Témoignages – Page 3

Valérie, 48 ans

I) Temps instable et perturbé

Fin 2013, mon état de santé se dégrade : mon audition est de plus en plus défaillante à droite et des problèmes d’équilibre commencent à devenir récurrents. Mais ces symptômes ne m’inquiètent pas plus que ça : une semaine de vacances à la montagne et tout rentrera dans l’ordre !
Oui, mais, début 2014, aucune amélioration en vue et l’audition à droite est devenue inexistante. Il est temps de consulter et de penser à extraire ce bouchon de cérumen qui devient bien envahissant… Malheureusement la consultation chez le généraliste puis chez l’ORL ne révèle aucune cause à mes maux. Un scanner est prescrit et je sens que l’ORL n’est pas très optimiste. Les délais pour passer l’examen étant assez long, l’ORL me fait bénéficier d’un désistement pour avoir un rendez-vous plus rapidement. Son inquiétude est telle qu’il me rejoint à la radiographie pour connaître le résultat du scanner. Sa gêne lors de ma descente de l’appareil ne me fait présager rien de bon. Il m’invite à le suivre dans un bureau où il m’informe de la présence de plusieurs méningiomes, tumeurs dont je n’avais jamais entendu parler jusqu’à cette date et qui seraient les responsables de tous mes maux. Je suis surprise mais pas vraiment affolée : avec les progrès de la médecine on doit pouvoir m’en débarrasser rapidement et tout redeviendra comme avant. Il n’est pas de cet avis et me prend un rendez-vous pour une IRM en urgence et un autre avec un neurochirurgien. Les délais me laissent le temps de m’informer un peu et c’est confiante que je me rends à l’hôpital pour un diagnostic plus complet. Mon mari souhaite m’accompagner et je ne comprends pas encore très bien l’utilité de sa démarche. À peine arrivés dans la salle d’attente, nous sommes reçus par le chef du service de neurochirurgie qui nous explique la nécessité d’enlever le plus gros méningiome et les risques de cette opération qui peut laisser de lourdes séquelles voire me faire perdre la vie. Il nous révèle aussi que le « luteran » est responsable de ces tumeurs, qu’il faut l’arrêter immédiatement et qu’il n’y a pas de raison de se précipiter pour opérer car l’évolution est lente. Je prends néanmoins les rendez-vous pour une artériographie cérébrale et pour l’opération au printemps. Je sors de cette rencontre complétement anéantie par le pessimisme du chirurgien sur mes chances de récupérer et je remercie mon mari d’être venu car je ne sais pas comment j’aurais trouvé la force d’affronter seule ce pronostic puis de rentrer à la maison.

II) Éclaircie

Malgré mon désespoir et le sentiment d’être perdue, je continue à être bien entourée et je suis les conseils de mes proches de prendre d’autres avis : tous sont formels pour associer la tumeur à la prise du luteran. Trois neurochirurgiens plus tard, je suis orientée vers un spécialiste des tumeurs de la base du crâne qui se montre très pédagogue et surtout qui préconise d’étudier les tumeurs avant d’opérer car il pense que les méningiomes sont susceptibles de régresser avec l’arrêt des progestatifs. Nous optons donc pour une simple surveillance.
Pendant cette période, je fais des démarches administratives : demande d’un congé longue maladie, de RQTH, de financement d’un appareil auditif par le FIPHFP (Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique) … Je me rends également vite compte que rester à la maison n’est pas la meilleure solution mais je ne me vois pas retourner enseigner dans mon collège avec ma surdité, mes maux de tête, mes vertiges, mes acouphènes, ma fatigabilité… Je réfléchis à une reconversion professionnelle et pense au métier de chef de service éducatif. Après des occupations thérapeutiques réalisées au sein de deux structures, j’obtiens grâce à l’appui des personnels du Rectorat, le financement d’une formation par le FIPHFP et la possibilité de retravailler en bénéficiant d’un poste adapté dans une association du secteur médico-social. Malgré mon sentiment d’aller de mieux en mieux, et d’oublier un peu la maladie grâce à ces nouveaux projets, tout bascule de nouveau avec un message du neurochirurgien qui souhaite me parler. Le temps que je puisse le joindre, une semaine s’écoule et le suspense s’installe : s’agit-il d’une bonne ou d’une mauvaise nouvelle ?

III) Tempête puis accalmie

Comme je le redoutais, les calculs du volume de la tumeur révèlent son augmentation et il semble raisonnable de programmer une exérèse avant que les dégâts ne s’aggravent. Adieu les beaux projets que je reporte à plus tard et retour à l’hôpital.
Fin janvier 2017, je suis fin prête à faire face à cette nouvelle épreuve qui commence par une embolisation de la tumeur puis dès le lendemain un passage de 17h00 au bloc opératoire. Non seulement l’emplacement de la tumeur est d’accès très délicat mais des complications rendent le pronostic de plus en plus incertain. Je ne serai informée de ces péripéties que quelques jours plus tard, après mon réveil en salle de réanimation. La tumeur avait provoqué une descente des amygdales cérébelleuses qui empêchait la bonne circulation du liquide céphalo-rachidien. Cette anomalie non détectée avant l’opération a provoqué un œdème qui a obligé le chirurgien à procéder à une craniectomie et à craindre le pire. Le séjour à l’hôpital est ponctué par une petite crise d’épilepsie qui me permettra d’ajouter une nouvelle cicatrice sur le nez à toutes celles liées à l’opération (crâne, front, ventre…). Malgré cet incident, je retrouve des forces progressivement. Au bout d’un mois, je peux enfin sortir et m’installer chez mes parents qui me prennent en charge car je ne suis pas encore capable de me débrouiller seule mais ai suffisamment d’énergie pour refuser la place en maison de repos que l’assistante sociale m’avait réservée. Ma tête ne dégonfle pas et l’absence de boîte crânienne à droite m’empêche de dormir et me stresse beaucoup, en ce début de printemps, où je croise de enfants turbulents à chacune de mes promenades. Pendant cette convalescence, des cambrioleurs en profitent pour se servir à la maison et sortir les affaires de tous les placards.
Malgré cet incident, fin mai 2017, j’ai suffisamment récupéré pour que le chirurgien m’opère de nouveau et procède à la mise en place d’une prothèse crânienne. La bosse l’oblige à donner une forme bombée à celle-ci. Elle a aussi la particularité de me déformer l’oreille droite qui se trouve depuis un peu tordue et décalée par rapport à la gauche. Je refuse la proposition d’ouvrir de nouveau pour essayer de rectifier cette asymétrie et je me contente de changer de coiffure. Au mois de juin, l’œdème se résorbe brutalement sans aucune explication, ne faisant pas pour autant disparaître l’aspect singulier de la prothèse et de l’oreille droite.
En septembre 2017, je souhaite reprendre ma formation et mon poste adapté et j’obtiens l’autorisation du médecin des personnels et d’une commission pour mettre un terme à mon congé longue maladie. Aujourd’hui la vie suit son cours malgré une nouvelle crise d’épilepsie au volant, mais fort heureusement à l’arrêt, en mars 2018, qui m’empêche de conduire pour le moment et me condamne à prendre un traitement antiépileptique. Bien entendu, je suis toujours sous surveillance pour le méningiome opéré qui n’a pas été totalement retiré et pour un autre qui provoque une exophtalmie à gauche ainsi qu’un champ visuel légèrement restreint. Mais ces désagréments ne doivent pas nous faire oublier qu’il nous reste tant de choses à accomplir et que la vie réserve encore de belles surprises !

 

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