Elisa, 54 ans
Saison 1 – Le choc
Janvier 2017 – Le radiologue en face de moi a l’air embarrassé, j’en suis presque gênée pour lui. Je sais déjà qu’il a quelque chose de difficile à dire. C’est bizarre, je me sens presque extérieure à la situation.
« Pourquoi avez-vous fait cet examen ? » demande-t-il pour gagner du temps et tout de suite derrière : « vous avez pris des progestatifs ? ».
Je lui explique les troubles visuels, les douleurs dans la tête, la recherche d’une cause de compression du nerf optique, ce qui a l’air de le soulager : je lui prépare le terrain. Il m’annonce donc la présence d’un volumineux méningiome. « C’est bénin et la croissance est très lente », me dit-il pour me rassurer, mais il faut consulter en neurochirurgie, et probablement prendre deux avis. Là je me dis que mon cas doit être compliqué… Effectivement il me montre les images et m’explique. J’ai 3 méningiomes, dont un gros qui s’étale sur la tempe, dans l’orbite de l’œil, envahit le sinus caverneux et enserre la carotide. Tout cela me semble irréel, j’ai l’impression qu’on me parle de quelqu’un d’autre. Jusqu’à présent, en 54 ans, la vie m’a plutôt gâtée. Je ne comprends pas ce qui m’arrive. Je rentre chez moi dans un état second.
De retour à la maison, je me précipite sur mes boîtes de Lutényl : rien n’est indiqué sur la notice. Je file sur Internet, et en cinq minutes, je tombe sur des témoignages de femmes victimes de méningiomes après une prise prolongée de Lutényl. Je jette toutes mes boîtes, sauf une, que je garde pour la notice, et décide d’arrêter immédiatement mon traitement. Je m’en veux énormément de ne pas l’avoir fait plus tôt, j’y pensais depuis déjà un bon bout de temps, comme un pressentiment…
Une semaine plus tard je suis en consultation de neurochirurgie d’un grand hôpital parisien, avec un Professeur réputé. Il semble catégorique : la localisation de mon plus gros méningiome est typique des méningiomes hormono-dépendants… Il m’interroge sur mes symptômes, sur les impacts de cet intrus dans ma vie… et m’explique que dans mon cas, il y aurait plus de risque à m’opérer qu’à ne pas m’opérer mais qu’il faut surveiller l’évolution et qu’il veut me revoir dans 5 mois pour prendre une décision. Il pense que l’arrêt du traitement va stabiliser les méningiomes, et peut être provoquer une régression. Je repars soulagée de ne pas devoir passer sur le billard la semaine suivante, mais un peu ennuyée d’être dans le flou quant à mon sort.
Les semaines suivantes sont très pénibles. La peur me prend. Je passe des heures sur Internet à lire des articles sur le sujet. C’est mon métier de chercher et de retranscrire de l’information, et je m’applique à moi-même ce que je fais tous les jours pour mes clients ou mes étudiants. Je n’arrive plus à travailler. J’ai une profession libérale, je suis consultante indépendante, et là je stoppe toute activité nouvelle. Je repousse toutes les sollicitations. J’explique à mes clients que je risque d’être opérée (sans donner de détails) et que je ne peux pas m’engager. En même temps, je mets de l’ordre dans mes affaires, régularise toutes mes démarches administratives et explique à mon mari et un copain consultant comment prendre la suite de certains dossiers… Je parle de mon problème à mes amis, quelques relations professionnelles…Je le dis à ma fille adulte, mais je ne veux pas en parler à mes parents qui sont âgés, j’ai peur de les affoler. Attendons de voir s’il faut m’opérer ou pas.
Mon état est stable à part une anxiété difficile à maîtriser et des moments de déprime. Les douleurs temporales ont quasiment disparu, j’ai parfois une sensation d’irritation à l’intérieur, irradiant vers l’orbite. Je vois toujours flou de mon œil gauche, mais avec les lunettes ça va à peu près. J’ai échangé avec une copine consultante qui souffre de la même chose que moi ! Son méningiome est beaucoup plus petit que le mien mais apparemment lui cause des troubles neurologiques plus importants avec des crises d’épilepsie, et elle va peut-être devoir être opérée. Cela nous a fait du bien d’échanger sur nos malheurs respectifs. J’utilise le temps libéré par ma pause professionnelle pour m’occuper de moi : je refais du yoga très régulièrement, je marche énormément, je consulte une psychologue avec qui je fais également des séances de sophrologie. Je visualise mon méningiome comme un caillou qui s’effrite. Chaque inspiration pénètre dans mon cerveau comme un souffle purificateur, et à l’expiration, j’imagine que le caillou se transforme en sable et se décompose peu à peu, il s’érode avec le vent…
Enfin je passe le deuxième IRM…le radiologue cette fois a presque le sourire. Il me dit que c’est stable. Un peu plus tard, le neuro chirurgien observera une très légère diminution sur certaines zones. Rien de spectaculaire, mais c’est encourageant. Je lui demande si on peut vivre normalement avec ce que j’ai dans la tête et il me répond oui, très vite, sans réfléchir. Je le crois sincère.
