Cette page est un recueil  de témoignages de personnes ayant souffert, souffrant d’un méningiome ou de plusieurs et de leur parcours dans ce long chemin où vous emmène cette maladie

Pour connaitre le contexte dans lequel cette page a été créée, cela est raconté dans l’article Création de la page Témoignages

Emmanuelle, 54 ans, Caen

L’Androcur m’a été prescrit par un professeur à Cochin (un des 2 spécialistes de l’endométriose à l’époque) en 2003, après avoir subi une opération pour enlever les foyers de l’endométriose. Je le précise, car c’est très important à mes yeux, ce n’est pas un médecin généraliste lambda qui m’a fait la première prescription, que tous les autres ont suivi derrière. Ce traitement, pris en continu, visait à réduire ou annuler les saignements qui, dans l’endométriose, font énormément souffrir. La dose de 10 mg s’avérant insuffisante pour arrêter les saignements, elle a été portée à 20 mg au bout de 3 mois de traitement. Elle a parfois été encore augmentée.
Le traitement a été renouvelé de 2003 à 2017 part tous les gynécologues, parfois avec en plus du Decapeptyl (qui m’a donné un adénome dans l’hypophyse…) , parfois par du Lutéran, quand l’Androcur n’était pas suffisant pour arrêter les saignements.
L’endométriose n’est pas une maladie mortelle, mais tout comme le cancer, elle se dissémine dans l’organisme si on en fait rien.
J’ai donc eu un traitement mortifère pour une maladie non mortelle…
Les méningiomes ont été découverts fin aout 2017. J’en ai un gros à gauche, gros comme une orange (opéré en octobre 2017, c’est lui qui me donnait le plus de troubles) restent 4 à droite, dont un juste sur le nerf optique. De la taille entre cerise et abricot (le neurochirurgien aime bien les métaphores fruitières.)
Ca faisait deux ans que j’avais des symptômes que mon médecin n’a pas écouté. Mais des années que ma personnalité avait changé, et j’ai vu un psychiatre et deux psychologues pour ça, sans succès bien sûr. J’avais des crises d’angoisse terribles, la sensation de perdre le contrôle constamment, et une fatigue de plus en plus importante.
Le premier « vrai » symptôme, qui aurait pu faire penser à une atteinte neurologique, a été deux ans avant la découverte des tumeurs la perte de force dans la jambe droite. Je disais « de temps en temps, cette jambe ne me porte plus ». Mon médecin traitant m’a dit de faire du sport. Ensuite, il y a eu les mots de tête épouvantables. Verdict du médecin traitant : céphalées de tension. Puis l’écriture qui se déforme, la parole qui devient de plus en plus difficile, la perte de sensibilité à droite de la bouche, les troubles visuels (je ne supportais plus l’écran de l’ordinateur), les arrêts respiratoires de quelques secondes. C’est cette inertie totale de la main, qui a déclenché la demande d’IRM du médecin, car avant, il mettait tout sur le compte de mon poids et de la dépression : or mon poids est du à un adénome dans l’hypophyse, découvert à l’IRM au même moment que les méningiomes, et ma soit disant « dépression » était aussi due aux tumeurs.
Le neurochirurgien, à la 1ere consultation, a fait un courrier à ma gynécologue pour demander l’arrêt immédiat de toute hormone. Il m’a aussi dit que l’opération était indispensable, vu la taille…Il m’a dit que la plus grosse tumeur se voyait sur mon visage, le côté droit étant affaissé (merci au médecin généraliste de ne pas m’avoir regardée vraiment…) .Je pouvais réfléchir à l’opération, puisque je risquais d’être pire après l’opération qu’avant, le cerveau n’aimant pas être malmené. Bon, il l’était déjà pas mal par la tumeur, mais le cerveau est imprévisible, pas comme un genou, m’avait dit le neurochirurgien. Je suis donc allée à l’opération en mettant à jour tous mes papiers (je pouvais à peine signer…).
Je précise que ce neurochirurgien me semble être le seul maillon humain de la chaine qui a abouti à cette catastrophe. Et c’est lui qui répare les manquements de tous les autres maillons de la chaine. C’est pour ça que c’est le seul nom que je citerai dans ce témoignage : Pr Johan PALLUD,  CH de Ste Anne à Paris.

