Androcur: le risque est bien là

Nous sommes le 6 Septembre 2018, un Jeudi, et depuis le début de la semaine, la presse sur Internet et même la presse écrite commence à parler de l’Androcur, acétate de cyprotérone, comme pouvant être la source de l’apparition de méningiome chez des patients.

Voici un lien vers l’article Androcur, dernier médicament sur la sellette de l’Express.

Cette alerte n’est pas faite que par les médias. Voici un autre lien vers l’ANSM, organisme officiel, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, datant du 27 Août, Androcur (acétate de cyprotérone) et génériques : risque de méningiome lors d’une utilisation prolongée – Point d’information.

Et la conséquence, une publication, par exemple, à destination des médecins sur le site de la SFE, Société Française d’Endocrinologie, sur leur page d’accueil à ce jour , Androcur®/acétate de cyprotérone et risque de méningiome: Communiqué de la SFE et de la SFEDP, dont voici les conclusions:

Nous invitons tous nos collègues endocrinologues et endocrinologues pédiatres:

  1. à discuter avec leurs patientes traitées par l’Androcur®/ACP, de les informer de ce nouveau risque potentiel et de rediscuter avec elles la poursuite (ou non) du traitement.
  2. à n’utiliser l’Androcur®/ACP que dans les indications validées par l’AMM (Annexe 1), après avoir écarté toutes les contre-indications (Annexe 1), dont le méningiome.
  3. à proposer en première ligne des alternatives thérapeutiques comme les oestro-progestatifs si l’hyperandrogénie et/ou l’hirsutisme sont modérés.
  4. à utiliser l’Androcur®/ACP aux doses les plus faibles possibles et pendant les périodes les plus courtes possibles en informant systématiquement les patients(es) du risque de survenue de méningiome, et en cas d’introduction en période pubertaire, à réévaluer l’indication après deux ans et au plus tard lors de la transition pédiatrie-adulte.
  5. La réalisation d’une IRM encéphalique systématique pour dépister un méningiome chez les patients exposés au long cours à l’Androcur®/ACP est en cours de discussion par les différentes sociétés savantes et les autorités sanitaires.  Nous espérons arriver rapidement à une position consensuelle raisonnable.

Je lisais des commentaires cette semaine sur Facebook sur des médecins à qui leur patiente prenant Androcur et se posant des questions, répondent : « Il ne faut pas croire tout ce que la presse raconte« , ou une biologiste, scientifique, mettant en doute le lien Androcur / Méningiome. Cela, je l’avoue, m’a un peu mise hors de moi. Les deux publications que j’ai mises ci-dessus sont de véritables alertes, basées sur de véritables données scientifiques. Ce ne sont pas des rumeurs ou des polémiques.

Car le méningiome est une tumeur grave, l’opération d’un méningiome est une opération aux lourdes conséquences comme vous pouvez le lire dans les pages de ce site. Il faut se battre pour aller de l’avant, c’est long et cela peut avoir des conséquences sur toute votre vie. Un méningiome, ce n’est pas un petit effet secondaire passager. Courir un tel risque ne me paraît pas raisonnable, pas pensable.

Alors, et même si la manière dont l’Androcur en tant que molécule agit n’est pas complètement étudiée, complètement comprise, je dis aux patients « aller voir très rapidement votre médecin et parlez lui en, c’est très important », et aux médecins, j’ai envie de dire « arrêtez immédiatement d’en prescrire! »  Et à ceux qui répondront dans le plus grand scepticisme : « Si votre fille a une prescription de ce médicament, continuerez vous à lui dire d’en prendre ou lui direz-vous d’arrêter immédiatement? »

Ce site est un témoignage de ma convalescence suite à l’opération alors je vais témoigner sur comme cela s’est passé quand il a été détecté:

Le neurochirurgien m’a dit d’arrêter immédiatement le traitement sous Androcur et a écrit à ma gynécologue qui me le prescrivait depuis 12 ans, voici un passage de la lettre datant de Mars 2017, donc il y a plus d’un an:

« Cette patiente est sous Androcur et Oromone … Je pense q’il faut discuter d’arrêter les hormones qui favorisent la croissance de ce type de lésion ». 

