J’ai un peu stressé pour retourner chez le coiffeur. Shampoing, l’eau trop chaude, les cheveux tirés par le peigne, le peigne qui passe sur la cicatrice verticalement, le séchage trop chaud.
J’ai attendu deux mois et demi après l’opération pour y aller, j’ai bien expliqué au coiffeur mon problème. Elle était gentille, mais malheureusement, quand le shampoing et la coupe ont été réalisés… elle l’a fait quasiment comme sur n’importe quel client, sauf pas de brushing et un séchage naturel.
Bon, ça n’a pas été super agréable, ça m’a tiré un peu mais aucune vraie douleur. La prochaine fois, j’y retournerai en disant de faire un peu attention, mais plus de stress.
Personnellement, j’ai pas mal de cheveux blancs et je me teins en blonde depuis des années. J’abandonne aujourd’hui la teinture pour un an, je n’ai pas envie de mettre un produit agressif sur ma cicatrice et sur la partie gauche du cuir chevelu de tout mon crâne qui est si sensible.
Alors, je le prends avec énormément d’humour. Voilà, je vais découvrir à quoi je ressemble avec de grandes mèches blanches et le reste poivre et sel… Ce qui m’ennuie c’est que je ne pourrais plus dire à mes collègues mes blagues habituelles sur les blondes, mais ce qui est bien, c’est que j’aurai encore plus de neurones (humour personnel, lisez les blagues sur les blondes, ça détend)
je viens de trouver votre blog et je suis très très contente de trouver des gens qui on subit la même chose que moi car apres presqu’un ans je me sens toujours fatiguée et je me trouve en train de pleurer pour rien et impossible de me marcher avec mon chien car fatiguée.J’ai avance mon contrôle annuelle IRM a semaine prochaine car je ne comprend pas pourquoi j’ai l’impression de reculer au lieu d’avancer (excuse mon tres mauvais français je suis anglaise)
Jane
Bonjour,
Effectivement, la convalescence peut être longue, cela semble vraiment dépendre des personnes!
J’espère que suite à votre rendez-vous ils pourront vous aider par rapport à la fatigue.
Personnellement, et je n’ai pas encore fait l’article là-dessus, plus d’un an après l’opération, j’éprouve encore parfois des coups de fatigue.
Cependant, il semblerait, dans mon cas, que cela soit plus lié à un problème thyroïdien qu’une suite de l’opération…comme quoi notre corps est un organisme « complexe » où différents problèmes peuvent cohabiter.
Bon courage
Bien cordialement
Nathalie
j’ai oublie d’ajouter que j’ai subit opération Aout 2017 méningiome opération a durer 6 heure opéré a hôpital Foch a Suresnes
Bonjour,
Un grand merci pour votre blog, c’est très intéressant. Je me suis faite opérée d’un méningiome en juillet 2016. Cela va faire deux ans et à ce moment-là je n’avais rien trouvé d’intéressant sur le sujet de la convalescence.
Après deux ans, je travaille à 60%. Je suis encore bien fatiguée et j’ai de la peine à me concentrer et à travailler plus de trois heures d’affilées. J’ai aussi eu des sautes d’humeur et la neurologue m’a prescrit des anti-depresseurs pour aider mon cerveau à refaire des connections. Je dois dire que cela m’apporte une grande aide. Et quand je fais trop, je le paie cash avec des crises de stress mais heureusement elles sont de plus en plus rare. J’ai pu reprendre une vie quasi normale avec des sorties, du sport, des séances de ciné… bien sûr ce n’est pas aller du jour au lendemain mais un pas après l’autre. Par exemple au début j’avais peur rien que de passer sous un pont. Et depuis le mois de novembre, je fais du basket. Bon je fais quand même attention au contact. ☺️
Je dois faire attention à laisser des plages dans mon emploi du temps pour me reposer.
Je vous souhaite une bonne suite. Un jour après l’autre… ça évite le découragement 😊
Bonjour,
Merci bien pour votre commentaire !
Vous savez, j’ai eu le bilan annuel il y a peu, je n’ai pas eu le temps de faire l’article mais cela ne saurait tarder
Le bilan est très bon mais le chirurgien a attribué le fait que ma convalescence soit longue à une autre problème que j’ai avec ma thyroïde
Cependant, bien que n’étant pas soigné actuellement pour ce dernier point, ces deux derniers mois j’ai franchement beaucoup moins de fatigue
Partout sur internet, ils parlent de convalescence de moins de six mois mais sur le site j’ai eu bien des commentaires de personnes ayant mis beaucoup plus d’un an à se remettre…
Je pense que cela dépend de beaucoup de facteurs! Et d’ailleurs, en cas de fatigue, j’ai toujours ces fameuses douleurs au crâne que l’on ne peut pas attribuer à un autre facteur…
Dans tous les cas, j’espère que vous marquez beaucoup de paniers au basket !!!