Vous pouvez aussi faire une recherche google de son nom, vous aurez beaucoup d’infos.
Ma gynécologue, au vu du courrier du neurochirurgien, m’a dit en consultation : « oh, allez, prenez un peu d’hormones quand même, sinon vous allez beaucoup souffrir… »Je lui ai dit qu’il n’en était pas question. Et elle m’a dit « vous êtes courageuse ». Non, je ne suis pas courageuse ! Je suis lucide, c’est tout! Je veux rester en vie, et arrêter que les tumeurs qui me restent grossissent !
Alors certes depuis octobre dernier, depuis l’opération, j’ai saigné deux fois avec des douleurs intenses, mais j’ai supporté.
Parce que l’opération du cerveau, il faut avoir connu ça pour se rendre compte de la secousse que ça engendre. Les autres opérations que j’ai eues, à côté de celle-là; c’était rien du tout (césariennes, endométriose, thyroïde, vésicule biliaire, calcul urinaire : toutes ces opérations ne sont pas grand-chose à côté d’une opération au cerveau).
Après analyse anatomo-pathologique, le méningiome opéré est hormono-dépendants, atypique de grade II.
Je me suis réveillée aphasique, et la main droite inerte µ. Donc je ne pouvais communiquer avec le corps médical. Ni parler ni écrire. Je suis restée 10 jours à l’hôpital, et j’ai voulu renter chez moi. Heureusement que j’avais mon fils à la maison qui a pu me faire à manger, et s’occuper de la maison, sinon j’aurais du aller en maison de repos. Ce dont je n’avais pas envie du tout. Bien que ce soit très difficile les premiers temps, j’ai fait ma douche seule à la maison, assisse sur une chaise, car je ne pouvais tenir debout longtemps. Je bavais et je faisais des fausses-routes. Tout cela est dégradant et humiliant, mais il faut s’accrocher, pas le choix.
J’ai fait beaucoup de crises d’épilepsie partielles les premiers temps.

Le plus pénible qui reste au bout de quelques mois, outre la fatigue générale, évidente, est la parole qui bugge et fatigue énormément. Les séances d’orthophonie, par un orthophoniste spécialisé neuro est indispensable.
J’ai récupéré entièrement ma main et ma jambe. De même la mémoire s’améliore, même si ce n’est plus comme avant. J’ai toujours une paralysie faciale à droite (ce qui n’est pas facile pour la parole) et je fatigue très vite. Le neurochirurgien me dit de ne pas « épuiser » mon cerveau. Et j’ai, comme je dis, un bouton « on/off » maintenant. C’est à dire que mon cerveau se met tout à coup sur off, je suis d’une fatigue extrême et je dois absolument m’arrêter de faire ce que je faisais. Je ne peux plus parler, quasi plus penser, je dois me coucher.
Les autres méningiomes doivent être retirés tous en une seule fois, quand j’aurais suffisamment récupéré aux yeux du neurochirurgien.
Et la dernière opération sera celle de l’adénome dans l’hypophyse.
Heureusement j’ai fait de l’autohypnose avant l’opération, justement pour l’anxiété et les maux de tête, et ça me sert aussi pour supporter les douleurs sans traitement médicamenteux. Je ne fais plus confiance aux médicaments. Enfin, le moins possible j’en prends, mieux ça vaut.  Mes méningiomes restants sont surveillés, et à l’arrêt du traitement, ceux qui me restent n’ont pas diminués, ils sont stables.
En conséquence, incapable de travailler plus de 2h de suite (je travaillais à la Banque de France comme gestionnaire de dossiers entreprises), je suis mise à la retraite d’office à 52 ans pour invalidité, et pas pour les méningiomes (puisque non découverts à l’époque), mais pour dépression, phobies, toutes ces joyeusetés psys.
Alors que depuis l’opération, je ne suis plus du tout dépressive et je ne fais plus de crises d’angoisse, et beaucoup moins phobique (enfin, toujours un peu les ponts, mais ça, c’est depuis l’enfance) .
Il est à noter quelque chose de perturbant quand on y pense, mais très intéressant : quand j’ai fait de l’hypnose il y a 2 ans, donc avant d’avoir connaissance des tumeurs, dans le but de calmer mon anxiété, la thérapeute (un médecin anesthésiste, donc sérieuse) m’a fait aller dans une pièce où toutes mes peurs devaient y être et je devais les jeter. Or, cette pièce s’est avérée ronde pour moi, avec une toute petite porte, et à l’intérieur, une immense boule noire. Lorsque la thérapeute m’a demandée de la sortir, je lui ai dit que je ne pouvais pas, elle prenait quasi toute la place dans la pièce et la porte était trop petite. Ce jour là on en est resté là. Ni elle ni moi n’avions compris que mon cerveau m’indiquait clairement qu’une tumeur l’empêchait de vivre. Après l’opération, je suis retournée la voir pour qu’on recommence l’exercice, que je me retrouve dans la pièce ronde. Et j’y suis arrivée, j’y suis retournée sans problème. Et au sol, collées, il y a avait 3 petites boules noires…Quand on sait décoder les informations, notre cerveau nous les donne.