Je suis allée voir ma gynécologue, l’entretien a été très cordiale. Elle m’a dit d’arrêter immédiatement et que vu mon age, 48 ans, cela n’aurait pas d’impact sur mon organisme. Elle faisait une drôle de mine, elle était très proche de la retraite. Et vous savez comment c’est fini l’entretien? Elle ne m’a pas fait payer … ce qui de mon point de vue a été extrêmement symbolique.

Il y a un autre point que je voudrais aborder. Vous êtes sous traitement et un méningiome est détecté. Quand vous lisez la presse, (je mettrai des liens vers des articles plus scientifiques), il est noté:

« Les tumeurs régressent le plus souvent à l’arrêt du traitement »

J’avoue aujourd’hui avoir passé une mauvaise semaine depuis jeudi… à me demander si, comme vous pouvez le lire dans mon article Opération ou pas opération? , je n’aurais pas dû attendre avant de me faire opérer. Bon, le méningiome avait attaqué l’os sphénoïde, mon œil sortait, l’os de ma tempe s’était épaissi, je pense que cela devait être opéré mais aucun médecin ne m’a dit « Nous allons attendre quelques mois car suite à l’arrêt de votre traitement hormonal la tumeur peut régresser » ou « Même avec l’arrêt du traitement hormonal, il faut vous opérer ».

En conclusion, si vous lisez cela et qu’un méningiome est détecté, que vous prenez de l’Androcur, parlez-en à votre chirurgien afin de vérifier que ce paramètre est bien pris en compte.  De plus, et c’est très important, signaler votre cas sur le site du  Ministère des Solidarités et de la Santé. Je l’ai fait, vous serez dans les études statistiques si importantes et enregistré de manière anonyme.

Point le 25/09/2018 

Concernant l’Androcur, l’information auprès des patients et des médecins est aujourd’hui bien prise en compte.

Vous trouverez un article sur le site de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, ANSM: Androcur et risque de méningiome : Mise en place d’un numéro vert pour les patients et recommandations temporaires à destination des professionnels de santé – Point d’Information

Si vous avez besoin d’informations, vous pouvez donc contacter le numéro vert 0 805 04 01 10

D’ailleurs, si vous les appelez, n’hésitez pas à relater votre coup de téléphone en commentaire et les indications qui vous ont été données. Je ne les ai personnellement pas appelé, étant au courant du risque que fait courir ce médicament.

Point le 05/12/2018

Un nouveau point d’information a été mis en place par l’ANSM, dans le cadre de la prévention pour les utilisateurs d’Androcur:

Acétate de cyprotérone (Androcur) et risque de méningiome : l’ANSM poursuit ses actions pour renforcer l’information des utilisateurs – Point d’Information

Par ailleurs, vous pouvez suivre l’information sur cette molécule via le site : Actualité cyprotérone

Point le 04/04/2019

Le sujet de l’Androcur et du lien avec les méningiomes avance. Vous retrouverez très rapidement toutes les informations sur le site de l’association Amavea 

Vous pouvez aussi rejoindre le groupe Facebook de cette association qui regroupe de nombreuses personnes souffrant de méningiomes dont des victimes de l’Androcur.

Je compléterai cet article dans les prochains jours avec ces nouvelles informations, certainement ce week-end, donc n’hésitez pas à repasser par ici …

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15 réflexions sur “Androcur: le risque est bien là

  1. Bonjour,

    Comme vous, je souffre d’un syndrome des ovaires polykystiques, traité par de l’Androcur et Provames. Je souhaite arrêter ce traitement mais j’ignore si une pilule ou autre pourrait prendre relais. Comment gérez-vous le syndrome à présent ?