Bonne continuation à vous aussi
Bien cordialement
Nathalie
Bonjour,
Ah !! les cheveux qu’est ce qu’ils ont pu me faire mal après l’opération, l’infirmière de neuro chirurgie m’avait conseillé de ne pas les faire couper pour cacher la cicatrice, mais 1mois et demi après l’opération je ne pouvais plus me voir avec cette bande de cheveux rasée sur 3cm qui courait d’une oreille à l’autre et les cheveux long derrière et en plus ils me tiraient le cuir chevelu sur le dessus du crâne 🤔
Ma coiffeuse qui est aussi une amie me les a donc coupé très très court façon Cristina Cordula et là magie mes cheveux ne me faisaient plus mal, quand à la couleur je l’avais déjà abandonnée depuis 2 ans, j’aime bien mes cheveux blancs !
Ils ont repoussé depuis mais je n’aime pas les avoir trop long, j’ai toujours cette sensation de tiraillement
Voilà pour mon expérience si cela peut aider 😉
Bonsoir Christine,
En fait, et je le mettrai dans un article, la sensation de tiraillement est purement et simplement la cicatrice. C’est mon médecin traitant qui me l’a expliqué.
Plein de nerfs ont été coupés et ils repoussent et nous titillent … et cela peut durer longtemps.
Je crois que nous avons été opérées à peu près il y a 1 an et demi, et je peux vous dire que moi aussi ça tire toujours autant … sauf que j’ai vraiment appris à vivre avec et je n’y fais pas souvent attention sauf quand j’écris ces lignes …ou si je suis fatiguée.
Moi aussi, j’aime bien mes cheveux blancs emprunts de sagesse 😉
Bien à vous
Nathalie
bonjour,
J’ai été opéré d’un méningiome de la convexité droite le 05/11/18.Le premier mois,je n’ai rien fait, fatigue et nausée.Le deuxième mois a été plus compliqué car j’étais fatigué avec des sensations bizarres:tiraillements au niveau de la cicatrice,pratiquement impossible baisser la tete etun peu d’angoisse car le médecin traitant ne savait pas répondre à mes questions.Le troisième mois est passé sans d’autre souci et on m’a prescrit de « la patience et repos ».Maintenant que je suis au quatrième mois,toujours en arret de travail je commence à me poser des questions sur la suite, car bien qu’il me reste
encore 1 mois et demi d »arret ,je me demande comment je vais pouvoir retravailler surtout que j’ai un emploi tres physique et que j’ai toujours mes tiraillements sur la tete et que j’ai du mal à faire quelque chose la tete baissée,comme laver le sol.
Ce qui me pose problème,c’est qu’on m’avait très bien expliqué l’opération mais pas du tout la convalescence si ce n’est la fatigue.J’ai rendez-vous IRM? neurologue et chirurgien fin mars.
Cela me fairait du bien de parler convalescence avec quelqu’un qui a les memes problèmes que moi.
Cordialement
Marie-Pierre
Bonsoir Marie-Pierre
Merci bien pour votre commentaire
Oui, la convalescence est longue mais avec le temps, les choses vont mieux. Lentement, mais surement
Personnellement, j’ai encore des séquelles alors que cela fait plus d’un an et demi : fatigue, douleur au cuir chevelu (tiraillement), et parfois des vertiges
En même temps, je m’y suis habituée … et j’ai appris à vivre avec cela, je ne sais pas si un jour ces problèmes passeront mais j’avoue que le plus important est d’être là et d’en profiter.
Je vous réponds aussi par mail comme cela nous pourrons en parler ensemble
Bien à vous
Nathalie
Bonjour,
Je m’appelle Isabelle, j’ai 49 ans et j’ai été opérée d’un ostéoméningôme le 3 janvier 2019. L’exérèse est malheureusement partielle et il reste 8 autres méningiômes….après 27 ans d’Androcure!
J’ai revu le neurochirurgien 40 jours après l’opération.
Pour lui, tout va bien. Le scanner effectué le lendemain de l’opération est parfait. Reprise du travail et rendez-vous dans 9 mois.
Pour moi, c’est l’enfer.
A chaque mouvement, j’entends des craquements dans ma tête ainsi que ma circulation sanguine et «ça » bouge à l’endroit de la prothèse crânienne!
Il refuse de m’entendre, me sourit gentiment et me dit que c’est certainement psychologique.
Difficile de se faire entendre quand on ne peut pas prouver l’existence réelle de ces « bruits dans la tête ».
