Nous sommes le 6 Septembre 2018, un Jeudi, et depuis le début de la semaine, la presse sur Internet et même la presse écrite commence à parler de l’Androcur, acétate de cyprotérone, comme pouvant être la source de l’apparition de méningiome chez des patients.

Voici un lien vers l’article Androcur, dernier médicament sur la sellette de l’Express.

Cette alerte n’est pas faite que par les médias. Voici un autre lien vers l’ANSM, organisme officiel, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, datant du 27 Août, Androcur (acétate de cyprotérone) et génériques : risque de méningiome lors d’une utilisation prolongée – Point d’information.

Et la conséquence, une publication, par exemple, à destination des médecins sur le site de la SFE, Société Française d’Endocrinologie, sur leur page d’accueil à ce jour , Androcur®/acétate de cyprotérone et risque de méningiome: Communiqué de la SFE et de la SFEDP, dont voici les conclusions:

Nous invitons tous nos collègues endocrinologues et endocrinologues pédiatres:

1. à discuter avec leurs patientes traitées par l’Androcur®/ACP, de les informer de ce nouveau risque potentiel et de rediscuter avec elles la poursuite (ou non) du traitement.
2. à n’utiliser l’Androcur®/ACP que dans les indications validées par l’AMM (Annexe 1), après avoir écarté toutes les contre-indications (Annexe 1), dont le méningiome.
3. à proposer en première ligne des alternatives thérapeutiques comme les oestro-progestatifs si l’hyperandrogénie et/ou l’hirsutisme sont modérés.
4. à utiliser l’Androcur®/ACP aux doses les plus faibles possibles et pendant les périodes les plus courtes possibles en informant systématiquement les patients(es) du risque de survenue de méningiome, et en cas d’introduction en période pubertaire, à réévaluer l’indication après deux ans et au plus tard lors de la transition pédiatrie-adulte.
5. La réalisation d’une IRM encéphalique systématique pour dépister un méningiome chez les patients exposés au long cours à l’Androcur®/ACP est en cours de discussion par les différentes sociétés savantes et les autorités sanitaires.  Nous espérons arriver rapidement à une position consensuelle raisonnable.

Je lisais des commentaires cette semaine sur Facebook sur des médecins à qui leur patiente prenant Androcur et se posant des questions, répondent : « Il ne faut pas croire tout ce que la presse raconte« , ou une biologiste, scientifique, mettant en doute le lien Androcur / Méningiome. Cela, je l’avoue, m’a un peu mise hors de moi. Les deux publications que j’ai mises ci-dessus sont de véritables alertes, basées sur de véritables données scientifiques. Ce ne sont pas des rumeurs ou des polémiques.

Car le méningiome est une tumeur grave, l’opération d’un méningiome est une opération aux lourdes conséquences comme vous pouvez le lire dans les pages de ce site. Il faut se battre pour aller de l’avant, c’est long et cela peut avoir des conséquences sur toute votre vie. Un méningiome, ce n’est pas un petit effet secondaire passager. Courir un tel risque ne me paraît pas raisonnable, pas pensable.

Alors, et même si la manière dont l’Androcur en tant que molécule agit n’est pas complètement étudiée, complètement comprise, je dis aux patients « aller voir très rapidement votre médecin et parlez lui en, c’est très important », et aux médecins, j’ai envie de dire « arrêtez immédiatement d’en prescrire! »  Et à ceux qui répondront dans le plus grand scepticisme : « Si votre fille a une prescription de ce médicament, continuerez vous à lui dire d’en prendre ou lui direz-vous d’arrêter immédiatement? »

Ce site est un témoignage de ma convalescence suite à l’opération alors je vais témoigner sur comme cela s’est passé quand il a été détecté:

Le neurochirurgien m’a dit d’arrêter immédiatement le traitement sous Androcur et a écrit à ma gynécologue qui me le prescrivait depuis 12 ans, voici un passage de la lettre datant de Mars 2017, donc il y a plus d’un an:

« Cette patiente est sous Androcur et Oromone … Je pense q’il faut discuter d’arrêter les hormones qui favorisent la croissance de ce type de lésion ». 

Je suis allée voir ma gynécologue, l’entretien a été très cordiale. Elle m’a dit d’arrêter immédiatement et que vu mon age, 48 ans, cela n’aurait pas d’impact sur mon organisme. Elle faisait une drôle de mine, elle était très proche de la retraite. Et vous savez comment c’est fini l’entretien? Elle ne m’a pas fait payer … ce qui de mon point de vue a été extrêmement symbolique.

