Androcur : prudence …

Voici un deuxième article sur l’Androcur … un peu plus nuancé que le premier.

Effectivement, aujourd’hui le lien Méningiome/Androcur a bien été établi. Seulement, suite à beaucoup de conversations que j’ai lues sur Facebook, de nombreux articles dans la presse mais aussi mon propre vécu, je tenais à écrire un nouvel article.

Tout d’abord, pour les personnes qui me lisent et prennent de l’Androcur, se posent des questions et surtout commencent à stresser par rapport à cette maladie qu’est le méningiome, et bien il ne faut pas penser que prendre de l’Androcur signifie systématiquement avoir un méningiome. Je n’ai malheureusement pas de statistiques valables, mais les méningiomes ne sont pas si fréquents.
Cependant, oui, c’est possible d’en développer un, donc le mieux est de demander à passer une IRM, et comme cela on est fixé. Et j’ai très souvent lu des personnes qui font cette démarche et qui n’ont pas de méningiomes !

Effectivement aussi, plus longtemps on prend de l’Androcur, plus le risque de développer un méningiome augmente (on parle d’effet de dose cumulée) donc le mieux est de l’arrêter. Dans les prochains mois, comme les patients vont être informés du risque de méningiome, beaucoup de médecins ne vont plus le prescrire, tout du moins, c’est ce qu’il me semble … mais arrêter un médicament, ce n’est « peut-être » pas si simple.

Alors, je vais vous raconter un peu la suite de mon histoire, qui n’est pas dans le reste du site, car cela ne parle pas de méningiome…
J’ai des problèmes de thyroïde, hypothyroïdie, traitée depuis plus de 20 ans par du Levothyrox et tout allait bien, très stable.
Et je prenais donc Androcur et Oromone depuis 15 ans.
Un méningiome m’a donc été détecté et le neurochirurgien a dit « arrêt immédiat des médicaments », je suis allée voir ma gynéco car je voulais savoir si arrêter brutalement ces médicaments était dangereux, elle a dit non, vous pouvez arrêter. Donc, j’ai arrêté de prendre ces hormones de synthèse que je prenais depuis 15 ans du jour au lendemain.
Bon, très bien … j’ai été opérée directement sans surveillance de l’évolution du méningiome deux mois après qu’il ait été découvert. A ce moment là, le fait qu’à l’arrêt de l’Androcur le méningiome puisse régresser n’était pas bien connu. Bon, c’est comme cela, mais si c’est votre cas, je ne saurais trop recommander que votre neurochirurgien en tienne bien compte avant de pratiquer l’intervention.

Tout cela remonte à presque deux ans. Le méningiome avait créé une exophtalmie à l’oeil gauche corrigée par l’opération.
Et que s’est-il passé bien peu de temps après l’opération ? L’exophtalmie est revenue, à gauche et à droite aussi et mes paupières se sont mises à gonfler …
Grâce à une interne de l’hôpital en ophtalmologie, et bien une hyperthyroïdie a été découverte.
(A noter que cela peut expliquer que cette fatigue qui persiste deux ans après l’opération)
Et quand je regarde les photos, ça a commencé juste après l’opération et à attaquer mes yeux, qui sont aujourd’hui dans un bien triste état.
Donc j’ai en même temps une hypothyroïdie (Hashimoto) et une hyperthyroïdie (Basedow), cela s’appelle une hashitoxicose, votre thyroïde qui fait le yoyo et c’est une maladie rare.

