Témoignages – Page 3

Valérie, 48 ans

I) Temps instable et perturbé

Fin 2013, mon état de santé se dégrade : mon audition est de plus en plus défaillante à droite et des problèmes d’équilibre commencent à devenir récurrents. Mais ces symptômes ne m’inquiètent pas plus que ça : une semaine de vacances à la montagne et tout rentrera dans l’ordre !
Oui, mais, début 2014, aucune amélioration en vue et l’audition à droite est devenue inexistante. Il est temps de consulter et de penser à extraire ce bouchon de cérumen qui devient bien envahissant… Malheureusement la consultation chez le généraliste puis chez l’ORL ne révèle aucune cause à mes maux. Un scanner est prescrit et je sens que l’ORL n’est pas très optimiste. Les délais pour passer l’examen étant assez long, l’ORL me fait bénéficier d’un désistement pour avoir un rendez-vous plus rapidement. Son inquiétude est telle qu’il me rejoint à la radiographie pour connaître le résultat du scanner. Sa gêne lors de ma descente de l’appareil ne me fait présager rien de bon. Il m’invite à le suivre dans un bureau où il m’informe de la présence de plusieurs méningiomes, tumeurs dont je n’avais jamais entendu parler jusqu’à cette date et qui seraient les responsables de tous mes maux. Je suis surprise mais pas vraiment affolée : avec les progrès de la médecine on doit pouvoir m’en débarrasser rapidement et tout redeviendra comme avant. Il n’est pas de cet avis et me prend un rendez-vous pour une IRM en urgence et un autre avec un neurochirurgien. Les délais me laissent le temps de m’informer un peu et c’est confiante que je me rends à l’hôpital pour un diagnostic plus complet. Mon mari souhaite m’accompagner et je ne comprends pas encore très bien l’utilité de sa démarche. À peine arrivés dans la salle d’attente, nous sommes reçus par le chef du service de neurochirurgie qui nous explique la nécessité d’enlever le plus gros méningiome et les risques de cette opération qui peut laisser de lourdes séquelles voire me faire perdre la vie. Il nous révèle aussi que le « luteran » est responsable de ces tumeurs, qu’il faut l’arrêter immédiatement et qu’il n’y a pas de raison de se précipiter pour opérer car l’évolution est lente. Je prends néanmoins les rendez-vous pour une artériographie cérébrale et pour l’opération au printemps. Je sors de cette rencontre complétement anéantie par le pessimisme du chirurgien sur mes chances de récupérer et je remercie mon mari d’être venu car je ne sais pas comment j’aurais trouvé la force d’affronter seule ce pronostic puis de rentrer à la maison.

II) Éclaircie

Malgré mon désespoir et le sentiment d’être perdue, je continue à être bien entourée et je suis les conseils de mes proches de prendre d’autres avis : tous sont formels pour associer la tumeur à la prise du luteran. Trois neurochirurgiens plus tard, je suis orientée vers un spécialiste des tumeurs de la base du crâne qui se montre très pédagogue et surtout qui préconise d’étudier les tumeurs avant d’opérer car il pense que les méningiomes sont susceptibles de régresser avec l’arrêt des progestatifs. Nous optons donc pour une simple surveillance.
Pendant cette période, je fais des démarches administratives : demande d’un congé longue maladie, de RQTH, de financement d’un appareil auditif par le FIPHFP (Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique) … Je me rends également vite compte que rester à la maison n’est pas la meilleure solution mais je ne me vois pas retourner enseigner dans mon collège avec ma surdité, mes maux de tête, mes vertiges, mes acouphènes, ma fatigabilité… Je réfléchis à une reconversion professionnelle et pense au métier de chef de service éducatif. Après des occupations thérapeutiques réalisées au sein de deux structures, j’obtiens grâce à l’appui des personnels du Rectorat, le financement d’une formation par le FIPHFP et la possibilité de retravailler en bénéficiant d’un poste adapté dans une association du secteur médico-social. Malgré mon sentiment d’aller de mieux en mieux, et d’oublier un peu la maladie grâce à ces nouveaux projets, tout bascule de nouveau avec un message du neurochirurgien qui souhaite me parler. Le temps que je puisse le joindre, une semaine s’écoule et le suspense s’installe : s’agit-il d’une bonne ou d’une mauvaise nouvelle ?