Il y a un autre point que je voudrais aborder. Vous êtes sous traitement et un méningiome est détecté. Quand vous lisez la presse, (je mettrai des liens vers des articles plus scientifiques), il est noté:

« Les tumeurs régressent le plus souvent à l’arrêt du traitement »

J’avoue aujourd’hui avoir passé une mauvaise semaine depuis jeudi… à me demander si, comme vous pouvez le lire dans mon article Opération ou pas opération? , je n’aurais pas dû attendre avant de me faire opérer. Bon, le méningiome avait attaqué l’os sphénoïde, mon œil sortait, l’os de ma tempe s’était épaissi, je pense que cela devait être opéré mais aucun médecin ne m’a dit « Nous allons attendre quelques mois car suite à l’arrêt de votre traitement hormonal la tumeur peut régresser » ou « Même avec l’arrêt du traitement hormonal, il faut vous opérer ».

En conclusion, si vous lisez cela et qu’un méningiome est détecté, que vous prenez de l’Androcur, parlez-en à votre chirurgien afin de vérifier que ce paramètre est bien pris en compte.  De plus, et c’est très important, signaler votre cas sur le site du  Ministère des Solidarités et de la Santé. Je l’ai fait, vous serez dans les études statistiques si importantes et enregistré de manière anonyme.

Point le 25/09/2018 

Concernant l’Androcur, l’information auprès des patients et des médecins est aujourd’hui bien prise en compte.

Vous trouverez un article sur le site de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, ANSM: Androcur et risque de méningiome : Mise en place d’un numéro vert pour les patients et recommandations temporaires à destination des professionnels de santé – Point d’Information

Si vous avez besoin d’informations, vous pouvez donc contacter le numéro vert 0 805 04 01 10

D’ailleurs, si vous les appelez, n’hésitez pas à relater votre coup de téléphone en commentaire et les indications qui vous ont été données. Je ne les ai personnellement pas appelé, étant au courant du risque que fait courir ce médicament.

Point le 05/12/2018

Un nouveau point d’information a été mis en place par l’ANSM, dans le cadre de la prévention pour les utilisateurs d’Androcur:

Acétate de cyprotérone (Androcur) et risque de méningiome : l’ANSM poursuit ses actions pour renforcer l’information des utilisateurs – Point d’Information

Par ailleurs, vous pouvez suivre l’information sur cette molécule via le site : Actualité cyprotérone

Point le 04/04/2019

Le sujet de l’Androcur et du lien avec les méningiomes avance. Vous retrouverez très rapidement toutes les informations sur le site de l’association Amavea 

Vous pouvez aussi rejoindre le groupe Facebook de cette association qui regroupe de nombreuses personnes souffrant de méningiomes dont des victimes de l’Androcur.

Je compléterai cet article dans les prochains jours avec ces nouvelles informations, certainement ce week-end, donc n’hésitez pas à repasser par ici …

Voici un deuxième article sur l’Androcur … un peu plus nuancé que le premier.

Effectivement, aujourd’hui le lien Méningiome/Androcur a bien été établi. Seulement, suite à beaucoup de conversations que j’ai lues sur Facebook, de nombreux articles dans la presse mais aussi mon propre vécu, je tenais à écrire un nouvel article.

Tout d’abord, pour les personnes qui me lisent et prennent de l’Androcur, se posent des questions et surtout commencent à stresser par rapport à cette maladie qu’est le méningiome, et bien il ne faut pas penser que prendre de l’Androcur signifie systématiquement avoir un méningiome. Je n’ai malheureusement pas de statistiques valables, mais les méningiomes ne sont pas si fréquents.
Cependant, oui, c’est possible d’en développer un, donc le mieux est de demander à passer une IRM, et comme cela on est fixé. Et j’ai très souvent lu des personnes qui font cette démarche et qui n’ont pas de méningiomes !

Effectivement aussi, plus longtemps on prend de l’Androcur, plus le risque de développer un méningiome augmente (on parle d’effet de dose cumulée) donc le mieux est de l’arrêter. Dans les prochains mois, comme les patients vont être informés du risque de méningiome, beaucoup de médecins ne vont plus le prescrire, tout du moins, c’est ce qu’il me semble … mais arrêter un médicament, ce n’est « peut-être » pas si simple.