Je précise que je me suis fait jetée de tous les forums quand j’ai voulu, entre mars et juin dernier, alerter sur les problèmes de ce traitement. Alors, j’ai baissé les bras. Mes proches me disent de garder mon énergie pour rester en vie, et se préparer au prochain combat. Jusqu’à ce que Marlène Vault me contacte.

 

Marie Line, Strasbourg

En 2015 j’ai déménagé. Courant 2016 je commence à constater que j’ai une bosse qui se développe sur ma tempe gauche. 1ère réaction : je crois me souvenir que je me suis pris une porte dans l’autre appartement et jeune suite à une chute à moto j’avais déclenché un pont osseux entre 2 os sur le poignet. Me suis dit : c’est peut être encore de l’os qui pousse à cause du choc. Décembre 2016 je vais voir mon médecin généraliste pour je ne sais plus quoi un refroidissement en gros et je lui parle de ma bosse. Elle regarde et me dit : « oui bon on va faire une radio ». Alors à la radio on ne voyait rien, s’en suit un scanner qui ne disait pas grand chose non plus. Mon médecin m’a envoyé chez un chirurgien maxillo facial pour une suspicion de dysplasie fibreuse (1er IRM). Alors lui quand je l’ai vu il m’a dit : « je ne peux rien faire pour vous, il faut aller voir un neurochirurgien ». La panique commence : « wow neurochirurgien ». Donc 1ère consultation chez ce dernier, janvier 2017. Et c’est là que tout s’enchaîne. Il me parle de méningiome, c’est bénin, c’est pas urgent je vous revois dans qlq mois pour voir comment ça aura évolué. Je le revois en décembre 2017 et lui dit : « bein j’ai tout le temps la paupière gonflée et qlq maux de tête je crois que je vois moins bien de l’oeil gauche ». Donc oui évolution opération mais rien d’urgent. ll m’a quand même expliqué qu’il m’enlèverait un bout de mon os et que j’aurai une plaque : « bon ok ». Bein au final j’ai été opérée le 19 avril 2018. Avant d’aller à l’hôpital je ne savais pour ainsi dire rien sur tout ce qui concernait un méningiome. J’ai un petit peu regardé sur le net, même le début d’une opération mais j’ai pas pu regarder en entier. C’était quand même flippant. Donc j’y vais un mercredi. Installation tout ça, je demande à un infirmier à quelle heure je me fait raser la tête. Il me répond : « non non vous ne serez pas rasée ». « Ah ok super ». Donc je me souviens qu’un jeudi matin on m’emmène en salle d’opération je me souviens du transport : bonjour des gens qui bossent au bloc et puis plus rien. Et sinon avant tout ça on m’avait prévenue que je passerai 24h en soins intensifs (ah oui quand même).

Un jour je me réveille et je me dit : je suis dans une chambre, on me parle et je me dit : je crois que j’ai été opérée. Les infirmières me posent des questions mon nom prénom, quel jour on est : vous êtes tous bizarres vous me posez des questions un peu cons et tout d’un coup on me redemande « on est quel jour ? » . « Euhh j’en sais rien », « bien on est samedi » et ya un truc qui me revient -mais il me semble que j’ai été opéré un jeudi-. Enfin voilà. J’ai passé 4 jours en soins intensifs ou on me posait tout le temps des questions, tout le monde était très gentil. J’ai eu des visites de ma famille que j’attendais pas. J’avais dit à tout le monde famille amis collègues : dès que possible je vous envoies un sms pour vous donner de mes nouvelles. Bein comme ils n’en avaient pas tout le monde s’est inquiété.