Saison 2 – Retour à la vie normale
Je suis son conseil et me dis que je n’ai plus de raison de rester enfermée chez moi à me tourmenter. Et puis j’ai besoin de gagner un peu d’argent… Alors en mai 2017, je me remets au travail. J’accepte tous les projets, toutes les sollicitations et me noie dans l’activité.
Les mois qui suivent sont un véritable tourbillon. J’enchaîne les déplacements. Certaines nuits, je me réveille en panique dans une chambre d’hôtel inconnue et il me faut plusieurs secondes pour me rappeler dans quelle ville je suis, quel client je vois le lendemain. Mon méningiome se fait oublier, je n’ai presque pas de douleur, mais mon corps est très tendu, noué par de multiples tendinites. Je finis l’année 2017 avec un chiffre d’affaires supérieur à celui de l’année d’avant alors que je n’ai travaillé que 6 mois…
2018 continue sur le même rythme. A mon âge, il m’arrive de finir certains dossiers à une heure du matin et je me dis que ce n’est quand même pas très raisonnable…Ça se calme en été, mes gros projets sont arrivés à échéance, et comme je n’ai pas eu le temps de prospecter, j’ai une période de creux. Il fait très chaud et je suis épuisée. Ma tête me fait mal. J’ai peur à nouveau.
Saison 3 – L’équilibriste
En octobre 2018 je passe mon 4ème IRM. Là encore le radiologue me dit que c’est stable, mais j’ai l’impression que les images sont différentes, que certaines zones sont moins « joufflues » et s’effritent. J’attends de voir le neurochirurgien pour avoir confirmation. Ce qui est sûr, c’est que la bête est toujours là, mais elle se tient tranquille.
Question boulot, j’ai volontairement ralenti, je ne veux pas retomber dans mes excès des mois passés. Je me rends compte que je me suis noyée dans le travail pour ne pas penser à ce qui m’arrive, et aussi pour me prouver que la vie continuait malgré tout, que je pouvais effectivement vivre normalement. Quand je travaille, je ne pense pas à mes problèmes, je n’ai pas peur de l’avenir. Ça me permet d’oublier que j’ai une épée de Damoclès dans la tête.
La difficulté est de trouver un équilibre, de trouver la juste mesure. Il y a des jours où je vais très bien, je n’ai mal nulle part et suis pleine de tonus. D’autres où ma tête me serre ou me lance, j’ai l’impression de voir plus flou que d’habitude, je suis fatiguée et j’ai du mal à me concentrer… Mais est-ce dû aux méningiomes ? A partir du moment où ce n’est pas constant, je me pose la question… J’ai rejoint un groupe de femmes victimes de méningiomes sous Androcur. C’est à la fois réconfortant et anxiogène : d’un côté on se sent moins seule, on partage des émotions et des informations qu’on ne peut partager avec personne d’autre. Mais d’un autre côté, l’afflux des messages et témoignages nous ramène à longueur de journée à notre condition de « malade » et fait du méningiome le centre de notre vie. Je suis effrayée par certains témoignages que je lis, et je me dis que j’ai beaucoup de chance d’avoir si peu de symptômes malgré la taille de ma tumeur. J’espère ne pas avoir à être opérée. Mais cela signifie aussi que je vais vivre avec ça jusqu’à la fin de mes jours. Je ne mourrai peut-être pas de ça, mais avec ça.
Pour bien vivre les années qui viennent, il me faut donc retrouver un équilibre. Quand une maladie grave et chronique vous tombe dessus (et encore…je ne fais pas partie des plus malades), vous devenez une personne différente. Enfin, vous êtes la même personne, mais votre identité est remaniée et il faut se redéfinir. On est la même, et en même temps …tout change : le rapport à son propre corps ou à son visage, le rapport aux autres, le rapport au temps et à l’avenir… Il faut se reconstruire. J’imagine que c’est encore plus fort pour les personnes qui ont été opérées et qui ont des séquelles.
Cela veut dire qu’il faut faire le deuil de la personne qu’on a été avant, et qu’il faut repartir sur de nouvelles bases pour construire un nouveau projet de vie. Cette vie peut-être belle aussi.
Je crois que ça passe d’abord par l’acceptation de ce qui ne peut plus être changé, en tous cas pour nous. Je réfléchis à ce que je vais faire de ma vie dans les années qui viennent. J’ai compris que se noyer dans la suractivité était dangereux, mais que rester à tourner autour de mon problème ne faisait que lui faire prendre plus de relief. Je n’ai donc pas encore tout à fait accepté. Vais-je y arriver ?