Alors, je vais vous raconter un peu la suite de mon histoire, qui n’est pas dans le reste du site, car cela ne parle pas de méningiome…
J’ai des problèmes de thyroïde, hypothyroïdie, traitée depuis plus de 20 ans par du Levothyrox et tout allait bien, très stable.
Et je prenais donc Androcur et Oromone depuis 15 ans.
Un méningiome m’a donc été détecté et le neurochirurgien a dit « arrêt immédiat des médicaments », je suis allée voir ma gynéco car je voulais savoir si arrêter brutalement ces médicaments était dangereux, elle a dit non, vous pouvez arrêter. Donc, j’ai arrêté de prendre ces hormones de synthèse que je prenais depuis 15 ans du jour au lendemain.
Bon, très bien … j’ai été opérée directement sans surveillance de l’évolution du méningiome deux mois après qu’il ait été découvert. A ce moment là, le fait qu’à l’arrêt de l’Androcur le méningiome puisse régresser n’était pas bien connu. Bon, c’est comme cela, mais si c’est votre cas, je ne saurais trop recommander que votre neurochirurgien en tienne bien compte avant de pratiquer l’intervention.

Tout cela remonte à presque deux ans. Le méningiome avait créé une exophtalmie à l’oeil gauche corrigée par l’opération.
Et que s’est-il passé bien peu de temps après l’opération ? L’exophtalmie est revenue, à gauche et à droite aussi et mes paupières se sont mises à gonfler …
Grâce à une interne de l’hôpital en ophtalmologie, et bien une hyperthyroïdie a été découverte.
(A noter que cela peut expliquer que cette fatigue qui persiste deux ans après l’opération)
Et quand je regarde les photos, ça a commencé juste après l’opération et à attaquer mes yeux, qui sont aujourd’hui dans un bien triste état.
Donc j’ai en même temps une hypothyroïdie (Hashimoto) et une hyperthyroïdie (Basedow), cela s’appelle une hashitoxicose, votre thyroïde qui fait le yoyo et c’est une maladie rare.

Bon, la suite de cet article n’est que pure hypothèse de ma part … et j’insiste là dessus. Mais parfois, mieux vaut raconter des choses qui ne tiennent pas la route que passer à côté de ce qui est important.
Vu la forte coïncidence entre mon opération et l’apparition de cette maladie en terme de date, j’en suis arrivée à trouver cette coïncidence un peu trop grande à mon goût … mais, je le répète, cela peut être pure coïncidence.
Cependant, l’arrêt du traitement Androcur et Oromone a fait que j’ai été ménopausée immédiatement, assez jeune vu que j’avais 48 ans … donc arrêter ces hormones si brutalement peut-il avoir un effet secondaire sur notre corps ? J’ai regardé, il y a une très grande littérature sur le lien entre Oromone qui est de l’estradiol et la thyroïde… et du coup, je me pose des questions.
Les hypothèses ?
1) il n’y a aucun lien entre l’arrêt des hormones et le fait que j’ai développé une hyperthyroïdie
2) cela est tombé en plein lors des problèmes avec le Levothyrox ? Celui-ci peut-il être en cause?
3) la ménopause est à l’origine du dérèglement de la thyroïde
4) l’arrêt brutal de la prise de médicament a généré un tel changement hormonal que cela a créé cet effet secondaire.

Voilà, quand je regarde cela, et bien, je me dis qu’aujourd’hui je ne referai pas la même erreur et que pour l’arrêt complet des médicaments et bien, je chercherai à consulter un endocrinologue des plus réputé pour être sûre que cela ne va pas mettre mon système hormonal sens dessus-dessous … et aussi qu’il va me faire un suivi après l’arrêt .. histoire qu’on ne découvre pas un peu par hasard, comme dans mon cas, qu’il y a un problème.

Donc oui, l’arrêt immédiat d’Androcur est plus que nécessaire si un méningiome est détecté. Et aussi je ne recommanderais à personne de continuer à consommer ce médicament dangereux sauf nécessité absolu mais je ne saurais trop dire de faire suivre son arrêt par un médecin qui le fera en toute connaissance de cause.
Peut-être que je me trompe, que j’aurais eu tout cela dans tous les cas mais moi, je préfère « prévenir que guérir » car de mon coté, le méningiome et son opération ont été ce que j’ai eu de plus difficile mais la suite avec ces problèmes de thyroïde ne se révèle pas simple non plus … peut-être une des raisons pour lesquelles j’ai eu cette convalescence un peu difficile que je raconte ici.

N’hésitez pas à mettre des commentaires qui pourraient peut-être éclairer sur ces différents points. Et d’ailleurs, si j’en ai l’occasion, j’en parlerais à un endocrinologue …