    Merci de votre témoignage,

    Iris

    • Bonjour Iris,
      merci bien pour ce commentaire
      en fait, lorsque j’ai arrêté Androcur, cela a été fait sans traitement à la place
      maintenant, il faut que je fasse un suivi gynécologique afin de vérifier que tout va bien
      je pense que seul un médecin pourra vraiment répondre à cette question
      Bien à vous
      Nathalie

  2. J’ai pris de l’androcur pendant 10 ans de 1988à 1998 (37 à47 ans) .Des céphalées permanentes et des migraines épouvantables sont apparues quelques mois après le début du traitement.Elles ont cessé à l’arrêt du traitement et ne sont jamais réapparues depuis 20 ans! aucun médecin n’a fait le rapprochement avec l’androcur!(même le neurologue que j’avais contacté à l’hôpital de Tours : diagnostique:céphalées de tension et migraine de stress!!!). Les médicaments que l’on me donnait ne faisait aucun effet.
    Cela a abouti à la rupture de ma vie de couple :mon compagnon ne supportant plus la tête que j’avais en permanence due à cette souffrance qui ne me quittait pas

  3. Sous androcur depuis 10 ans , on vient de découvrir que j’ai un méningiome.
    La recommendation est d’arrêter le traitement androcur. Mais pour moi cela s’avère ingérable et je suis littéralement paniquée à l’idée d’arrêter. J’ai essayé d’arrêter il y a 9 ans et j’avais mal dans tout le corps, des regles constantes et mon acné s’était transformé en gros kystes douloureux.J’ai du reprendre le traitement au bout d’un mois.Alors aujourd’hui je suis sans véritable solution à 50 ans. Rien n’est prévu pour pallier ce traitement qui a un effet rebond redoutable si on l’arrête. J’ai plus peur de souffrir de l’arrêt du traitement que tu méningiome lui meme, c’est dire!! Je me sens démunie et abandonnée!

    • Bonjour,
      Merci pour votre message
      Je comprends votre désarrois !
      N’étant pas médecin, je ne connais pas les autres traitements pour faire face à votre problème
      Cependant, il est possible que sur le groupe Facebook « Méningiomes sous Androcur » des personnes aient le même problème que vous et puissent vous conseiller
      N’hésitez pas à le rejoindre
      Bon courage à vous
      Nathalie

      • Merci Nathalie de votre réponse. J’ai rejoins depuis ce matin le groupe facebook « méningiome sous androcur ». Je me sens un peu moins seule et il faut qu’on se mobilise!

  4. bonsoir,
    je tombe après quelques recherches sur votre site, et je me permet d’y mettre mon message. Sous androcur pendant 10 ans. En mai visite annuelle chez ma gényco, qui m’informe qu’elle a lu un mag médical et que la prise de cette hormone peut dans des cas extrèmement rare provoquer des méningiomes. Elle me laisse le choix de continuer ou pas androcur. Je fais des recherches sur le net en rentrant chez moi. Je prends la décision d’arrêter d’autant plus que j’ai fait début mars une paralysie faciale qu’aux urgences on a mis sur le dos d’un surmenage dû à mon travail. Après l’arrêt du médicament, de violents maux de tête qui dure, au bout de 10 jours je vais voir mon généraliste, qui me prescrit un IRM mais c’est surtout pour me rassurer, car va dans le sens que je travaille trop …. j’ai passé le 17/11 mon irm et j’attends les résultats. J’essaye de rester positive malgré le fait que j’ai toujours des maux de tête (quasiment tous les jours), des nausées qui me coupent l’appétit et qui surviennent et disparaissent quand ça leur chantent, l’impression de chercher parfois mes mots, et d’autres merveilles. Voilà, j’espère avoir une réponse la semaine prochaine qui sera rassurante ou pas…..