Je pense que oui. Cela prendra du temps, mais je suis confiante. Je travaille beaucoup sur moi, pratique le yoga, refais du sport, me fais régulièrement masser, ai changé d’alimentation. J’ai décidé de me remettre à la musique, car c’est bon pour la plasticité cérébrale (mais aussi parce que j’aime ça, ça a été une passion à une époque de ma vie), d’apprendre de nouvelles choses, d’écrire un livre (pour le boulot mais bon…c’est un projet créatif et constructif). Et puis de passer plus de temps avec mes proches, de rencontrer de nouvelles personnes…
Vivre, tout simplement.
Papillons 87, 60 ans
En 1958 dans la banlieue parisienne, je suis née garçon, dans une famille nombreuse (7 enfants).
J’ai grandi au sein de celle-ci, et mes parents ont fait tout ce qu’ils ont pu pour qu’aucun d’entre nous ne manque de rien. Je leur en suis très reconnaissante car la tâche n’était vraiment pas aisée pour une famille simple.
Nous vivions un peu en autarcie. J’ai passé une bonne partie de mon enfance avec mes préférences de jeux et mes comportements un peu inhabituels pour un garçon. Le calme et l’isolement parfois, la sensibilité et l’émotivité toujours. J’étais parfois le souffre douleurs des plus âgés qui s’amusaient à me traiter de « pleureuse ».
L’accès à l’école n’a pas été facile, bien évidemment. Mise en retrait par la maîtresse dés la maternelle… ouppsse
Je n’ai vraiment pris conscience de la différence « physique » entre les hommes et les femmes qu’à mon entrée en 6ème (classe mixte !) pensant jusqu’alors que les différences n’étaient qu’essentiellement vestimentaires et sans réelle importance.
C’est bien à ce moment que j’ai senti que je ne vivais pas comme les autres, et que les attirances des uns vers les autres n’avaient pour moi pas les mêmes échos que mes comparses masculins… le décalage était terriblement difficile à vivre. J’en fis très vite part à ma mère, qui, désarçonnée en entendant mes questions, me fit la réponse la plus simple qu’il soit : « C’est dans ta tête, cela va passer ».
Rien n’est passé.
J’ai essayé de corriger mes comportements, mes attitudes pour correspondre au mieux à la norme établie « Garçon ». J’ai enfoui au plus profond tous mes doutes et me suis raccrochée à la seule certitude autorisée. Celle qui me permettait de vivre au milieu des autres sans que l’on me pose de question.
J’ai tenu jusque tard dans ma vie ce comportement de compromis, ne sachant pas réellement qui j’étais.
C’est une émission télévisée sur le « problème de la transsexualité dans notre société» qui m’a fait descendre de mon nuage. Je me rappelle si nettement de « Marie-Ange » dans le Saut de l’Ange, ce médecin de campagne, née homme et devenue femme.
Toute la lumière s’est faite en l’espace de quelques minutes et mes repères intérieurs ont pris leurs vrais sens. J’étais, comme elle, née femme dans un corps masculin.
La suite n’a été qu’une quête effrénée pour faire en sorte que l’harmonie puisse régner en moi.
1990 . j’ai commencé mon parcours de conversion… depuis un ou deux ans déjà. Je ne m’étendrai pas sur le péripéties impliquées par un système qui n’a pas encore compris et digéré que les êtres humains ne naissaient pas tous identiques en morphologie, couleur, sexe et genre… le milieu médical ne fait pas exception à la règle (désolée pour eux).
Cette conversion nécessite la prise de traitement hormonaux (androcur) visant à réduire l’impact des hormones d’origines pour les substituer à celles de l’autre sexe. Ce processus d’imprégnation hormonal ne devrait durer, en principe, que jusqu’à l’intervention chirurgicale de conversion, soit un ou deux ans au plus. Ensuite, le traitement est sensé être plus léger en vue de ne maintenir une sorte d’équivalence au THS des femmes ménopausées.
En 1990 donc… Les pratiques de conversion sont tabou jusque dans le milieu médical français. Elles sont gérées à la petite semaine par quelques groupuscules de spécialistes parisiens. Psychiatres, endocrinologues, chirurgiens, … le club très fermé est impitoyable avec les personnes en parcours. Les malheureuses qui osent se lancer dans la grande aventure doivent s’armer de patiente, de résistance à toute épreuve. Beaucoup, découragées, finissent par mettre fin à leur souffrance avant la fin de la traversée. D’autres échoueront dans les bas fonds des grandes villes, là où les promesses d’aides sont aussi ignobles que commerciales. D’autres encore, se raccrocheront à tout ce qui leur permettra d’avancer encore d’un pas de plus vers leur liberté… 1990… internet n’existe pas, la littérature sur le sujet non plus… pas d’aide à espérer de nul part.
Rares sont les mains tendues… On essaye de se faire minuscule pour passer au travers des regards désapprobateurs, des réflexions à peines voilées, et de tous ces petites vilainies qui font ou disent les gens. Ceux-là mêmes qui construisent un mur pour ne plus vous apercevoir et ne plus être dérangés pas votre présence… votre vie doit s’éteindre le temps du passage sur l’autre rive.
