Note importante le 06/09/2018 : pour les personnes venant sur ce site suite à l’alerte concernant l’Androcur,acétate de cyprotérone, il semble possible que l’arrêt du traitement permette à la tumeur de régresser. J’ai rédigé le texte ci-dessous sans connaitre cela. Vous trouverez des renseignements complémentaires dans l’article Androcur, le risque est bien là.
Comme je l’explique dans l’article « Le méningiome », le méningiome qui m’a été diagnostiqué avait quatre aspects :
- Une tumeur bénigne au niveau du cerveau, d’environ 2 cm de diamètre, soit une petite balle de ping-pong. Cette tumeur était située dans la zone de la mémoire. Cependant, je n’avais pas de problèmes à ce niveau, style trou de mémoire…Cependant, j’avais de très fréquentes migraines et je m’en rends compte aujourd’hui, une fatigue chronique;
- Une exophtalmie de l’oeil gauche, il était poussé vers l’extérieur. Si j’ai bien compris, cela se nomme méningiome sphéno-orbitaire. La nuit, ma paupière s’ouvrait toute seule quand je m’endormais et je dormais du coup avec un masque, comme dans les avions. Pas très agréable;
- La tumeur commençait à impacter le nerf optique;
- L’os de ma tempe avait grossi, c’est d’ailleurs comme cela que je me suis rendue compte que j’avais un problème.
Quelques recherches internet sur l’os sphénoïde, touché par mon méningiome, sont intéressantes. Mais l’anatomie intracrânienne m’est complètement inconnue, je n’irai donc pas plus loin dans une description plus poussée des symptômes. Cependant, c’est une zone très complexe, située à l’intérieur du crâne.
Après m’être aperçue que j’avais ce problème à la tempe, j’ai passé une IRM où le méningiome a été détecté (si vous désirez plus d’information sur comment se passe une IRM, vous pouvez lire un article sur le site de l’association Amavea: Méningiome IRM : explications, témoignages)
J’ai franchement paniqué et j’ai eu très rapidement un rendez-vous, par connaissance, chez un neurochirurgien dans une clinique, dans un service spécialisé dans le méningiome.
Résultat de ce premier entretien, et après avoir passé un scanner complémentaire: le méningiome n’était pas opérable étant donné qu’il avait attaqué l’os. Mais je pouvais très bien vivre avec, durant de nombreuses années. La tumeur, qui avait entre 10 et 15 ans, ne grossirait que de 1 à 2 mn par an. Je pouvais très bien vivre avec jusqu’à mes 80 ans. De plus, une opération pouvait être dangereuse, me faire perdre l’usage de l’oeil gauche, et ce médecin m’a donné des explications que je ne retranscrirai pas mais carrément paniquantes pour toute intervention.
A l’issue de cet entretien, j’avais rendez-vous 6 mois plus tard à la clinique pour une surveillance de l’évolution par IRM.
Bon, sur le coup, j’étais contente et je suis rentrée chez moi en me disant que pas d’opération, c’était vraiment bien.
Une nuit de réflexion, et un petit calcul :
- L’os était déjà bien atteint, mon oeil sortait de la tête, qu’en serait-il dans les prochaines années ? Jusqu’où mon visage serait déformé ? Allais-je dormir le reste de ma vie avec un masque ?
- J’avais 48 ans. Si la tumeur grossit entre 1 et 2 mn par an, dans 10 ans, elle ferait 1 cm ou 2 cm de plus. Donc cela pouvait aller jusqu’à un diamètre de 4 cm au final dans 10 ans… et dans 20 ans ?
J’ai tapé méningiome dans Wikipédia, et si vous regardez l’image qui illustre l’article, et bien effectivement, je pouvais me retrouver un jour avec une tumeur dans le cerveau beaucoup beaucoup plus grosse. Et pour l’os ?
J’ai donc quasiment immédiatement décidé d’avoir un deuxième avis. Mon médecin de famille, et je l’en remercie, m’a orienté vers un grand service de neurochirurgie, dans un hôpital de type CHU.
Donc deuxième entretien : le neurochirurgien m’a très bien expliqué de quoi je souffrais, en terme compréhensibles. Et il m’a dit, « Je vous opère dans un mois, le seul risque est effectivement de perdre la vision à gauche mais normalement cela n’arrivera pas. »
J’ai eu aussi par connaissance deux autres avis, un me disant que l’opération n’était pas urgente et l’autre, au contraire, qu’il fallait opérer.
De plus, alors que suite au premier entretien en clinique, seul mon médecin a eu un compte rendu, par le CHU, j’ai reçu par voie postale les comptes rendus pré et post opératoires ainsi que, après deux semaines en maison de convalescence, il m’a été remis le compte rendu de l’opération.