III) Tempête puis accalmie

Comme je le redoutais, les calculs du volume de la tumeur révèlent son augmentation et il semble raisonnable de programmer une exérèse avant que les dégâts ne s’aggravent. Adieu les beaux projets que je reporte à plus tard et retour à l’hôpital.
Fin janvier 2017, je suis fin prête à faire face à cette nouvelle épreuve qui commence par une embolisation de la tumeur puis dès le lendemain un passage de 17h00 au bloc opératoire. Non seulement l’emplacement de la tumeur est d’accès très délicat mais des complications rendent le pronostic de plus en plus incertain. Je ne serai informée de ces péripéties que quelques jours plus tard, après mon réveil en salle de réanimation. La tumeur avait provoqué une descente des amygdales cérébelleuses qui empêchait la bonne circulation du liquide céphalo-rachidien. Cette anomalie non détectée avant l’opération a provoqué un œdème qui a obligé le chirurgien à procéder à une craniectomie et à craindre le pire. Le séjour à l’hôpital est ponctué par une petite crise d’épilepsie qui me permettra d’ajouter une nouvelle cicatrice sur le nez à toutes celles liées à l’opération (crâne, front, ventre…). Malgré cet incident, je retrouve des forces progressivement. Au bout d’un mois, je peux enfin sortir et m’installer chez mes parents qui me prennent en charge car je ne suis pas encore capable de me débrouiller seule mais ai suffisamment d’énergie pour refuser la place en maison de repos que l’assistante sociale m’avait réservée. Ma tête ne dégonfle pas et l’absence de boîte crânienne à droite m’empêche de dormir et me stresse beaucoup, en ce début de printemps, où je croise de enfants turbulents à chacune de mes promenades. Pendant cette convalescence, des cambrioleurs en profitent pour se servir à la maison et sortir les affaires de tous les placards.
Malgré cet incident, fin mai 2017, j’ai suffisamment récupéré pour que le chirurgien m’opère de nouveau et procède à la mise en place d’une prothèse crânienne. La bosse l’oblige à donner une forme bombée à celle-ci. Elle a aussi la particularité de me déformer l’oreille droite qui se trouve depuis un peu tordue et décalée par rapport à la gauche. Je refuse la proposition d’ouvrir de nouveau pour essayer de rectifier cette asymétrie et je me contente de changer de coiffure. Au mois de juin, l’œdème se résorbe brutalement sans aucune explication, ne faisant pas pour autant disparaître l’aspect singulier de la prothèse et de l’oreille droite.
En septembre 2017, je souhaite reprendre ma formation et mon poste adapté et j’obtiens l’autorisation du médecin des personnels et d’une commission pour mettre un terme à mon congé longue maladie. Aujourd’hui la vie suit son cours malgré une nouvelle crise d’épilepsie au volant, mais fort heureusement à l’arrêt, en mars 2018, qui m’empêche de conduire pour le moment et me condamne à prendre un traitement antiépileptique. Bien entendu, je suis toujours sous surveillance pour le méningiome opéré qui n’a pas été totalement retiré et pour un autre qui provoque une exophtalmie à gauche ainsi qu’un champ visuel légèrement restreint. Mais ces désagréments ne doivent pas nous faire oublier qu’il nous reste tant de choses à accomplir et que la vie réserve encore de belles surprises !