Dans la quasi totalité des cas, le groupuscule professionnels parisiens décide de faire traîner les choses, pour voir si les candidat(e)s décrochent de leurs démarches et abandonnent leur projets fous. Pour la population de transgenre, rien à faire d’autre que de poursuivre, c’est une question de survie. il faut atteindre l’autre rive par n’importe quel moyen.
Dans ma galère, j’ai eu des informations m’indiquant que nos voisins belges avaient une bonne longueur d’avance sur ces procédures. Qu’ils acceptaient le principe depuis longtemps déjà et ne considéraient pas les transsexuels comme des monstres perturbés ou pervers. Mon premier coup de pouce est donc venu de la Belgique… une femme belge recevait régulièrement toutes ces âmes perdues française et leur prodiguait les conseils nécessaires pour limiter les souffrances qui leur étaient infligées chez nous au nom de la bien-pensence.
J’ai suivi tous ses conseils et j’ai commencé mon premier traitement hormonal de conversion… androcur et œstrogène léger.
Fulgurant changement… mon corps a entamé sont changement rapidement. Dés le début, j’ai senti celui-ci devenir vraiment le mien. Je n’étais plus chez un hôte, j’étais chez moi ! Un épanouissement aussi vif que les jours de printemps quand on est ados. Ma vision du monde s’est mis à changer, les contact avec les autres aussi. le grand mur qui avait été construit s’effritait chaque jour un peu.
Le groupuscule de professionnels s’arc-boutait encore, mais, j’avançais. J’ai eu aussi la chance d’avoir un employeur qui a su comprendre ma démarche… chose exceptionnelle. Une seconde main tendue que je n’oublierai jamais. Un directeur d’administration qui m’a pris sous son aile… je n’ai quasiment plus rencontrer plus d’obstacle au travail jusqu’à la fin de ma mutation morphologique… le respect s’était établi et je me suis mise à vivre.
Peu après, mes relations belges m’ont ouvert le second portail vers ma liberté… un chirurgien belge, renommé dans le domaine des conversions m’a reçu… , Lui aussi scandalisé par la pruderie stupide française. Rapidement, il m’a indiqué tout ce que je devais lui fournir pour que l’intervention soit réalisée dans l’hôpital belge. J’ai financé totalement le montant de cette mon opération… un crédit qui a pesé très lourd sur mon budget de smicarde parisienne.
Le grand jour arriva enfin. Il faisait beau. Je filai sur bruxelles en train, m’installai dans la petite chambre particulière de l’hôpital pour les préparatifs… je fus opérée le lendemain matin.
J’ai repris connaissance dans l’après midi, plus heureuse que jamais je ne l’ai été auparavant. Je suis revenue en France quelques jours plus tard avec ma carte d’identité bricolée pour ne pas souffrir encore au caisse des supermarché…. le changement d’état civil m’a aussi demandé beaucoup d’énergie et a eu raison de mon maigre budget…
Deux années s’étaient écoulées depuis le début de mon traitement. J’étais devenue une femme, mais je fuyais dés que l’on m’approchait par peur de dévoiler mon secret de défaut d’identité. J’avais encore un dernier ravin à traverser pour la mise en concordance de mes papiers d’identité.
Depuis, je vis heureuse, bien dans mes « baskets ». Plus heureuse sans doute que beaucoup d’autres femmes car je connais la valeur « d’être ».
J’ai donc poursuivi mon traitement androcur pendant de longues années. Renouvelé chaque mois, par tous les médecins qui me l’ont prescrit sans poser de question. J’ai déménagé plus de vingt fois, surtout sur la région parisienne et ensuite dans l’Allier, et sur Limoges pour finir.
C’est en 1995, à Paris, que j’ai eu mon premier méningiome. Découvert suite à une visite chez l’ophtalmologue car j’avais l’œil gauche qui se fermait de plus en plus… je ne m’en étais même pas rendu compte. C’est ma collègue de bureau qui m’a fait la remarque en fin de journée au travail. J’étais fatiguée, mais j’avais mis cela sur le compte du travail… beaucoup d’heures, j’étais complètement investie dans les œuvres sociales de l’entreprise (le directeur avait été tellement sympa en me gardant parmi ses salariés, que je ne pouvais pas faire la fatiguée).
L’ophtalmologiste que j’ai consulté s’est posé les bonnes questions et à réagit comme il fallait : SCANNER en urgence…
Le résultat fut sans appel : gros abricot compressif derrière l’œil gauche.. Il fallait une biopsie pour déterminer l’origine du monstre.
Ne souhaitant pas attendre que l’on me charcute, je filais à l’hôpital […] à Paris (réputé pour tout ce qui a trait au problèmes oculaires). Je me présentais donc à l’accueil où l’on me proposa un rendez-vous ultérieur.
Paniquée et déterminée, j’ai menacé de m’installer dans le hall et de n’en plus bouger tant qu’un spécialiste ne m’aurait pas reçue…
Une heure plus tard, le professeur […], neurochirurgien de hôpital [.. ] (qui consultait aussi dans cet hôpital) me recevait quelques heures plus tard…
A peine entrée dans son bureau, et m’apercevant il déclara à haute voix : osteomeningiome temporal gauche !