Les comptes rendus sont très « techniques », je ne comprends pas tout et d’ailleurs pour rédiger cet article, j’ai regardé par mal de sites internet pour essayer de mieux comprendre. Mais je fais cette démarche presque 8 mois après l’opération. En effet, avant et après l’opération, j’ai préféré rester un peu dans le flou, et faire confiance aux spécialistes. Personnellement, cela m’évite de me faire des films, qui pourraient être bien loin de la réalité.
Cet article n’est pas écrit dans le but de polémiquer mais juste d’exposer ces faits que je trouve importants.
Pourquoi le médecin de la clinique ne m’a pas dit que dans le service, ils n’avaient pas les connaissances ou moyens personnels et techniques d’opérer ce type de méningiome ? Pourquoi ce médecin ne m’a pas adressée à un de ces confrères plus spécialisé dans ce type de symptômes ? Franchement, j’ai du mal à accepter.
J’ai appris depuis que de nombreuses personnes ont un méningiome, qu’il est surveillé et qu’ils ne sont pas opérés. Donc, l’opération n’est pas toujours nécessaire et immédiate.
J’ai demandé lors de ce deuxième entretien si ce type de méningiome était fréquent (voir l’article sur les statistiques), il m’a dit qu’il en opérait un de ce type par mois, ce qui de mon point de vue n’est pas une opération « classique ». Seuls les grands services hospitaliers sont-ils capables de prendre en charge ce type d’opération ?
A 65 ans, oui, je pense que j’aurai préféré attendre de voir l’évolution, mais pas à 48 ans.
Vivre avec un épée de Damoclès au dessus de la tête, vivre avec mon oeil que me gênait déjà, ma paupière qui s’ouvrait la nuit et surtout me dire que plus le temps passait, plus l’opération serait dangereuse et compliquée, non, ce n’était pas possible.
Donc j’ai été opérée, par un très bon chirurgien, et bien que la convalescence soit longue et parfois difficile, j’en suis très contente.
A noter cependant qu’il me reste des traces de méningiome dans la pommette, qui n’ont pas pu être enlevées durant l’opération. Donc, surveillance classique maintenant par IEM tous les 6 mois. Et si ces résidus se propagent, je devrais être ce jour là à nouveau opérée mais par le nez, pas besoin de faire une nouvelle intervention au niveau du crâne. Tant mieux !
Conclusion : plusieurs avis médicaux, pour ce genre de problèmes plutôt importants, c’est essentiel. Et trouver le bon spécialiste, c’est aussi nécessaire. Et puis notre corps nous appartient, et la décision finale nous appartient aussi.
Source : Le serment d’Hippocrate
Bonjour,
Je suis dans la même situation (enfin ma mère) et la question de l’opération se pose. Comme vous, les avis ont l’air plutôt divergents sur la nécessité/urgence d’une opération mais il serait tout de même utile d’avoir des informations… Pourriez-vous me communiquer le nom du CHU en question et les spécialistes auxquels vous faites référence ?
Merci d’avance
Bonjour,
Je vous envoie cela par mail
Comme je le dis dans l’article, il y a des personnes pour lesquels le méningiome est sous surveillance et d’autres qui sont opérées
Avoir plusieurs avis, même si cela rend les choses un peu compliquées, c’est plus que bénéfique !
Bien cordialement
Nathalie
Pour ma part, 5 méningiomes dans la tête et un adénome dans l’hypophyse, seul le plus gros a pu être opéré, de la taille d’une orange!
J’avais beaucoup de symptômes, et celui qui a déclenché l’IRm c’est la perte totale de la force de la main droite.
J’ai été opérée en urgence (méningiome atypique de grade II) à Ste Anne (heureusement pas à Caen, de toutes façons, j’étais un cas désespéré pour eux…)
Le neurochirurgien m’a dit qu’il voyait de plus en plus de femmes de 50 ans, avec des traitements au long cours pour de l’endométriose, qui ont ce genre de problème. Est-ce votre cas?
Bonjour,
votre commentaire est plus qu’intéressant. Effectivement, lors du diagnostic du méningiome, le neurochirurgien que j’ai vu à la clinique m’a dit que cela provenait du traitement hormonal que j’ai pris durant des années… pour soigner des problèmes pour lesquels jamais le nom d’une maladie ne m’a été donné. J’ai regardé le terme endométriose, je ne sais pas si je souffrais de cela mais je retrouve dans mon traitement un des médicaments prescrit: Acétate de cyprotérone (Androcur)
Le neurochirurgien m’a fait immédiatement arrêter le traitement hormonal, bien que me disant que c’était statistiquement que l’on pense actuellement que ces traitements sont à l’origine du méningiome…pas scientifiquement.