Heureusement, ma généraliste, elle, m’a écoutée. Elle a pris le temps de simplement poser ses mains sur mon crâne et….elle a senti qu’effectivement « ça » bougeait!
J’ai pleuré de soulagement.
Je n’étais plus seule dans cet enfer de chaque instant.
Hier, nouveau scanner …et découverte d’une « collection »….c’est un amas de liquide emprisonné entre la peau et le crâne. Donc oui « ça » bouge et les sons internes sont amplifiés et résonnent.
J’ignore quelle sera la suite donnée.
Pourquoi ce liquide est apparu après l’operation et peut-on l’enlever?
J’ai perdu toute confiance en mon neurochirurgien pourtant très renommé sur Paris. Il a fait du bon travail mais trop sûr de lui, il a négligé le service après-vente….sauf qu’il ne s’agit pas d’un téléviseur mais de la vie d’un être humain ……de la mienne…
J’ai découvert ce blog ce matin en cherchant des réponses sur internet.
Et je tiens à toutes vous remercier pour vos témoignages.
Oui la vie est belle et je m’accroche.
Encore MERCI
Bonsoir Isabelle,
Ce que vous racontez est terrible !! Franchement, je ne savais pas que de tels problèmes peuvent arriver après l’opération.
Bravo à votre généraliste !
Je vous envoie un petit mail car par le biais de l’association Amavea nous pouvons peut-être vous aider
Dans tous les cas, beaucoup de courage à vous et tenez-nous au courant de la suite !
Bien à vous et avec toute mon amitié
Nathalie
Bonjour,
J’ai laissé un commentaire en février et je me permets de réécrire.
En effet, cela fait maintenant 8 mois que j’ai été opéré et depuis quelque temps , je stagne au niveau de la récupération. Je suis toujours fatiguée si je fais trop d’effort, les vertiges apparaissent dés que je fait quelque chose au-delà d’une demi-heure . Le bruit m’insupporte toujours autant et quand j’ai un gros coup de fatigue le mal de tete arrive aussi. Je suis toujours en arrret de travail, suivi par mon médecin traitant,car mon IRM de février étant bon,le neurochirurgien est satisfait de son travail et veut me revoir que dans un an.
A ma dernière visite chez le médecin, fin juin, après lui avoir exposé mes problèmes il s’est mis en contact avec un médecin d’un centre de rééducation pour savoir s’il y avait quelque chose à faire.
J’ai donc rendez-vous en septembre pour une consultation pour éventuellement faire de la rééducation. J’aimerais bien savoir si une personne en a déjà fait et si cela apporte un certain bénéfice.
Voilà pour mon expérience, sinon je précise que pour la vie de tous les jours,en restant à la maison sans faire autre chose que le ‘quotidien’je vais bien ,mais il ne faut pas s’écarter de ce chemin.
Bon courage à toutes
Marie-Pierre
Bonjour Marie-Pierre,
Effectivement, la convalescence est longue ! Fatigue, vertiges, bruit … tout cela est parfois difficile à assumer même après plusieurs mois
Personnellement, je n’ai pas eu de rééducation mais beaucoup de kiné durant de longues périodes
Peut-être vous pouvez poser la question sur le groupe Facebook de l’assocation Amavea il y a peut-être des personnes qui pourront vous répondre
Je vous souhaite de vite vous remettre
Bien à vous
Nathalie
Bonjour moi je me suis fait opéré le 30 juillet 2021 meningiome frontale droit j ai vue le chirurgien il y a de cela quelque jours ou il ma dis que cela etais difficile car le méningiome saccrochais a des endroits pas commode mais que tous sait bien passer à ce jours le 10 septembre j ai toujours des craquements dans la tête mal a la cicatrice et je sait pas quoi faire a mes cheveux car pas moyen de me coiffé avec une partie de crane raser et tous le reste long plein de cheveux blancs que faire
Bonjour Marie-Claude
Je suis contente que votre opération se soit bien passée. Ensuite, effectivement, la convalescence commence et il faut être patient.
C’est normal que la cicatrice soit sensible, il y a plein de petits nerfs sectionnés qui vont repousser ensuite
Personnellement, j’ai gardé mes cheveux blancs et je ne me suis plus teinte en blonde. Je trouve cela joli en fait. Mais c’est personnel.
De ce que j’ai lu, pas mal de personnes se font à nouveau teindre les cheveux quelques mois après l’opération sans problème. Mais je ne sais pas exactement combien de temps après. Je peux demander sur le groupe Facebook d’Amavea, qui regroupe pas mal de femmes opérées de méningiome, si vous voulez. Et puis peut-être un coiffeur pourra vous aider pour une nouvelle coupe d’ici que les cheveux repoussent ?
Dans tous les cas, je vous envoie plein de courage pour vous remettre
Bien amicalement
Nathalie