    • Bonjour Sandrine,
      Merci bien pour votre commentaire
      Effectivement, je comprends que cette attente soit difficile !
      Je travaille beaucoup sur le sujet Androcur/Méningiome … et je sais comme être dans l’incertitude est stressant
      Je vous envoie un petit mail et j’espère avoir de vos nouvelles la semaine prochaine
      Beaucoup de courage à vous
      Nathalie

  5. Merci pour votre message Nathalie. J’ai reçu mes résultats et il n’y a pas d’anomalies. Je devrais être soulagée, mais je suis partagée. D’un côté, un souci aurait expliqué mes migraines, nausées et tous les autres désagréments que je subi depuis que j’ai arrêté androcur. D’un autre, je serai tenté de le reprendre car je me sentais beaucoup mieux. Mais il faut que je résiste car il y aurait toujours ce risque. J’espère seulement que tous mes « petits » maux – « petits » à coté de ce que d’autre ont subi- ne vont pas durer encore des mois. Car cela empoissonne mes jours et mes nuits et s’en ressent sur mon travail, mon caractère, ma vie familiale. C’est un sevrage assez difficile à supporter.
    Merci encore une fois, je continuerai à venir vous lire … comme je vais continuer à participer à des débats sur l’androcur.

    • Merci Sandrine pour votre commentaire et je suis vraiment soulagée pour vous.
      Le méningiome est quelque chose de bien difficile parfois à affronter !
      Cependant, toutes les personnes prenant de l’Androcur n’en développent pas mais il y a risque …
      Pas mal de gens qui arrêtent et n’ont pas, tout du moins à l’heure actuelle, un autre traitement, ont du mal à supporter cet arrêt … parce que souvent, ce n’est pas pour rien que nous prenons de l’Androcur
      Cependant, il y a des pays où la molécule de cyprotérone n’est pas utilisée. Que prennent-ils comme autres traitements ? Ont-ils aussi des effets secondaires ? Un sacré sujet à étudier
      Bien à vous

      Nathalie

    • Christine le 1er mars 2019

      Bonjour Sandrine

      J’ai arrêté androcur depuis deux mois, je le prenais depuis vingt ans….

      Depuis maux de tête et surtout nausées, dégout pour la nourriture, surtout
      ce que je mangeais d’habitude, goût amer dans la bouche…
      Est-ce que pour vous ces symptômes ont finit par disparaître ?
      Avez-vous trouvé une solution pour éviter ces désagréments ?

      D’avance merci pour votre réponse

      Christine

      • Bonsoir Christine,
        Je ne saurais vous répondre
        Je n’ai personnellement connu aucun symptômes de ce type à l’arrêt dans l’Androcur ni je n’ai lu des commentaires en parlant
        Je suis désolée mais je ne peux pas trop vous venir en aide

        J’espère que vous trouverez comment résoudre ce problème
        Bien à vous
        Nathalie

        • Bonsoir Nathalie,

          Merci pour votre réponse.
          J’avais lu le commentaire de Sandrine le 26 novembre 2018, qui semblait avoir les mêmes symptômes que moi à l’arrêt d’Androcur.

          J’espère que ces désagréments vont finir par disparaître….

          Bien à vous

          Christine

  6. Bonsoir Christine,
    j’ai toujours des maux de tête et des nausées. Un drôle de goût aussi dans la bouche. J’ai aussi perdu le goût des saveurs et pour quelqu’un comme moi qui adore cuisiner, ce n’est pas génial. J’ai parfois l’impression d’avoir un étau au niveau de ma tête. Autre désagrément, le retour des règles, qui arrivent sans prévenir et quand elles veulent. Le mois dernier, deux fois en l’espace de 5 jours avec hémorragie. J’ai aussi de drôles de pulsions que je n’avais pas auparavant. Est ce que j’ai un remède ? pas vraiment. Mon doc pense que c’est parce que je travaille trop. Mais je refuse cette hypothèse car ce n’est pas nouveau. Pour info, j’ai arrêté androcur en mai 2018. A part m’occuper l’esprit par diverses activités, je n’ai aucune autre solution pour l’instant. Et je n’ai pas l’impression que les symptômes diminuent. N’hésitez pas si vous voulez qu’on en discute. bonne soirée. Sandrine

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