Note importante le 06/09/2018 : pour les personnes venant sur ce site suite à l’alerte concernant l’Androcur,acétate de cyprotérone,  il semble possible que l’arrêt du traitement permette à la tumeur de régresser. J’ai rédigé le texte ci-dessous sans connaitre cela. Vous trouverez des renseignements complémentaires dans l’article Androcur, le risque est bien là.

Comme je l’explique dans l’article « Le méningiome », le méningiome qui m’a été diagnostiqué avait quatre aspects :

•  Une tumeur bénigne au niveau du cerveau, d’environ 2 cm de diamètre, soit une petite balle de ping-pong. Cette tumeur était située dans la zone de la mémoire. Cependant, je n’avais pas de problèmes à ce niveau, style trou de mémoire…Cependant, j’avais de très fréquentes migraines et je m’en rends compte aujourd’hui, une fatigue chronique;
• Une exophtalmie de l’oeil gauche, il était poussé vers l’extérieur.  Si j’ai bien compris, cela se nomme méningiome sphéno-orbitaire. La nuit, ma paupière s’ouvrait toute seule quand je m’endormais et je dormais du coup avec un masque, comme dans les avions. Pas très agréable;
• La tumeur commençait à impacter le nerf optique;
• L’os de ma tempe avait grossi, c’est d’ailleurs comme cela que je me suis rendue compte que j’avais un problème.

Quelques recherches internet sur l’os sphénoïde, touché par mon méningiome, sont intéressantes. Mais l’anatomie intracrânienne m’est complètement inconnue, je n’irai donc pas plus loin dans une description plus poussée des symptômes. Cependant, c’est une zone très complexe, située à l’intérieur du crâne.

Après m’être aperçue que j’avais ce problème à la tempe, j’ai passé une IRM où le méningiome a été détecté (si vous désirez plus d’information sur comment se passe une IRM, vous pouvez lire un article sur le site de l’association Amavea: Méningiome IRM : explications, témoignages)

J’ai franchement paniqué et j’ai eu très rapidement un rendez-vous, par connaissance, chez un neurochirurgien dans une clinique, dans un service spécialisé dans le méningiome.

Résultat de ce premier entretien, et après avoir passé un scanner complémentaire: le méningiome n’était pas opérable étant donné qu’il avait attaqué l’os. Mais je pouvais très bien vivre avec,  durant de nombreuses années. La tumeur, qui avait entre 10 et 15 ans, ne grossirait que de 1 à 2 mn par an. Je pouvais très bien vivre avec jusqu’à mes 80 ans. De plus, une opération pouvait être dangereuse, me faire perdre l’usage de l’oeil gauche, et ce médecin m’a donné des explications que je ne retranscrirai pas mais carrément paniquantes pour toute intervention.

A l’issue de cet entretien, j’avais rendez-vous 6 mois plus tard à la clinique pour une surveillance de l’évolution par IRM.

Bon, sur le coup, j’étais contente et je suis rentrée chez moi en me disant que pas d’opération, c’était vraiment bien.

Une nuit de réflexion, et un petit calcul :

• L’os était déjà bien atteint, mon oeil sortait de la tête, qu’en serait-il dans les prochaines années ? Jusqu’où mon visage serait déformé ? Allais-je dormir le reste de ma vie avec un masque ?
• J’avais 48 ans. Si la tumeur grossit entre 1 et 2 mn par an, dans 10 ans, elle ferait 1 cm ou 2 cm de plus. Donc cela pouvait aller jusqu’à un diamètre de 4 cm au final dans 10 ans… et dans 20 ans ?

J’ai tapé méningiome dans Wikipédia, et si vous regardez l’image qui illustre l’article, et bien effectivement, je pouvais me retrouver un jour avec une tumeur dans le cerveau beaucoup beaucoup plus grosse. Et pour l’os ?

J’ai donc quasiment immédiatement décidé d’avoir un deuxième avis. Mon médecin de famille, et je l’en remercie, m’a orienté vers un grand service de neurochirurgie, dans un hôpital de type CHU.

Donc deuxième entretien : le neurochirurgien m’a très bien expliqué de quoi je souffrais, en terme compréhensibles. Et il m’a dit, « Je vous opère dans un mois, le seul risque est effectivement de perdre la vision à gauche mais normalement cela n’arrivera pas. »

J’ai eu aussi par connaissance deux autres avis, un me disant que l’opération n’était pas urgente et l’autre, au contraire, qu’il fallait opérer.

De plus, alors que suite au premier entretien en clinique, seul mon médecin a eu un compte rendu, par le CHU, j’ai reçu par voie postale les comptes rendus pré et post opératoires ainsi que, après deux semaines en maison de convalescence, il m’a été remis le compte rendu de l’opération.

Les comptes rendus sont très « techniques », je ne comprends pas tout et d’ailleurs pour rédiger cet article, j’ai regardé par mal de sites internet pour essayer de mieux comprendre.  Mais je fais cette démarche presque 8 mois après l’opération. En effet, avant et après l’opération, j’ai préféré rester un peu dans le flou, et faire confiance aux spécialistes. Personnellement, cela m’évite de me faire des films, qui pourraient être bien loin de la réalité.

Cet article n’est pas écrit dans le but de polémiquer mais juste d’exposer ces faits que je trouve importants.

Pourquoi le médecin de la clinique ne m’a pas dit que dans le service, ils n’avaient pas les connaissances ou moyens personnels et techniques d’opérer ce type de méningiome ? Pourquoi ce médecin ne m’a pas adressée à un de ces confrères plus spécialisé dans ce type de symptômes ? Franchement, j’ai du mal à accepter.

J’ai appris depuis que de nombreuses personnes ont un méningiome, qu’il est surveillé et qu’ils ne sont pas opérés. Donc, l’opération n’est pas toujours nécessaire et immédiate.

J’ai demandé lors de ce deuxième entretien si ce type de méningiome était fréquent (voir l’article sur les statistiques), il m’a dit qu’il en opérait un de ce type par mois, ce qui de mon point de vue n’est pas une opération « classique ».  Seuls les grands services hospitaliers sont-ils capables de prendre en charge ce type d’opération ?

A 65 ans, oui, je pense que j’aurai préféré attendre de voir l’évolution, mais pas à 48 ans.

Vivre avec un épée de Damoclès au dessus de la tête, vivre avec mon oeil que me gênait déjà, ma paupière qui s’ouvrait la nuit et surtout me dire que plus le temps passait, plus l’opération serait dangereuse et compliquée, non, ce n’était pas possible.

Donc j’ai été opérée, par un très bon chirurgien, et bien que la convalescence soit longue et parfois difficile, j’en suis très contente.

A noter cependant qu’il me reste des traces de méningiome dans la pommette, qui n’ont pas pu être enlevées durant l’opération. Donc, surveillance classique maintenant par IEM tous les 6 mois. Et si ces résidus se propagent, je devrais être ce jour là à nouveau opérée mais par le nez, pas besoin de faire une nouvelle intervention au niveau du crâne. Tant mieux !

Conclusion : plusieurs avis médicaux, pour ce genre de problèmes plutôt importants, c’est essentiel. Et trouver le bon spécialiste, c’est aussi nécessaire. Et puis notre corps nous appartient, et la décision finale nous appartient aussi.

Source : Le serment d’Hippocrate

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