Il est vrai que dans le blog je n’ai pas fait d’article par rapport à cela. Je n’ai pas les qualifications médicales ou scientifiques requises et quelques recherches internet sur des sites anglosaxons parlent de problème génétiques.
Cependant, suite à votre commentaire…faire un petit article sur ce que je peux trouver sur internet, avec les références, me parait judicieux.
Merci bien pour votre témoignage !!!
Bien cordialement
Nathalie
Bonjour,
Je suis contente de lire enfin ce qui à l’air de me concerner, sans égoïsme de ma part.
j’ai longtemps été sous Androcur. Il y a 4 ans, on a découvert 2 petits méningiomes de façon fortuite. on m’a indiqué alors que ce n’était rien. j’ai donc laissé tombé et je n’y ai plus pensé. Au mois d’octobre, j’ai décidé d’arrêter ce médicament sans avis médical. En fait, je perdais beaucoup mes cheveux et j’ai commencé à lire les effets secondaires des médicaments que je prends quotidiennement; Je suis aussi sous anti- tenseurs, j’ai également arrêté un des 2 médicaments mais avec avis médical. Tout cela pour voir si cela avait un impact….Après une consultation chez la gynécologue, elle me conseille très vivement de refaire une IRM de contrôle. Le diagnostic est méningiomatose : les 2 premiers avaient grossis et d’autres sont apparus.
j’ai consulté un neurochirurgien qui m’a indiqué qu’il n’y avait pas d’urgence. je refais une IRM en octobre et je revois le neurochir en novembre.
j’ai juste oublié de lui demandé si en arrêtant l’Androcur, les méningiomes pouvaient disparaître et à quel stade on décide de les retirer. Par ailleurs, j’ai lu également que les radios dentaires faites il y a plus de 15 ans pouvaient être aussi un facteur de risque. Et J’en ai eu beaucoup !
Par ailleurs, j’ai souvent mal à la tête. C’est supportable, rien à voir avec une migraine, juste l’impression d’avoir la tête dans un étau.
Quelqu’un peut m’éclairer ? Merci pour vos réponse
Cordialement à tous
Sylvie
Bonjour,
Merci bien pour votre commentaire.
Je ne peux cependant pas vous répondre car je n’ai aucune qualification médicale.
Je dirai juste que lorsque j’ai eu des doutes, avoir plusieurs avis médicaux m’a beaucoup aidée et permis de trouver à qui m’adresser pour traiter ce grave problèmes de santé.
Je ne suis pas sûre que sur internet vous trouverez des personnes pouvant répondre à vos questions
Vous souhaitant bien du courage
Bien cordialement
Nathalie
Merci pour votre réponse. Je vous dirai ce qu’il en est en octobre après l’Irm de contrôle. Très bonne journée 😊
Un grand merci pour votre blog, et bravo !
Ma fille de 49 ans sera opérée le 20 avril d’un méningiome comprimant le nerf optique droit…
Pour l’instant elle ne pense pas à une longue période de convalescence….
Elle aussi a pris de l’Androcur…
Bonjour, j’ai également un meningiome autour du nerf optique droit. Comment va votre fille ? Combien de temps a duré la période de convalescence svp ? On me dit que je vais perdre la vue droite après l’opération.
Bonjour
J’ai 65 ans.On m’a découvert fortuitement un méningiome il y a 2 mois.J’ai passé une IRM pour des vertiges qui sont dus en fait à une névrite vestibulaire .Je n’ai aucun symptôme,mon méningiome est plat il mesure à peu près 4 ,5 cm.
Pour l’instant il n’est pas urgent d’opérer ,on attend 6 mois pour voir comment il évolue.
Ce qui m’a interpellé dans le message précédent ,c’est l’Androcur;J’en ai pris pendant plusieurs années pour un acné sévère,j’avais une trentaine d’années.
Je vous remercie pour votre site qui est très bien fait.J’étais un peu perdue quand on m’a annoncé que j’avais un méningiome et c’est vrai qu’il est difficile de trouver des témoignages sur internet.
Cordialement
Marie
Bonjour,
merci bien pour ces témoignages…qui m’ont amenée à faire l’article Origine du méningiome dans la partie Recherche Internet.
