Création de la page Témoignages

Cela fait plus d’un an que je travaille sur ce site, voulant apporter ma contribution auprès des personnes souffrant de méningiome et trouvant peu de renseignements sur internet. Ma convalescence avançant bien, je m’en suis moins occupée ces derniers temps, partie vers de nouvelles aventures.

Dans tout ce que je raconte ici, dans toutes ces pages, c’est mon témoignage personnel, la façon dont j’ai voulu faire face à cette maladie, cette opération, cette convalescence. Une longue bataille qui continue, je ne suis pas complètement remise, mais j’ai espoir qu’un jour, cela sera le cas.

Alors, j’ouvre les portes du site aux personnes qui désirent parler de ce long parcours. Ainsi, aujourd’hui, je créé une page « Témoignages ».  Un espace de partage de cette longue étape dans la vie des personnes touchées.

Pourquoi raconter ce qui nous est arrivé par écrit? Pour moi, cela a été extrêmement thérapeutique. Et puis, nous nous sentons moins seul, nous retrouvons à travers les lectures d’autres patients ou de leurs proches des choses que nous avons vécues, d’autres dont nous n’avions pas idée, l’éclairage sur des questions que nous nous posions. Et aussi, j’espère receuillir des témoignages de personnes dont la convalescence est terminée et qui peuvent repartir vers une vie « normale ».

Je tiens à dire quelques mots pour les lecteurs qui arrivent sur cet article.

Entre la prescription de mon IRM, la détection du méningiome et l’opération, il s’est passé 5 mois. Et bien, durant ces 5 mois, j’ai consulté deux pages internet parlant du méningiome, c’est tout. Car internet dans ce type de conditions, dans l’attente, est terrible. Le meilleur endroit pour se faire peur.  Et en attendant, j’ai joué à plein de jeux vidéos, regarder plein de séries et de films. Pourquoi? Ne pas arriver trop stressée le jour de l’opération, ne pas être fatiguée, cela m’a permis de mieux affronter la suite. D’ailleurs, mon médecin m’a mise en arrêt de travail, j’étais surmenée, il me fallait prendre du repos avant d’entrer à l’hôpital.

Ensuite, après l’opération, je suis retournée sur le Web. J’ai lu pas mal d’articles, en français et en anglais, dont vous pouvez retrouver une partie dans la Revue internet des consignes et conseils pour la convalescence. Mais je me suis sentie parfois très seule, ne connaissant personne à qui cela est déjà arrivé, à qui en parler et surtout qui comprendrait. Car certaines douleurs, certains symptômes, nul en dehors de ceux qui ont eu une opération au cerveau ne peuvent les ressentir.

Un méningiome est une tumeur le plus souvent bénigne, ce n’est pas un cancer dans la grande majorité des cas (environ 95%) . Ce qui est important car une fois opéré, il n’y a pas de traitement à suivre et souvent la tumeur ne réapparaît pas. Cependant, il y a des multiple cas de figure, selon la localisation du méningiome, sa taille, le nombre de méningiomes dont vous souffrez. Ainsi, selon comment la maladie s’est développée, après l’opération cela peut bien se dérouler ou être un véritable « parcours du combattant », voir devoir subir plusieurs opérations. Pour les personnes atteintes de cette tumeur, selon ses spécificités, cela peut changer leur vie, le chemin de la convalescence est difficile, sans soutien médical ou psychologique et c’est une étape bouleversante à laquelle il faut faire face. Cela a été mon cas. Le sous-titre de ce site est « Faire face à des effets secondaires suite à l’opération d’un méningiome », oui il faut faire face et ce n’est pas toujours facile. Un « effet secondaire », c’est ce que nous lisons sur la notice d’une boite de médicaments. Le médicament contre le méningiome c’est, dans de nombreux cas, une opération, je n’ai pas eu la notice de ses effets secondaires. Il a fallu que je trouve des parades pour faire face, c’est ce que j’ai écrit dans toutes les pages du site, je me suis parfois trompée mais « Avancer » était et reste mon objectif.

Si vous avez été opéré d’un méningiome ou êtes un proche d’une personne dans ce cas, si vous avez envie de témoigner, envoyer moi un mail via le formulaire de contact, le gros bouton en haut à droite « Envoyer un message ». Je vous répondrai en vous envoyant quelques petites astuces qui me permettront de publier votre récit plus facilement.

Les témoignages sont anonymes. Vous y trouverez cependant des noms de médecins, d’hôpitaux ou de services  et des liens vers leurs sites, ce qui sera toujours fait avec l’accord du médecin. C’est d’ailleurs pourquoi dans ces pages se trouve le lien vers le service qui m’a opérée.

Mon parcours, vous l’avez à travers les pages du site, mais il en manque une partie, je n’ai pas eu le temps de rédiger beaucoup ces derniers temps. Pour donner quelques nouvelles, tout n’a pas été simple, ma convalescence plus d’un an après l’opération n’est pas terminée, quelques douleurs restent, la fatigue aussi. Mais comme je le dis souvent « Suis toujours là, je vais en profiter ! » et je me suis lancée dans de nouveaux projets personnels et professionnels passionnants et qui m’apportent beaucoup de plaisir à réaliser. Comme quoi, une convalescence peut permettre d’entreprendre de nouvelles choses. Réflexion personnelle car j’ai toujours tendance à positiver, même si parfois, c’est compliqué de trouver comment.

Sur les témoignages, il ne sera pas possible de publier des commentaires mais vous pouvez le faire sur cet article.

Je tiens à remercier de tout cœur Emmanuelle qui m’a envoyé ce premier texte que je publie aujourd’hui. Un récit poignant, d’une étape de vie si difficile et dont le long chemin ne fait que commencer. Merci Emmanuelle, courage, nous sommes de tout cœur avec toi.

Bon courage aussi à vous tous, amis lecteurs et je vais essayer de trouver le temps de refaire quelques articles en attente. Comme le méningiome est aujourd’hui un sujet d’actualité, un article est en cours d’écriture, une revue de presse que je vais publier dans quelques jours.

Voici le lien vers ces récits :  Convalescence – Témoignages

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2 réflexions sur “Création de la page Témoignages

  1. Bonjour
    J ‘ ai été opérée d ‘ un meningiome en avril 2017 suite à la prise d ‘ Androcur et Provanes pendant 15 ans. Je m ‘ en sors bien mais je souffre de douleurs neuropathiques qui se déclenchent en cas de fatigue et au travail sur ordinateur. Je ne trouve personne ayant les mêmes symptômes ni de solutions. .

    • Bonjour Karine,
      Merci bien pour votre commentaire
      Pourriez-vous préciser de quelles douleurs vous souffrez ? Le terme de « douleurs neuropathiques » m’est inconnu.
      Cela m’intéresse car quand je suis fatiguée et après pas mal d’ordinateur moi aussi j’ai des douleurs qui se réveillent, au niveau des premières vertèbres et sur le dessus du crâne, une grande zone qui va bien au-delà de la cicatrice … et j’ai quasiment été opérée à la même date que vous. Personne n’a pu me dire exactement d’où cela vient et donc comment soigner cela.
      Bien cordialement et très bonne continuation pour votre rétablissement
      Nathalie

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