Ma première intervention fut réalisée dans les quinze jours qui ont suivis. Juste le temps de me prélever un peu de sang pour palier aux soucis dus aux hémorragies inévitables de l’intervention.
Certes, il ne m’appréciait pas beaucoup, ce grand professeur en neurochirurgien, mais il a fait du bon travail, je n’ai pas perdu mon œil. Je m’en suis tirée avec un petit creux au niveau de la tempe (que je trouvais très moche… je lui ai dit… il l’a mal pris… normal). De nombreuses séances d’orthoptie pour rattraper la diplopie, et une insensibilité avec sensation de peau cartonneuse sur le côté gauche de la figure a cause d’un nerf sectionné pendant l’intervention (qui a mis plusieurs années à s’estomper).
Le neurochirurgien avait déjà un doute sur l’origine du méningiome… mais rien ne permettait d’affirmer la provenance -sûrement hormonale-
Par la suite, dès test ont été pratiqués sur les échantillons conservés à l’hôpital… j’ai dû recevoir un courrier quelques années plus tard m’informant de ceux-ci. Il confirmaient sans doute la probabilité émise par le neurochirurgien.
A compter de cette période, j’ai été mises sous surveillance… IRM tous les ans, car l’intervention n’avait pas permis de venir à bout de toute la tumeur.
J’ai continué mon chemin de bout de femme à l’esprit libre arborant la vie du haut de mon d’adolescence attardée. C’est tellement beau d’être une femme.
Je continuais donc aussi mon traitement, prescrit comme avant… androcur œstrogène.. Les mêmes choses pour les mêmes effets…
2000, de nouveaux méningiomes apparaissent sur les IRM… au niveau du sinus (nerf olfactif) et sur l’autre côté de la tête.
Le chirurgien décide d’attendre un peu avant d’opérer…
Les tumeurs poussent, se développent,… jusqu’au jour où le chirurgien déclare que la tumeur devient critique et que je risque de perdre l’odorat. …. et le goût ! C’est en 2003.
Deuxième intervention… toujours le même chirurgien. Il me fait part de son sentiment vis-à-vis du traitement hormonal qui, pour lui est la cause de mes problèmes.
Ma vie de femme vient à peine de commencer, et les affres d’une vision de retour vers ma vie antérieure fait que je persiste avec aveuglement total. Ignorant toute prudence, pensant que si je dois mourir ce sera dans ma peau de femme et rien d’autre… … Mon petit ami m’avait lâché la main deux ans plus tôt et je vivais de nouveau seule avec mon yorkshire, perdus au milieu de l’Allier. Au milieu de ruraux pas bien sympathiques. Personne autour de moi pour partager ou me conseiller davantage.
La seconde intervention a été pratiquée en 2003, toujours à Paris. J’avais un peu de famille autour de moi et une amie qui me connaissait depuis mes débuts… je n’ai pas perdu l’odorat. J’avais une nouvelle cicatrice dans les cheveux, et un peu de fatigue en plus. Aucune épaule pour pleurer et plus de bisous pour oublier. Tant pis, je continuais, pugnace la nenette.
En 2006, j’emménageais sur Limoges… espérant une nouvelle vie. Même établissement, mais nouveau travail (inintéressant au possible -beurk) j’essayais de me rapprocher du siège de l’établissement pour trouver un emploi plus sympa, une évolution de carrière et aussi de quoi refonder une famille, un cœur pour vivre.
Les IRM se sont succédées et l’évolution des méningiomes s’est fait par petites touches presque sans bruit.. comme une peinture de Monnet…
Fatigues habituelles, stress, instabilité émotionnelle, vue trouble,… les symptômes sont revenus et ont de nouveau alourdi ma vie pas petites touches… traitresses
2011-2012 le nouveau neurochirurgien qui me suivait m’a demandé d’arrêter l’androcur et m’a fait prendre contact avec un médecin endocrinologue parisien à l’hôpital […]… Ouppsse le nom m’a aussitôt rappelé le fameux groupuscule de professionnels parisiens… les fantômes resurgissaient du passé avec leurs certitudes..
Face à la nouvelle donne, j’ai accepté de voir ce médecin en espérant trouver une voie favorable au maintien de ma vie de fille… sinon… sinon… je me serai dirigée vers la dernière sortie de secours….