J’avoue que ce soir, cela me laisse sans voix
Bonjour,
après quelques recherches internet, j’ai signalé le problème de l’Androcur sur le site du gouvernement dédié à ce type de démarches (voir le lien dans l’article Origine du méningiome)
Bonjour , je viens de trouver votre témoignage et j’avoue que cela m’interpelle…on m’a découvert il y a 3 jours un méningiome, ce qui me terrorise…seule, 2 enfants, et juste remise d’un cancer du sein hormonodépendant…j’attends un RV en CHR pour déterminer ce qui sera décidé, mais comme les symptômes sont là, je ne me fais pas d’illusions…La raison de mon témoignage est que j’ai pris Androcur quelques années, puis la pilule contraceptive pendant environ 15 ans aussi…je me demande si je n’ai pas avalé des bombes à retardement… En tout cas, vous avez toutes l;air d’aller mieux; ça me fait du bien !!!
Bonjour Isabelle,
Merci bien pour votre commentaire
Effectivement, la prise d’Androcur peut être à l’origine du méningiome (si vous désirez le signaler, cela peut être utile pour d’autres femmes encore aujourd’hui sous traitement, voir mon article Origine du méningiome, personnellement j’ai fait cela via le portail du Ministère des Solidarités et de la Santé, c’est très important pour les statistiques des effets plus que néfastes de ce médicament)
Oui, la convalescence est longue mais avec de la patiente nous pouvons nous en remettre…personnellement, je me rends même compte des effets positifs, et cela m’a même amenée à pas mal de changements dans ma vie… dont je parlerai dans des articles à la rentrée 🙂 .
Et pourtant, moi aussi, après cette première convalescence, je dois affronter un nouveau problème de santé… mais comme je le dis de plus en plus, avoir le moral, relever la tête, avoir comme ambition de profiter de la vie, c’est le meilleur des traitement.
Bien du courage à vous
Nathalie
Bonsoir, je ne sais pas si vous allez lire mon message ou pas mai je l’écris quand même.
Tout d’abord je vous remercie pour ce témoignage car c’est le même cas de ma mère qui a 64 ans et elle hésite toujours à faire l’opération, on lui a dit que même avec l’opération elle ne retrouvera pas la vue de son œil car le nerf optique a été comprimé et son médecin lui a prescrit TEGRETOL le temps qu’elle décide pour l’opération. Je m’inquiète beaucoup pour elle, je ne sais pas si je dois l’encourager à faire l’opération ou non.
Bonsoir,
oui je lis tous les messages … je mets juste parfois un peu de temps à répondre, par manque de temps
je comprends votre questionnement, souvent les personnes du coup demandent un deuxième avis médical, pour décider si opération ou non
je l’ai fait de mon coté car c’est difficile de trouver une solution seule quand nous avons des incertitudes sur des sujets aussi compliqués et je dirai même très pointus
bien du courage à vous
Nathalie
Bonjour, on vient de me détecter un méningiome de petite taille qui me provoque un mal de tête au niveau de l’œil gauche. J’ai pris une THS pendant 13 ans du coup je l’ai arrêté récemment j’ai vu le neurochirurgien aujourd’hui qui me préconise une autre irm dans 6mois pour voir l’évolution et si intervention bon courage à tout le monde moi ça va bien depuis mes 35 ans j’ai été opérée de plusieurs cancers je pensais être tranquille à mes 65 ans mais il en est autrement je garde le moral
Bonjour Andrée,
Merci bien pour votre commentaire
C’est bien je trouve que votre chirurgien mette le méningiome sous surveillance. Cela se pratique beaucoup aujourd’hui
Beaucoup de courage à vous et n’hésitez pas à revenir dans 6 mois nous dire ce qu’il en est
Bien à vous
Nathalie
Bonsoir,
Suite à un problème pied gauche et boitillement on m’a découvert un méningiome frontal droit de 4 cm. J’ai 70 ans, aucune autre pathologie vie saine.
Après IRM le radiologue pensait qu’après opération la marche reviendrait comme avant.
Pour le neurochirurgien, non au mieux je resterais comme cela, au pire cela sera un peu plus mal, voire bien pire, bien sûr son rôle est de tout envisager.
Opération nécessaire car sinon dans l’avenir hémiplégie etc ….
Je ne suis pas inquiète pour opération mais pour la suite….
Merci de me faire part de vos témoignages.
Bonjour Any,
Bien compliqué ces méningiomes !
Je ne sais que vous dire, je ne connais pas trop ces problèmes qu’un méningiome crée par rapport à la marche.
Je vous réponds avec beaucoup de retard car suite à des problèmes personnels, j’ai mis le site en stand-by
Je me demandais si avec le confinement, vous avez déjà été opérée ou si vous êtes en attente de reprise d’activité du service de neurochirurgie
Bien du courage à vous dans ces moments difficiles
Avec tout mon soutien
Nathalie