Bon, la suite de cet article n’est que pure hypothèse de ma part … et j’insiste là dessus. Mais parfois, mieux vaut raconter des choses qui ne tiennent pas la route que passer à côté de ce qui est important.
Vu la forte coïncidence entre mon opération et l’apparition de cette maladie en terme de date, j’en suis arrivée à trouver cette coïncidence un peu trop grande à mon goût … mais, je le répète, cela peut être pure coïncidence.
Cependant, l’arrêt du traitement Androcur et Oromone a fait que j’ai été ménopausée immédiatement, assez jeune vu que j’avais 48 ans … donc arrêter ces hormones si brutalement peut-il avoir un effet secondaire sur notre corps ? J’ai regardé, il y a une très grande littérature sur le lien entre Oromone qui est de l’estradiol et la thyroïde… et du coup, je me pose des questions.
Les hypothèses ?
1) il n’y a aucun lien entre l’arrêt des hormones et le fait que j’ai développé une hyperthyroïdie
2) cela est tombé en plein lors des problèmes avec le Levothyrox ? Celui-ci peut-il être en cause?
3) la ménopause est à l’origine du dérèglement de la thyroïde
4) l’arrêt brutal de la prise de médicament a généré un tel changement hormonal que cela a créé cet effet secondaire.

Voilà, quand je regarde cela, et bien, je me dis qu’aujourd’hui je ne referai pas la même erreur et que pour l’arrêt complet des médicaments et bien, je chercherai à consulter un endocrinologue des plus réputé pour être sûre que cela ne va pas mettre mon système hormonal sens dessus-dessous … et aussi qu’il va me faire un suivi après l’arrêt .. histoire qu’on ne découvre pas un peu par hasard, comme dans mon cas, qu’il y a un problème.

Donc oui, l’arrêt immédiat d’Androcur est plus que nécessaire si un méningiome est détecté. Et aussi je ne recommanderais à personne de continuer à consommer ce médicament dangereux sauf nécessité absolu mais je ne saurais trop dire de faire suivre son arrêt par un médecin qui le fera en toute connaissance de cause.
Peut-être que je me trompe, que j’aurais eu tout cela dans tous les cas mais moi, je préfère « prévenir que guérir » car de mon coté, le méningiome et son opération ont été ce que j’ai eu de plus difficile mais la suite avec ces problèmes de thyroïde ne se révèle pas simple non plus … peut-être une des raisons pour lesquelles j’ai eu cette convalescence un peu difficile que je raconte ici.

N’hésitez pas à mettre des commentaires qui pourraient peut-être éclairer sur ces différents points. Et d’ailleurs, si j’en ai l’occasion, j’en parlerais à un endocrinologue …

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Une réflexion sur “Androcur : prudence …

  1. Bonjour,
    Je viens d’être opérée d’un meningiome et je soupçonne un progestatif, l’acétate de chlormadinone d’en être à l’origine. J’en ai pris pendant 4 ans jusqu’en 2019, et un jour ma sage femme me dit gaiement « on va changer de traitement. Il n’est plus conseillé » .
    O explications.
    2 ans après, je la revoie en consultation. Une semaine avant j’avais fait un malaise dans ma cuisine et je lui en parle rapidement car elle me demandait comment ça allait.
    0 question.
    Un mois après, je fais un malaise à 115 à l’heure sur voie rapide. Heureusement il n’y avait personne à cette heure là.
    Diagnostic aux urgences : meningiome .
    Personne parmi cette professionnelle, mon médecin traitant, ma pharmacienne, et ma fille jeune pharmacienne, personne ne m’a dit
    « méfiez-vous, on ne sait jamais »
    Le lien entre ce progestatif et un meningiome ne serait pas prouvé mais il paraîtrait que la cpam avait adressé des courriers, et j’avais trop distraitement lu dans le Ouest-France, un petit encart de 5 lignes. Il vient d’ailleurs de réapparaître.
    Mais comme j’ai lu sur internet « seule une femme sur 1000 prenant de l’acétate de chlormadinone développe un meningiome ». Seule 1 sur 1000. C’est trop peu on dirait pour bien informer les femmes.
    Si mon accident de la route s’était produit à une heure de grand trafic, il y aurait eu une cinquantaine de voitures impliquées. Et si j’avais eu une petite voiture, j’aurais fini en fauteuil roulant ou ailleurs…

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