Je n’ai pas écrit sur le site depuis bien longtemps. Comme souvent il m’est demandé comme ça va, j’ai eu envie de faire un peu le point.

Cela fait donc 4 ans et demi que j’ai été opérée d’un méningiome dont je raconte dans ces pages la convalescence. Elle est bien loin cette période! Aujourd’hui, je peux estimer que la phase de réparation, de consolidation est loin derrière. Ce qu’il en reste: des séquelles.

Pour tout dire, je n’ai pas eu vraiment de chance. Environ un an après l’opération, j’ai fait une sorte de crise d’hyperthyroïdie. Qui a surpris plus d’un médecin. En effet, depuis 30 ans, je souffre d’hypothyroïdie donc mélanger de l’hypo et de l’hyper, ce n’est pas particulièrement courant. Mon endocrino m’a cependant dit que cette crise pouvait être consécutive à un traumatisme: l’opération du méningiome… pas de commentaire.
Les conséquences ont été désastreuses d’un point de vue vision. Mes yeux ayant gravement souffert d’exophtalmie, il a fallu deux opérations pour les faire rentrer dans l’orbite. Et dès la première, il y a deux ans, je me suis mise à voir double (diplopie). Quant à la seconde, repoussée longtemps vu le contexte Covid, elle s’est mal passée et j’ai du être réopérée deux fois aux urgences car je faisais des hématomes intra-orbitaire. J’ai pleuré des larmes de sang et failli perdre l’œil droit.

Opérée depuis du strabisme, je vois toujours double même si cela va mieux. Ce qui ne facile pas vraiment la vie: marche difficile car le monde tangue, vertiges et conduite impossible. Je vais bientôt voir la chirurgienne, espérant qu’une autre opération finira de corriger cela.

Et pourtant ! Je continue à faire plein de choses, j’en suis heureuse et je ne me plains pas trop. J’ai lu bien des témoignages de personnes opérées de méningiomes avec des parcours bien plus difficiles que le mien.

Pour revenir au sujet de cette page, comment ma vie s’est remise en place après l’opération ? Quelles sont les séquelles ?

Fatigue. C’est un peu le mot clef. Je fatigue vite. J’ai aussi des coups de pompe de temps en temps, qui me prennent tout à coup et je dois me reposer quelques heures ou jours pour les faire passer. C’est un peu autour de cela que c’est organisé cette nouvelle vie. J’ai perdu mon travail, pour diverses raisons. De toute façon n’étant plus capable de conduire pour aller travailler et les transports en commun m’épuisant, c’était compliqué. Et puis, je n’aurais jamais pu me remettre en temps complet. 8 heures par jour, c’est au dessus de mes moyens.
Donc, après une rupture conventionnelle, je me suis mise à mon compte et j’en suis très très contente. Je créé des sites internet aujourd’hui, j’ai pas mal de clients qui sont bien sympathiques. Et cette reconversion me permet de travailler à mon rythme et donc de me reposer quand cela est nécessaire. Je gagne effectivement moins bien ma vie qu’avant, j’ai perdu la sécurité de l’emploi, je prends peu de vacances mais comme je suis un peu pro « décroissance » et qu’un patron ou un chef, je n’en ai plus, c’est tant mieux. Je suis déjà très heureuse de pouvoir continuer à travailler dans ce domaine de l’informatique qui a toujours été ma passion.

La cicatrise. Toujours aussi douloureuse surtout dès que je fatigue. Elle m’aura bien tiré le cuir chevelu ! Je n’ose imaginer tous ces petits nerfs qui ont repoussé n’importe comment. Mais, en fait, je suis tellement habituée à avoir mal que je n’y fais pas attention. Le soir, après 4 heures d’écran, elle me dit pourtant bien clairement: stop ! On arrête. Alors, je pose mon clavier et je verrai le lendemain pour aller plus loin. Pas grave, c’est comme cela.

La vie sociale. Entre fatigue et vision double, avoir des activités extérieures, c’est le plus compliqué. Ca me rend un peu triste car j’aurais envie de faire plein plein de choses mais je ne peux pas ou pas pour l’instant. Dès que je rentre quelque part, il me faut m’assoir car le monde tourne et virevolte autour de moi. Même parler parfois devient compliqué. Les douleurs au cou qui sont apparues après l’opération restent, malgré de nombreuses séances de kiné et me gênent dès que je sors de chez moi. Je passe quand même souvent par dessus car les amis c’est important. J’espère que dans quelques mois, mes yeux se remettront et que je pourrais avoir à nouveau une vie remplie d’activités.

La lecture. Que faire quand on a plus de temps ? Qu’on doit rester chez soit ? Je me suis remise à fond dans les livres. Romans de tous genres, pas mal de science-fiction mais aussi des livres plus scientifiques. Je pourrais vous parler pendant des heures de physique quantique, de fusion, d’économie, de métaux rares, d’environnement, de zéro-déchet, des abeilles sur mon balcon … C’est cela qui me sauve toujours. Me plonger dans mes livres, c’est m’évader vers ces endroits où je ne peux pas ou plus me rendre. Je suis même aller un peu plus loin en me mettant à écrire un roman après avoir suivi des ateliers d’écriture. Une activité passionnante, pas toujours facile à concilier avec cette fameuse fatigue mais dans laquelle je trouve peut-être un nouveau chemin.

Que dire pour conclure ? La vie n’est pas simple. Avoir été opérée d’un méningiome me laisse une trace qui ne partira jamais. Mais en même temps, je crois bien m’être un peu retrouvée aujourd’hui. Métro, boulot, dodo, c’était pas mon truc. Je ne dirais pas que je suis heureuse de ce qui m’est arrivé, ça non, mais j’ai pu retrouver un autre équilibre qui est plus enrichissant. J’attends de « voir » si mes yeux se remettent en place. Selon l’issue, je m’adapterai. Je crois bien qu’on parle de résilience et j’aime toujours autant rire et m’amuser. Garder l’esprit le plus jeune et ouvert possible, voilà un défi intéressant 🙂

Si vous souffrez d’un méningiome et avez envie d’en parler, de trouver des réponses à vos questions, je vous recommande l’association Amavea qui pourra vous apporter tout le soutien dont vous avez besoin.

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