L’entretien avec l’endocrino s’est bien passé, sans plus.. distante, ayant l’habitude de gérer les « parcours du troisième type », elle m’a confirmée l’implication de l’androcur dans mes soucis et m’a donc prescrit une hormonothérapie minimale de substitution…
Je continuais donc à vivre, …en surveillant le moindre signe de retour de virilité.. Une nouvelle angoisse était née…
Les méningiomes évoluaient plus lentement (yes !) les bouffées de chaleurs ont disparu… bien ! Je suis restée une fille… oufffff! Trop bien…
IRM 2013 ou 14… un nouvel intrus montra son nez… juste derrière un reliquat de la dernière intervention. Il était là blotti dans l’ombre… il s’appellait Khyste ! Les cellules de mon cerveau réagissaient au méningiome en faisant naître un » khyste » pour se défendre. Une petite tache sombre sur l’IRM…
On continua donc la surveillance en rapprochant un peu plus les IRM… tous les 6 mois
Les nausées devenaient de plus en plus fortes et régulières, les pertes de mémoire, j’étais devenue incapable de gérer correctement le quotidien à mon travail… je suis trouvée obligée de me lever plus tôt pour être un peu réveillée pour prendre la route et me rendre au travail. Il me fallait au moins deux heures trente après la douche pour pouvoir prendre le volant. J’arrivais au travail vers 8 heures, mais ne pouvais répondre correctement aux demandes informatiques de mes collègues que vers 10 heures. Absolument tout devenait difficile. Même remplacer une cartouche d’imprimante. Je perdais la mémoire en continue confondant les noms, les numéros de bureau, ne me souvenant plus pourquoi on m’appelait… et les gens qui ne comprenaient pas et devenaient exigeants… galère…galère…
Plusieurs collègues ont décidé alors d’avoir ma peau et se sont acharnés sur moi. La violence faisait maintenant partie du jeu. Le pire de ce qui pouvait arriver se dessina peu à peu. La charge de travail devenue importante, et l’ambiance dégradée. La jalousie et la bêtise suintaient. J’ai eu une mini promotion et celle-ci était devenue l’excuse pour un acharnement bestial de certains collègues. Le mot d’ordre passa dans l’équipe et, … j’ai craqué nerveusement.
Arrêt de travail, début de dépression nerveuse… mon médecin traitant et le médecin du travail désigné pour mon dossier, sentant la transphobie sousjacente, se mirent en rempart. Je montais un dossier MDPH … invalidité 1ère catégorie. Juste pour me mettre à l’abris et ne pas aggraver les tumeurs..
Loin de tout pendant quelques temps, je passais une grande partie de mon temps à dormir, dormir beaucoup, beaucoup. Le dos en vrac à cause de débit d’arthrose dans tous les coins, assommée un peu par des anti douleurs, j’essayais de récupérer un peu. Ecœurée de ce qui m’entourait, et avec la peur toujours présente d’avoir à revenir dans l’enfer du travail.
L’aspect financier m’y poussera plus vite que je ne l’aurais souhaité. Les responsable du site sur lequel je travaillais ayant été mis un peu en alerte par les médecins ont décidé de me trouver un nouveau job … plus serein..à l’écart : les statistiques … ! voie de garage… mais bon… Je retournais au travail en évitant le clan des tueurs.
2015… l’IRM ne laissa pas vraiment d’autres alternatives… le khyste avait grossi et faisait augmenter la pression dans tout mon cerveau… dont les circonvolutions se tassaient sur les parois de mon crâne..
Troisième intervention… je la fis à Limoges. Cette fois, je ne voulais voir personne et demandais à ma famille de ne pas venir. Je n’avais plus envie de m’en tirer, à quoi bon. Le sentiment que je devais jeter l’éponge.
Très peu de temps avant cette intervention, une collègue que j’appréciais (sans doute parce qu’elle aussi avait son fardeau médical) s’est glissée dans ma vie… bonne copine au début, j’avoue avoir bien craquée pour elle, en silence. Elle a réussi, sans s’en rendre compte, à s’intercaler dans ma vie. Même si beaucoup de choses n’étaient pas dites, j’avais le sentiment que des liens se créaient entre nous deux… J’avais oublié comment l’amour change les choses moches en images de paradis.
Bonne copine, elle s’imposa pour venir me voir à mon réveil à la suite de l’intervention. Moi, qui ne tenais plus à la vie, me suis retrouvée portée de nouveau. Sa visite a été pour moi un vrai bonheur, tenir sa main fut un échange de chaleur, et croiser son regard me rassurait… magique, des moments sublimes … ces quelques instant restent gravés. Ils m’ont obligés à remettre en question toutes mes certitudes, mes clichés. j’ai été obligée de revoir de fond en comble la vision que j’avais des autres et tout le champs des valeurs sous tendues. j’ai pris conscience que je n’aimais pas les gens pour leurs corps, mais pour leur âme… L’espoir était de retour.
« Valie » m’a servi de phare pour émerger de cette troisième intervention. Je l’en remercie vivement et du plus profond de mon être.
Voulant savoir si elle partageait vraiment mes sentiments, je n’ai pas tardé à lui faire part de tout ce qui avait animé mon esprit pendant ces instants à l’hôpital. Savoir si mes impressions étaient réciproques, partagées et vouées à un avenir en commun, emprunt de partage et de rires complices… l’être humain peut construire beaucoup… en rêve..
Elle n’est venue me voir qu’une fois… et son éloignement m’a mise à terre.
J’ai souffert le martyre… les albatros savent de quoi je parle.
