En complément de la page Témoignages, je publie ici quelques sondages qui ont été réalisés auprès de personnes souffrant de méningiomes.

Le premier, extrêmement complet, avait reçu 118 réponses lorsque le document de synthèse que je publie aujourd’hui a été rédigé. Il est toujours ouvert aux membres du groupe et reçoit encore des réponses.

Une partie du sondage concerne les personnes qui ont pris de l’Androcur et d’autres molécules telles que Lutéran et Lutényl qui sont à l’origine du développement des méningiomes. L’autre partie est sur l’opération et … ses séquelles. Les données recueillies mettent en avant toute la difficulté liées à cette maladie et ensuite comment se remettre après l’opération. Et cela ne concerne pas que la santé mais aussi la vie personnelle et professionnelle.

Au tout début, vous trouverez aussi des informations sur ce qui a amené les personnes à consulter, les symptômes, et donc comment le méningiome a été détecté. Il ne faut pas se voiler la face car souvent cette tumeur est présente sans que nous le sachions et il faut attendre un stade de développement qui parfois peut nécessiter une opération pour se voir prescrire l’IRM permettant de détecter la tumeur. D’où le fait que vérifier par IRM si elle est présente pour les personnes ayant pris les médicaments en cause, progestatifs, est fondamental… car plus tôt elle est détectée, plus le risque d’opération peut être réduit … et arrêter ces médicaments peut stopper le développement de cette tumeur voir permet sa régression dans certains cas.

Vous pouvez le télécharger ici et vous pouvez aussi me contacter si vous désirez y participer, je vous enverrai le lien.

Sondage Méningiome et méningiomatose

Des données de ce document ont été présentées à l’ANSM, dans le cadre de la prévention des méningiomes mais je pense que la connaissance de ce que les patients doivent endurer après une opération doit être plus importante … je ne comprends toujours pas que beaucoup de personnes se retrouvent seules durant leur convalescence, sans soutien de spécialiste pour passer cette étape difficile.

Le deuxième sondage sera publié dans quelques jours après mise en forme d’un document de synthèse.