Quelques lignes pour raconter … extrêmement touchants

Corinne, 55 ans, Polynésie française

Je viens de vivre deux années très difficiles. Ma fille aînée a été opéré d un très gros méningiome en février 2017 elle a perdu l audition de son oreille gauche  dans l opération . Vivant en Polynésie française nous avons été évacués sanitaire sur Paris, elle a beaucoup souffert, je l’ai soutenue à chaque instant loin de notre famille  nous avons vécu cela ensemble.En mars 2018 c était mon tour à 55 ans, j’ai fait une crise d’épilepsie et on a découvert que j avais aussi un méningiome temporal droit  Évacuée aussi sur Paris , opérée et je suis encore en convalescence. Un vrai cauchemar .  Je fais de la Kiné , mon mari m’aide beaucoup. Je veux expliquer tout ce qui c’est passé mais je suis encore trop fragile pour le rédiger . Ma fille va bien et attend son premier enfant , nous nous sommes battues. Je n ai pas encore repris mon travail, je suis manipulatrice en radiologie et la vue des blouses blanches me terrorise maintenant. J’espère y arriver . Merci à vous tous, c’est la première fois que j’arrive à écrire ce que j’ai vécu et ce n’est qu’un survol.

Corinne, 59 ans, Montreuil aux Lions

J’ai besoin de vous raconter ce qui m’arrive, Tout d’abord merci à vous toutes pour vos témoignages.

Je m’appelle Corinne et je vais avoir cette année 59 ans, j’habite à Montreuil aux Lions dans l’Aisne et travaille à Paris.

Tous les ans en septembre je vais voir mon Gynécologue mais cette année (2018) j’avais d’autres préoccupations, mon mari était hospitalisé depuis le mois de juin pour une tumeur maligne au cerveau, je l’ai accompagné de toutes mes forces jusqu’au mois de novembre, il est décédé le 4 a l’âge de 58 ans.

J’ai quand même décidée mi-novembre d’aller consulter mon gynécologue, j’étais sous androcur depuis 26 ans a cause de kystes ovariens. Au RV mon médecin me demande d’arrêter tout de suite l’androcur et m’explique pourquoi. Quand j’ai entendu le mot tumeur je me suis demandée ce que j’avais fait pour en arriver là. Après contrôle IRM on me découvre 3 méningiomes dont un de 2 cms placé à côté du nerf optique. J’ai rencontrer un neurologue […] qui m’a fait faire des examens. Mon champs de vision est légèrement touché du côté gauche et j’ai beaucoup d’acouphènes. Je dois refaire IRM et examen pour le 12 mars RV neurologue.

Je suis seule avec ma fille de 30 ans pour gérer tous ces problèmes j’en ai gros sur le cœur. Ce qui m’arrive n’est rien à côté de ce qu’a vécu mon mari.

Merci pour tout ce que vous faites.

Béatrice

Juste un témoignage pour rassurer. A la suite d’une première crise d’épilepsie (à l’âge de 50 ans) les examens qui ont suivi ont révélé la présence de méningiomes. Le plus gros ayant provoqué la crise a été opéré il y a trois mois, mon neurochirurgien en a profité pour en enlevé un deuxième ( j’ai une véritable couronne de méningiomes) . Par chance, les analyses ont confirmé le premier diagnostic du neurochirurgien ils étaient bénins…
L’opération s’est très bien passée, juste 24h de douleur certes très forte mais la morphine a fait son travail…
Je viens de passer l’IRM des trois mois après l’opération et pas de récidive, les autres ne bougent pas OUF!!!
Prise en charge par le CHU de ROUEN, je tiens à préciser que l’équipe est au top, le neurochirurgien rassurant, ultra compétent , bref l’équipe entière a tout fait pour que je passe ce moment difficile avec sérénité.
Il faut quand même être prévenu que le lendemain de l’opération un œdème (plus ou moins important) pour moi, très impressionnant se développe et évolue , commence par l’oeil et descend jusqu’en bas de la joue en quelques jours.
Bref, opérée le mercredi matin, sortie le dimanche matin et… une récupération très rapide en quelques jours.. Opérée le 12 décembre, j’ai pu passer les fêtes de noël en pleine forme.
Bon courage pour celle et ceux qui passeront par là, soyez rassurés même si cela parait impressionnant il faut évacuer le stress, rester zen et ça peut très bien se passer comme pour moi!

Christiane, 79 ans, Alsace

J’ai pris androcur pendant des années contre l’acné ainsi que diane 35 et d’autres traitements du genre.
En 1999 on découvre une gros méningiome sous-temporal droit suite à mon insistance à passer une I.R.M. et après de nombreux comas (crises d’épilepsie?) , de maux de tête violents et un jour me levant , ne plus pouvoir tenir sur les jambes.
Je n’entre pas dans les détails, de peur de n’avoir la place pour tout écrire. J’ai eu un radiologue hors pair et un chirurgien exceptionnel qui hélas serait aujourd’hui à la retraite. Le Dr R… de l’hôpital de REIMS, un Dieu, un Ange, un Sauveur. A la 1ère visite il m’a tellement remonté le moral par des paroles rassurantes que j’ai nettoyé toute la maison en rentrant.
J’ai eu beaucoup de chance à l’opération qui s’ est bien passée et qui m’a laissée sans séquelles. Sauf qu’ un traitement me fut donné contre les crises d’épilepsie éventuelles, ( Tégrétol) du poison équivalent à Androcur, qui m’a provoqué des rhumatismes effroyables. Mon corps a gonflé, est devenu très douloureux, je ne pouvais plus serrer la main, porter la moindre chose, me plier. J’ai dû consulter une rhumatologue (superbement humaine et attentionnée), j’ai consulté un psy. De là, un enchaînement de maux et une cascade d’effets secondaires.
En 2017, suite à des vertiges atroces, une IRM décèle un nouveau méningiome, je suis effondrée, j’ai 79 ans, je me croyais à l’abri d’une récidive et plus envie de me faire opérer. J’ai des pertes d’équilibre, des absences, tout me tombe des mains, je broie du noir.
J’ai changé de région (Alsace). il me semble que les médecins sont moins à l’écoute aujourd’hui, on a plus les paroles de réconfort attendues, on est qu’un patient de plus, plus de conseils, on ressort le plus souvent des cabinets totalement démoralisée, livrée à nous même, perdue. Si je vais consulter un chirurgien , je dois aller à Strasbourg et j’ai peur de faire la route et personne pour me conduire. L’angoisse me réveille la nuit.
Vu mon âge je me dit aussi que peut-être je partirai d’autres choses mais avoir cette épée d’ Damoclès me fait flipper, je suis une personne active, fine et moderne, mon âge ne m’inquiétait pas jusque là, je me sentais « si jeune » et soudain j’ai 100 ans, avec cette haine des traitements qui « tuent ».