J’ai mis longtemps à m’en remettre. Je l’ai revu au travail quand j’ai repris… j’ai bien senti qu’elle avait dû confier certains de nos échanges secrets à des collègues… et que cela n’a pas arrangé ma petite vie socio-professionnelle, ni la perception que les gens avaient de moi… je n’ai rien regretté, rien de rien, si ce n’est d’avoir choquée Valie par mes sentiments pour elle. J’aurai préféré n’être que la seule victime de cette erreur.
Pour ce qui est de l’intervention, qui, du coup s’est retrouvée reléguée au second plan, elle s’était bien déroulée. Je me suis sentie d’une légèreté infinie et, après une grosse douleur à la tête au réveil, tout est rentré dans l’ordre. J’ai repris vie rapidement à la grande satisfaction du monde infirmier. Je me suis conduite comme une adolescente (portée par mes sentiments amoureux renaissants) musique dans la chambre du matin au soir, et du soir au matin… les nausées avaient disparues, idem pour les pressions intra crâniennes, j’avais l’esprit claire au réveil… la cogite à deux cents kilomètres heure,… super !
Trois jours après j’étais chez moi !
Le bilan a été réalisé un mois plus tard (pour le méningiomes). Il en restait des bouts… mais ils étaient passés en Grade II. Il fallait continuer à surveiller. Le risque est qu’ils peuvent désormais virer au cancer, avec un traitement possible par rayons. Il n’y a pas d’équipement sur Limoges ! Pour cette séance de bilan, le neurochirurgien avait dû craindre que je m’effondre à l’annonce du diagnostique, alors, précautionneux, il avait convié l’infirmière en chef du staf,.. Peu importe pour moi, comme j’étais encore en vrac à cause de Valie, cela ne m’a rien fait de savoir que je pouvais mourir demain.
Il s’en est suivi deux mois d’arrêt, puis une reprise progressive 70% du temps…puis 100%…
Au moment de cette reprise, et compte-tenu de la nouvelle étiquette que je promenais avec moi, j’avoue avoir apprécié singulièrement d’étonner tout le monde avec ma bonne mine et mon punch d’invincible…
Sensation que j’avais un peu en moi, je dois le reconnaître. J’ai gardé dans ma tête, l’image dans ma demi-conscience post-opératoire, de la planète vue de l’ISS. me voyant voler à 27000 kilomètres heures à plusieurs kilomètre du sol, et pouvoir regarder la courbure toute bleuté de la terre au lever du soleil.. c’est une chose que peu de gens arrive à faire à partir du lit d’un hôpital…. ben, moi, je l’ai fait ! si, si, même qu’après on ne peut plus regarder les autres de la même façon (parenthèses fermée).
Voilà, aujourd’hui, j’ai jeté ce petit récit sur ma tablette parce que je l’avais promis à ma copine Nath.
La vie, tout le monde sait où et comment elle commence, mais, pas un seul ne sait comment elle finira.
Je peux juste dire qu’il faut essayer que cela se passe le mieux possible pour les autres, et croiser les doigts pour qu’ils fassent tous pareil pour nous aussi.
Que si tu as la baraqua, enfin la baraka ou la baracca… une fleur entre les dents, et des étoiles dans les yeux, tu croiseras peut être quelqu’un comme toi, qui t’aimera comme toi tu l’aimeras, et que tous les méningiomes du monde ne peuvent rien contre ça.
Papillons 87. 60 ans.
Femme autant que d’autres et bien plus que beaucoup.
le 19 octobre 2018.
Danielle, 61 ans, Strasbourg
Je m’appelle Danielle, je suis née en 1958 et j’habite Strasbourg.
Au mois d’août 2018, j’ai découvert le site de Marlène Vault, je l’ai contactée et découvert qu’enfin on commençait à parler des problèmes liés à l’Androcur.
Mon parcours, je m’en suis rendu compte suite à l’arrêt du médicament, a été parsemé d’autres problèmes que les méningiomes, engendrés par ce poison !
Petit résumé : j’ai eu mes premières règles à l’âge de 11 ans, terribles, douloureuses, abondantes…J’étais toujours à ramasser à la petite cuillère pendant ces périodes ; puis à 17 ans, après des espaces de plus en plus longs entre deux « épisodes », elles ont définitivement disparu ; soulagement ! J’ai été hospitalisée pour des examens et on m’a trouvé un syndrome des ovaires polykystiques; avant ce diagnostic, on a voulu faire passer ça sur le compte d’un problème psy, comme de bien entendu !
A l’âge de 23 ans j’ai eu mon premier enfant, après une grossesse un peu mouvementée suite au manque d’hormones spécifiques et des traitements de la stérilité inoubliables ; ce bouleversement hormonal a fait exploser une hyperandrogénie…….1982, prescription du médicament miracle !!! 50 mg tous les jours du mois.
A 30 ans deuxième enfant, avec le même parcours et une pause dans la prise de l’Androcur, puis reprise….jusqu’en 2010, découverte des méningiomes ; grossesse exclue, 28 ans de « consommation », comme m’a dit l’expert !!!
