Les douleurs physiques

Durant la convalescence, j’ai dû faire face à principalement trois types de douleurs : les douleurs au crâne (au niveau du cuir chevelu) et sur la partie gauche du visage, les douleurs au niveau du cou, les douleurs à l’articulation temporo- mandibulaire, c’est à dire à la mâchoire.

Ce n’est pas toujours facile d’avoir mal un peu partout au niveau de la tête, mais cela me semble parfaitement normal après une opération de ce type. Et, ces douleurs, bien que présentent pour certaines en permanence, ne sont pas insupportables même si elles entraînent souvent une grande fatigue et une gène qui joue en particulier au niveau de la concentration.

Ce qui est assez surprenant est que je m’y suis habituée. Pour certaines douleurs, avec le temps, je n’y fais plus attention, en particulier, celles au niveau du cuir chevelu…sauf lorsque j’y pense…comme en rédigeant cet article.

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Douleurs au crâne et sur la partie gauche du visage

Après l’opération, la sensation de douleur la plus gênante est que tout le côté gauche du crâne est douloureux. Cela commence au milieu du crâne, puis descend vers la nuque,  passe sur le devant du visage, vers la pommette et finit en haut du front.

La douleur au crâne n’a rien à voir avec de la migraine. Elle est vraiment au niveau du cuir chevelu.

C’est une douleur dont je ne connais pas vraiment l’origine (voir Que se passe t’il dans le cerveau après l’opération?).

Elle a eu des sortes de cycles évoluant au fil du temps. Au début, j’avais quasiment mal toute la journée puis, peut-être deux mois après l’opération, je me suis mise à avoir mal à 11h00, cela s’arrêtait avec le déjeuner puis revenait 16h00…jusqu’au soir, la douleur passant en dormant. Ce double cycle a perduré longtemps. Les douleurs le matin, vers 11h00, je les ai eues durant 8 mois. L’après-midi, les douleurs se sont manifestées vers 16h00, puis 17h00, 18h00…

Aujourd’hui, 10 mois après l’opération, il est très rare que j’ai mal le matin, mais cela arrive encore. Mais le soir, au plus tard à 21h, j’ai toujours mal. En fait, maintenant, c’est stress ou fatigue qui déclenchent les douleurs. A noter cependant que l’étendue de la douleur a considérablement baissée. Elle se situe sur une bande de 3/4 cm de large à gauche du milieu du crâne, assez loin de la cicatrice.

C’est une douleur à laquelle on s’habitue. Souvent, je n’y fais plus attention. Mais, elle est quand même là. Source elle-même de fatigue, certainement impactant le sommeil, je ne sais pas combien de temps elle va durer. Je verrai mais sa persistance et la durée de la convalescence me semble liées.

Autre douleur, la plaque qui a été mise sur ma tempe, là où a été fait le trou pour accéder au méningiome. J’ai eu mal pendant un moment.

Avant l’opération, je dormais avec un masque, comme ceux donné dans les avions. Pourquoi? Parce que ma paupière gauche depuis longtemps s’ouvrait quand je dormais. La lumière passait par cette petite ouverture et cela me réveillait. C’était lié à l’exophtalmie. Après l’opération, j’ai testé à plusieurs reprises si la paupière s’ouvrait toujours. Effectivement, elle a continué durant peut être un mois, et puis j’ai constaté avec beaucoup de satisfaction que c’était bon, elle ne s’ouvrait plus. J’ai donc arrêté de mettre le masque. Et du coup, la plaque ne me faisait beaucoup moins mal. C’était l’élastique du masque qui créait une douleur plus vive. Franchement, je n’y avais pas pensé.

Cette douleur au niveau de la plaque était elle-aussi cyclique mais… à l’échelle de quelques jours. Est-ce l’acceptation par l’organisme d’un corps étranger? Est-ce lié à des cycles cellulaires? Hypothèse personnelle mais peut-être sans fondement.

En lisant cela, vous vous dites peut-être “et la cicatrice?”. Et bien cette cicatrice, si bien faite, ne m’a jamais fait mal en elle-même. A part à quelques endroits un peu boursouflés, elle est très fine. Elle n’est que sous les cheveux. Une petite bande de cheveux a été rasée, pas plus large qu’un centimètre et le chirurgien a coupé au milieu. Aucun problème d’esthétisme suite à cette opération, sauf sous l’œil (voir article sur  l’hématome sous l’oeil). Bon, c’est vrai, j’ai pas mal de cheveux et si j’étais un homme qui rase ou perd ses cheveux et bien oui, elle serait visible…

Cependant, bien qu’en elle-même la cicatrice ne fasse pas mal, le fait que la peau du crâne et tout le réseau de nerfs qui innervent cette zone aient été coupés peuvent être à l’origine en partie des douleurs du crâne dont je parlais ci-dessus (quelques détails aussi dans l’article Que se passe t’il dans le cerveau après l’opération?). Par ailleurs, les cicatrices peuvent être à l’origine de brides cicatricielles, terme employé par mon chirurgien, qui, si j’ai bien compris, sont des sortes de petits tissus cicatriciels…pour lesquels il m’a conseillé de faire des massages (voir l’article Plusieurs méthodes pour soigner les douleurs physiques).