Alors les infirmières me demandaient le niveau de ma douleur « bein 2/10 ». J’avais vraiment pas mal. Ceci dit je ne sais pas à quoi on est shootée en tout cas on est zen tout allait bien.

Mais tout d’un coup, je me suis rendue compte que j’avais du mal à trouver certains mots. Je cherchais des noms de personnes et je n’arrivais pas à les trouver. Je disais des mots parfois complètement faux par rapport à ce que je voulais. Je ne me rappelais même plus du nom du chirurgien.

Finalement lors de mes visites une amie une tante me disent que j’ai fait une crise d’épilepsie après l’opération (alors déjà rien que le mot : c’est quoi ce mot je ne le connais pas, du coup je l’avais noté parce que je n’arrivais jamais à m’en souvenir quand je voulais en parler). On m’aurait transfusé du sang, j’étais muette pendant 2 jours. « Ah bon je sais pas ».

Enfin voilà au bout d’une semaine on m’autorise à quitter l’hôpital. Une infirmière que je n’avais jamais vu me donne une ordonnance pour doliprane et keppra. Je ne fais pas attention, je ne pose pas de question et je me fais ramener à la maison.

et là ….. les jours qui ont suivi étaient un peu compliqués. Je vis seule j’avais dit à tout le monde : « non non ne vous inquiétez pas ça va je suis hyper crevée je dors tout le temps je vois tout de travers trouble etc mais ça va ».

Pendant les 3 semaines qui ont suivi j’étais de plus en plus fatiguée j’avais de plus en plus mal à la tête et des démangeaisons quelques heures après avoir pris keppra. Alors du coup, je lis les effets secondaires et me suis dit « bon bein je l’arrête celui là ».

Et un jour je vais voir mon médecin traitant pour lui demander une prescription de séances d’orthoptie et je lui dit : « faut faire quoi pour la convalescence pour récupérer, on m’a rien dit à l’hôpital ». Elle me demande « vous prenez keppra ? » « non non j’ai arrêté ». Là j’ai cru qu’elle allait tomber de sa chaise. Elle appelle de suite un neurologue qui voulait me voir le lendemain.

Donc lui je l’ai vu aussi. J’ai refait un EEG. Il me dit : « vous pouvez pendre autre chose que du keppra un médicament plus léger ». Je pense qu’il a vu ma tête et qu’il a compris que je ne prendrai rien d’autre alors il me dit : « ou alors vous ne prenez rien mais le jour ou vous refaite une crise d’épilepsie vous m’informez ». « ok d’accord j’opte pour la 2ème option ».

J’en ai jamais refais depuis.

Par contre j’ai contacté une cousine kiné à Paris et je lui ai dit : « j’arrive pas a ouvrir complètement la bouche dois je aller voir un kiné » . Elle me répond « oui mais qlq’un de spécialisé dans la mâchoire ». ok j’appelle le cabinet ou j’étais qlq mois auparavant et la secrétaire me dit « je vais demander aux kinés s’ils font ça ». J’ai jamais eu de réponse …

Un jour je parle par hasard à une amie de mes soucis de mâchoire elle me dit : « mais faut allez chez une orthophoniste ». « ah bon ». Et donc en montrant mon courrier post opératoire à l’orthophoniste j’insiste sur la partie aphasie parce que j’avais énormément de mal à me remettre à lire, me concentrer sur tout. 50 séances ont été prescrites, wow quand même.

Et puis le temps passe et j’ai bien récupéré physiquement. Le 1er octobre 2018 j’ai repris le travail en mi-temps thérapeutique. J’ai eu droit à un poste dans un bureau alors que normalement je suis sur le terrain. A ma grande surprise tout le monde est sympa. La seule chose qu’ils ne comprennent pas c’est quand je leurs dit qu’au bout d’un moment je fatigue. Il est vrai que lorsqu’on a un soucis de santé « non visible » on apparaît « en pleine forme aux yeux des autres. Mais c’est pas trop gênant. Après cette opération j’ai appris à prendre les choses avec une grande légèreté et ce qui me surprend le plus : c’est pourquoi les gens partout sont aussi pressés « lol », parce que moi j’ai appris à aller bien plus doucement. De toute façon à certains moments si j’essaye d’aller plus vite : mon cerveau me met à l’arrêt genre : « c’est bon tu t’arrêtes parce que moi je ne prends plus rien : tu es fatiguée vas te coucher ».