Isabelle

Les dangers des contraceptions

1er juin 2018, je suis réveillée par un  » madame, Réveillez vous, ouvrez les yeux » très ferme.
Péniblement j’ouvre les yeux et aperçois notre chambre remplie de pompiers et mon mari livide sur le côté de notre lit. Une douleur très forte à l’épaule gauche me gêne. Les pompiers me mette sur une civière, et je pars pour hôpital de ma ville sous les regards inquiets de mon mari et des mes enfants. J’avais fait ma première crise d’épilepsie tonico clinique (convulsions)
Arrivée aux urgences, pose de perfusion pour diminuer la douleur, radio, scanner les examens s’enchaînent. Mon mari arrive, très inquiet. Au bout d’un moment, on m’annonce que suis transféré en neurochirurgie au Chu le plus proche. Shootée par la morphine, je ne m’interroge pas sur la destination du service pour un mal d’épaule…
Plus tard dans la journée,je refais une nouvelle crise d’épilepsie. Je me réveille dans la nuit, mon mari dort sur un lit pliant près de moi.
L’interne lui avait annoncé en fin de journée,entre deux portes dans le couloir, « votre femme a une tumeur au cerveau » comme si on lui avait dit que je n’aimais pas le fromage de chèvre. Il n’y a pas de mots pour décrire l’attitude de cette interne !
Le lendemain, je vois mes parents et beaux parents dans ma chambre. Avec le recul, je me souvient de leurs traits tirés. Ils savaient ce qui m’arrivait.
Fin de journée, passage à l’IRM puis au bloc opératoire pour me remettre mon épaule déboîtée en place. L’anesthésiste allait m’endormir quand une personne est arrivé en courant dans la pièce. D’un coup, elle annonce, la dame il ne faut pas l’endormir, elle a une tumeur au cerveau ! Je vous laisse imaginer l’effet de cette bombe nucléaire. Mes pensées vont en premier à mes deux grands enfants qui n’ont pas été gâtés par la vie en 2002, et à mon mari et notre fils. Qu’est je fais pour mériter ça ! Je pensais avoir manger mon pain noir en 2002 lors du décès de mon premier mari, mais la vie s’acharne contre moi,
Je me réveille dans ma chambre et je saisi mon téléphone pour appeler mon mari en larmes.. Il arrive une vingtaine de minutes plus tard, et le neurochirurgien de garde vient nous annoncer la présence d’un méningiome de 2.5 cm dans mon cerveau de façon officielle.
La semaine continue avec ses crises d’épilepsie, une fois stabilisée me voilà de retour à la maison, mon bras en écharpe durant un mois.
Passé le choc de l’annonce, un rdv est planifié avec le professeur du service une dizaine de jours plus tard. On nous annonce une tumeur de 3.5 cm, et qu’il fallait prendre la décision si je me faisais opérer.
Après avoir demander un deuxième avis, analyser le pour et le contre de l’opération (risque de paralysie et de perte de parole), passage chez le notaire pour vérifier que tout soit en ordre, la décision de l’opération à été prise.
Le 16 octobre, j’ai quitter la maison en larmes direction le CHU. Je ne savais pas dans quel état j’allais revenir !
Le lendemain départ au bloc très difficile, quitter mon mari à été un déchirement.
J’ai été endormie en larmes au bloc opératoire.
Quelques heures après, réveil en soins intensifs, j’ai versé des larmes de joie quand j’ai réalisé que je pouvais bouger mes membres et parler !
Au bout de 24 heures, passage dans une chambre classique d’hôpital, où je me suis métamorphosé en Rocky au fur à mesure des jours…. J’ai eu l’impression d’être passé sous un rouleau compresseur !
Une semaine plus tard, me voilà à la maison ! La convalescence commence au calme… Nous avons rdv avec le neurochirurgien quelques semaines plus tard afin de connaître le résultat de l’analyse de la tumeur. Nous avons éprouvé un grand soulagement à l’annonce du résultat : tumeur de grade 1, pas de rayons à prévoir !
Le neurochirurgien qui m’a opéré est très professionnel, il a bien pris le temps de nous expliquer la situation à chaque rdv. Sa secrétaire avec son sourire, nous a toujours bien accueilli. Toute l’équipe du service de neurochirurgie a été extraordinaire, elle est dévoué aux patients ! Comme quoi, il ne faut pas hésiter à aller dans les hôpitaux publics
Depuis je récupère tout doucement malgré les séquelles : problème d’élocution, de mémoire, fatigabilité, sensibilité à la lumière et aux bruits, retour des crises d’épilepsie donc plus de permis de conduire, problème de sommeil (mon cerveau n’a pas été débranché et ça cogite toujours..), mobilité réduite de mon épaule, perte de mon emploi d’ici un mois. Comme on m’a dit à la sécu, ça ne se voit pas que vous êtes malade ! J’ai demandé une reconnaissance travailleur handicapé car je ne sais pas si je pourrais retrouver un poste avec mes compétences.
Il me reste toujours l’épée de Damoclès au dessus de la tête, il reste des traces blanches dans mon cerveau à l’irm, et ces crises d’épilepsie qui viennent sans crier gare ! C’est un stress pas facile à gérer pour moi et ma famille
Un grand merci à mon mari, mes enfants, ma famille, nos amis pour leurs soutiens durant cette période qui malheureusement n’est pas terminée.
Sans vous tous, je ne sais pas comment j’aurais supporté tout ça ! Vous m’avez donner la force de continuer, votre écoute dans les moments difficiles.
Tout cela est du aux contraceptifs…… Il faut informer les femmes des risques liés à ces médicaments ( lutenyl; Luteran Nomégéstrol et encore d’autres). De nombreuses études dont celles du Professeur Froelich existent afin de le confirmer
Pour notre ministre de la santé, Mme Buzyn, ce n’est pas grave car on en meurt pas ! Qu’elle aille se faire découper la tête et subir ce que l’on vit après l’opération, ce que nos proches ressentent et après on en reparle.
La cpam à expédier un courrier aux femmes ayant pris ces « médicaments » au cours des deux dernières années afin de les informer du risque de tumeur. Certains professionnels de santé minimisent l’info….
J’espère que vous lirez mon message et parlez en autour vous car cette maladie est lente (30 ans pour moi) et lorsque ce que le pot aux roses est découvert c’est trop tard

 

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