La douleur au niveau du visage, vers la pommette, est passée très vite. Je sais que j’ai des restes très minimes de méningiome à ce niveau qui n’ont pu être enlevés au moment de l’opération. Mais je pense que le chirurgien est quand même intervenu à cet endroit qui est donc resté sensible durant un moment.

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Douleurs au niveau du cou

Après l’opération, mon cou s’est bloqué, complètement et douloureusement. Je ne pouvais plus le bouger. Je ne pouvais plus rester assise à table pour un repas sans trouver n’importe quel prétexte pour me lever, je ne pouvais plus regarder de films sur ma tablette.

Cela est arrivé pour plusieurs raisons:

  • Six heures d’opération, cela veut dire que votre cou reste dans un étau, dans une position non naturelle longtemps sans bouger;
  • Un mois de début de convalescence sans presque bouger et les deux dernières semaines à regarder les séries sur une tablette allongée sur un lit avec deux oreillers, ce n’est pas parfait comme position;
  • L’arthrose. Un problème classique pour les informaticiens de ma génération. J’ai dû passer quinze ans de ma vie à travailler huit heures par jour devant mon écran, concentrée, sans bouger. L’arthrose, le seul moyen de la soigner: c’est de bouger!
  • Le stress. Et oui, après une opération, je pense que nous souffrons d’une sorte de stress post-traumatique qui cherche où se loger. Moi, cela a été dans le cou. Dès que je stresse, mon cou me fait mal…

En résumé, ce sont les premières vertèbres cervicales, Atlas et Axis,  qui portent la tête et sont devenues sensibles et douloureuses.

Et bien, j’ai trouvé plusieurs solutions pour ce problème:

  • Le fauteuil relax.

Vous êtes allongé pour regarder la télé, discuter avec vos proches… C’est carrément génial car votre cou ne souffre pas, bien qu’immobile. Il n’a pas à porter la tête qui, si j’ai bien compris, peut peser jusqu’à huit kilogrammes.

Pour regarder ma tablette, je me mets en position relax et je pose un petit carton sur mes jambes et la tablette dessus. Comme cela, pas besoin de baisser la tête pour regarder la tablette…et cela ne coûte vraiment pas cher.

Je fais aussi attention à ne pas passer mon temps penchée sur mon téléphone à échanger par sms ou sur les réseaux sociaux. C’est tentant, sympathique mais particulièrement mauvais pour mon cou.

  • Bouger en travaillant sur son ordinateur.

Ce sont les nouvelles technologies. Cela s’appelle le double écran et est de plus en plus mis en place dans les entreprises. Vous travaillez sur deux écrans avec, par exemple, sur un des écrans le programme à coder et sur l’autre, vous lancez le programme et le testez.

A la maison, j’ai deux écrans depuis des années.

Ce qui est parfait pour moi est qu’au travail mon bureau est très grand. J’ai quatre écrans, un fauteuil avec des roulettes, un casque pour passer des appels. Je bouge sans arrêt entre les écrans ou je fais des petits aller-retour debout pendant mes appels: fini l’arthrose.

  • Les massages.

Ils sont très bien pour ce type de douleurs. J’ai essayé différents types de massage: voir l’article Plusieurs méthodes pour soigner les douleurs physiques.

Aujourd’hui, presque un an après l’opération, ces vertèbres sont toujours parfois douloureuses et d’ailleurs je continue à aller voir un masseur kinésithérapeute pour ce problème. Par connaissance, il m’a été indiqué des médecins spécialistes de ces vertèbres mais j’attends que les douleurs au crâne disparaissent. En effet, il est tout à fait à mon sens possible que tout soit lié. A suivre donc…

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Douleurs à l’articulation temporo- mandibulaire

Pour opérer un méningiome, le chirurgien doit faire un trou dans l’os du crâne…une craniotomie. Vu la localisation de mon méningiome, cela a été réalisé dans la tempe gauche.

Cela a donc nécessité de sectionner les muscles à ce niveau puis les replacer et les recoudre.

Cette zone musculaire est appelée muscles de l’articulation temporo- mandibulaires. Il y a un muscle en haut, sur le crâne, il passe ensuite derrière l’œil et un muscle en bas, au niveau de la mâchoire.

Les conséquences au début de la convalescence: manger était difficile tout comme bailler, mastiquer, ouvrir la bouche… Impossible de manger des crudités style céleri, salade: je ne mâchais pas assez, j’avais mal quand je baillais, comme la mâchoire s’ouvrait très peu. Et du coup je me suis dit “fini les hamburgers et les sandwichs !!!”