Et sinon un jour une cousine me transmet un article concernant la pilule androcur (je précise que 3 médecins naturopathe neurochirurgien neurologue m’ont demandé si j’ai pris la pilule et qu’il fallait surtout arrêter).

s’en suit sur google info un article sur androcur avec le témoignage de Marlène Vaut et je note qu’on parle d’une page facebook sur le méningiome sur laquelle je me presse d’aller voir et m’informer sur le sujet.

Alors oui j’ai eu un méningiome mais pas avec androcur. J’ai pris d’autres pilules pendant des années mais je ne saurai jamais si elles sont « coupables ou pas ».

Ce qui m’énerve énormément c’est qu’il y a des centaines de femmes qui sont victimes d’androcur et qui ont des séquelles terribles.

J’ai eu énormément de chance de bien récupérer et d’avoir une aphasie légère. Je souhaite juste être là pour les personnes qui pourraient avoir besoin de soutien ou d’encouragement.

Je tenais aussi à faire un paragraphe à part dans lequel je tiens à remercier énormément Nathalie pour son blog parce qu’en sortant de l’hôpital comme personne ne m’avait rien dit sur une convalescence j’ai cherché sur le net et suis vraiment tombée par hasard sur « convalescence après l’opération d’un méningiome » et là je me suis dit et je disais autour de moi : « puré je suis trop contente j’ai trouvé un blog ou qlqun a été opéré de la même chose que moi, je me reconnais dans plein de choses qui sont écrites et j’ai des réponses à des questions » . Donc voilà merci merci.

 

Agnès

Bonjour en octobre 2017 je passai une IRM car depuis de nombreuses années je me plaignais de migraines. Tous les médecins que j’avais vu tester de nouveaux médicaments mais sans succès et c’était de pire en pire. Ce jour là on a détecté un méningiome frontal gauche. Ma neurologue m’a averti que je pouvais le garder et surveiller où aller voir neuro chirurgien pour avis. A  […] le neurochirurgien a préféré opérer. J’ai voulu attendre Noël pour être en forme pour mes enfants. Ce que je ressentais était bizarre. En fait je n’étais pas concernée. C’est vraiment comme si cela arrivait a quelqu’un d’autre. Janvier est arrivé. J’ai travaillé jusqu’à la veille. Opération de plus de 3h. 2j en soins intensifs. Détresse respiratoire. Puis 5jours d’hospitalisation. Confusion. Problème de mémoire… Keppra avant et après. Cortisone antibiotiques… Des sensations bizarres… Comme des bulles qui se déplacent… Et les médecins quand je leur disais me regardaient comme si jinventais. Arrêt de 8 semaines mais j’étais extrêmement fatiguée. Je dormais le jour et la nuit. Je begayais parfois. Du mal a trouvé les mots… J’ai revu le neurochirurgien qui m’a arrêtée une nouvelle fois pour 4 semaines et s’est un peu moqué de moi et de mes symptômes. Il m’a prescrit des séances chez l’orthophoniste. Ma cicatrisation était difficile. Ouverte d’une oreille a l’autre. J’avais des croûtes jusqu’à 5 mois après. Mon généraliste m’a prescrit des séances de kiné qui m’ont fait du bien. Au bout de 4mois j’ai voulu reprendre le travail. Mon généraliste a demandé un mi temps thérapeutique et j’ai repris en posant des demi journées de congé. Cela s’est très mal passé. Je n’arrivais plus a être multitâches. Je ne trouvais pas mes mots. Des absences.jai été convoqué par médecin conseil pour mon mi temps et il a été refusé car j’étais extrêmement fatiguée. Il faut dire aussi que ma chef et mes collègues ne me ménageaient pas. pour elle j’étais comme avant. Nouvel arrêt. Je reprends maintenant le 7 octobre. J’appréhende car je ne me sens plus aussi forte qu’avant. J’ai toujours des coups de fatigue. Et des problèmes de mémoire immédiate. J’ai demandé a changé de service. Est ce l’opération… ? Est ce parce que avant celle ci juste 9 mois avant j’ai été opérée d’une greffe de tympan et retrait tumeur des osselets ? Accumulation d’anesthésie ? En tout cas mon neurochirurgien n’a pas été rassurant. Ne m’a pas donné de consignes… Ne m’a pas dit ce qui m’attendait et ne m’a pas rassurée. … J’ai été lâchée comme ça sans soutien.

 

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