J’ai subi d’autres effets secondaires :
-digestifs (je les mettais sur le compte de ma gourmandise et de la consommation de chocolat, gâteaux, fromage) ; je ne digérais plus bien les matières grasses et faisais souvent des crises de foie avec vomissements et diarrhée ; à 31 ans j’ai même été opérée de la vésicule biliaire en urgence.
-castration chimique, oh oui (je mettais ça sur le compte de ma fatigue avec les enfants, le travail, le sommeil perturbé etc..) ; et à l’arrêt du traitement, on ne comprenait plus ce qui nous arrivait !!!
-prise de poids.
-apnée du sommeil, disparue après l’opération, donc un méningiome devait obstruer le passage de l’air.
Cette apnée du sommeil a évolué pendant plus de 15 ans et avec une fatigue devenue chronique, j’ai réduit mes heures de travail et nous avons perdu un peu de notre qualité de vie ; ça a fait effet « boule de neige » sur ma rente d’invalidité et sur ma future retraite.
Puis une exophtalmie progressive s’est installée à gauche et j’ai pensé avoir l’oeil enflé à cause du masque, de la fuite d’air, de rester couchée sur ce côté..on cherche toujours une explication banale ; j’ai consulté une ophtalmologue qui n’a même rien vu !!! Mon médecin a pensé à un problème de thyroïde, puis de sinus et a fini par me prescrire un scanner, suivi d’une IRM, pour aboutir à la découverte de méningiomes multiples :
– un sur le nerf optique gauche
-un sur le nerf optique droit
-un grand en nappe, pris dans l’os sur la tempe gauche
J’ai téléphoné à mon gynécologue qui m’a dit d’arrêter le traitement immédiatement ; il devait avoir entendu parler des recherches faites à Strasbourg par l’équipe du professeur Froelich, et de prendre RV en neurochirurgie ; il m’avait diminué la dose deux ans avant et aurait dû à ce moment prévoir une IRM.
C’est là que j’apprends par le neurochirurgien, qui faisait partie de l’équipe, que l’Androcur serait en cause ; surveillance des méningiomes par IRM suite à l’arrêt du traitement, 6 mois plus tard…pas de régression mais pas de croissance, donc opération programmée pour le 8 novembre 2011.
10 heures en salle d’opération, 4 jours en réanimation et retour dans ma chambre ; 12 jours d’hospitalisation.
En lisant les témoignages de beaucoup de victimes, j’ai appris qu’on pouvait souffrir des suites opératoires ; or j’ai dû avoir de la chance car j’étais surprise de ne rien sentir ni dans la tête, ni au niveau de la cicatrice.
On m’a retiré le grand méningiome en plaque et bien sûr une grande partie de l’os de la tempe, laissant un creux que je cache sous les cheveux, ainsi que celui qui se situait sur le nerf optique gauche ; le troisième reste en place sous surveillance, car il est sur l’autre nerf optique. Pendant 2 mois je voyais trouble, flou , le sol qui penchait me rendait un peu nauséeuse en marchant, puis tout est redevenu normal du jour au lendemain.
Et bonne nouvelle : l’apnée du sommeil a disparu !! Mais elle a laissé des séquelles ; elle a entraîné une tachycardie soignée à la Ténormine, qui fait baisser ma tension artérielle déjà faible et provoque quelquefois des vertiges.
J’ai perdu le goût et l’odorat (anosmie et agueusie), car le nerf a été détruit, ce dont j’avais été avertie ; au début tout avait un goût infect et j’ai perdu beaucoup de poids ; maintenant mon cerveau a recréé des sensations.
Il y a ce trou dans la tête un peu inquiétant, le quart supérieur gauche du visage engourdi, l’oeil qui n’a pas retrouvé sa place, la paupière qui tombe de temps en temps, des troubles de la convergence et le réflexe photomoteur aboli des deux côtés, je supporte mal la luminosité.
De ce fait, j’ai fait une dépression lors de la reprise du travail à mi-temps thérapeutique, car, je le déplore, on me demandait la même chose dans ma situation, qu’à des jeunes en pleine forme, qui manquaient totalement d’empathie et ne pensaient qu’à leur avancement !!!
Selon l’expert qui m’a reçue pour l’invalidité, je ne pouvais plus travailler sur écran.
A ce jour, le troisième méningiome est stable, je me suis habituée aux séquelles, car je n’ai pas de douleurs et peux quand même vivre à peu près normalement ; je relativise depuis que je suis les publications sur le site de Marlène.
Par contre j’ai fait un dossier recevable en CCI en 2014 et si je regrette le temps passé , les déplacements et l’énervement, j’ai découvert ce que peuvent être certains experts ou présidents de commission, qui semblent jouer le jeu des laboratoires plutôt que des victimes, minimisent, et vous accusent d’avoir été »demanderesse » entre autres…
Voilà à peu près tout, comme beaucoup j’attends la suite et remercie les personnes comme vous, qui vous dévouez pour cette cause.
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