Les exercices pour réadapter ce muscle:

  • Manger du chewing-gum, recommandation d’une interne de l’hôpital
  • Trois exercices qui m’ont été donnés par le chirurgien, à faire devant une glace. Au début, je ne faisais pas devant la glace, pour plutôt ressentir mon muscle que regarder mon œil. Et ce sont de sacrées grimaces.
  • Un petit exercice personnel : j’ai souvent mangé le midi un sandwich fait dans un pain épais et souple (Ciabatta). J’ouvre pas mal la bouche pour le mordre et ensuite, je mastique longuement.
  • Des massages pratiqués dans cette zone, au niveau de la plaque qui a été posée m’ont fait beaucoup de bien (voir l’article Plusieurs méthodes pour soigner les douleurs physiques).

Aujourd’hui, presque un an après l’opération: je n’ai plus aucune douleur ni gêne à ce niveau. Ne me demandez pas quand cela s’est arrêté, je n’en ai aucune idée…et j’avoue ne pas y avoir repensé depuis longtemps avant de passer ce soir quelques articles en revue.

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Plusieurs méthodes pour soigner les douleurs physiques

Je décris dans la catégorie Les Douleurs Physiques divers problèmes que j’ai rencontrés en début de convalescence et d’autres qui perdurent encore aujourd’hui. Pour faire face à tous ces problèmes, j’ai pas mal recherché de solutions, très classiques comme l’ostéopathie ou la kinésithérapie mais aussi d’autres que je vais appeler les « médecines douces ».

En voici la liste:

  • En tout début de convalescence, je suis allée voir un ostéopathe doublé d’un kinésithérapeute. Il s’est très bien occupé des douleurs dans le cou, et a remis en place les « os du crâne » mais sans toucher à la zone vers la cicatrice.

Soyons clair, derrière cela il y a une petite polémique. A l’époque, j’ai fait des recherches sur internet et il y a deux écoles: pour l’une le crâne est d’un seul tenant, pour les autres, il y a entre les différentes parties du crâne des micromètres et cela peut bouger et donc être remis en place. Je n’ai aucune opinion là dessus. Le kiné m’a fait du bien et c’est le plus important.

Ce traitement a duré deux mois, mon cou allait à peu près bien mais géographiquement c’était compliqué car je devais prendre ma voiture pour aller voir ce kiné alors j’ai cherché plus près de chez moi par la suite pour continuer.

  • Concernant les problèmes d’équilibre, de vertige (pour l’instant, juste évoqués dans l’article Problèmes lorsque les yeux regardent fixement mais c’est un problème important, je rédigerai un article complet sur ce sujet), ce qui a été vraiment une méthode optimale est l’acupuncture. Je fais très rarement appel à cette médecine mais l’acupuncteur m’a planté une aiguille entre les deux yeux. Elle m’a dit « Quand ça devient rouge, c’est que ça fait effet », une belle petite plaque rouge à la sortie…et bien le lendemain tout tournait et deux jours après, l’équilibre n’était pas parfait mais les progrès plus que visibles. J’y suis allée trois fois et franchement, c’était très bénéfique.
  • La zone où mon crâne a été percée a maintenant une petite plaque pour boucher le trou et sur la crâne, j’ai une belle cicatrice. Je n’avais plus mal mais, refus personnel, j’avais quelques problèmes pour accepter ces endroits. Disons que psychologiquement, c’était moi mais pas vraiment moi, une sorte de refus et de crainte. Alors plus de 4 mois après l’opération et avec l’aval du chirurgien, je suis allée en centre d’esthétisme pour des massages du visage et du cuir chevelu. Un vrai bonheur, une vraie détente et à la sortie… une grande acceptation de ces nouveaux composants de ma tête. (J’avoue que je souris en écrivant cela car aujourd’hui ça me parait un peu stupide…mais c’est vrai !)
  • Ces deux dernières méthodes sont onéreuses, non remboursées, et franchement c’est cher. J’en ai parlé à mon médecin qui m’a envoyé vers une autre méthode de massage  dite GDS, faite par des kinésithérapeutes. Ce sont des massages très doux, des points sensibles. Ma kiné, fort sympathique, s’est occupée de la poche sous ma paupière, de ma cicatrice, de mon cou, et même de ma main droite qui présentait une tendinite aiguë (sms, tablette, souris… parfait pour ce genre de problème).  C’est une méthode agréable et efficace, que je continue d’ailleurs encore aujourd’hui.

Un dernier point : il m’a été prescrit à plusieurs reprise de la vitamine D (après analyse de sang), celle que nous synthétisons au soleil et qui est bonne pour les articulations, les tendons si j’ai bien compris. Il est vrai que durant cette convalescence, je n’ai pas été beaucoup dehors au soleil !

Voilà, cette petite revue est terminée mais si vous avez d’autres suggestions, cela peut toujours servir…

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