Je mets dans ce titre « Ma » car c’est une vision des choses très personnelle.  Elle vient de ma vision de la vie et qui d’ailleurs est renforcée suite à ce grave problème de santé.

La vie est difficile, compliquée. Nous faisons face à des problèmes personnels, familiaux, de nos amis difficiles, de notre société aussi, à la suite de l’évolution de notre planète par rapport aux changements climatiques, à la vie en société, aux problèmes actuels d’extrémisme et de terrorisme.

Cependant, la vie est belle, elle est courte et il faut en profiter!

Ce problème de santé que j’ai eu, je l’ai pris à bras le corps. J’ai tout de suite décidé que je me battrai pour que ma vie redevienne normale et heureuse.

Il me reste du chemin à faire, ce sera long. Mais cela permet de s’enrichir personnellement, d’apprendre à mieux se connaître et grâce à ce blog, j’espère, de partager cela avec d’autres personnes dans le même cas.

Et puis, l’humour, bien que je n’en ai pas fait beaucoup dans ma rédaction, ça aide.

Appliquer une méthode en se trompant ou la faisant, par exemple, trop lentement, ne pas oser faire quelque chose, se pousser et tout que se passe bien,  et se dire  » A franchement, je suis vraiment trop bête »  mais tout en souriant de soi-même, dire des blagues à ses amis (franchement, j’ai eu des échanges avec mes amis vraiment drôles et dont nous nous rappellerons pendant très longtemps pour certains),  c’est vraiment bien.

Je tiens à remercier aussi toutes les personnes de ma famille, de mes amis, de mes médecins qui m’ont aidée et qui continuent à le faire. Je sais que pour certains d’entre eux, ça a été aussi des moments difficiles.

Courage à tous ceux qui me liront et à bientôt pour une nouvelle version de cet article.

Après bientôt dix mois de convalescence, je pense que les effets positifs suite à l’opération commencent vraiment à se faire sentir. Comme m’a dit mon médecin traitant: « Si on vous a opérée, ce n’est pas pour rien ». Il a vraiment raison.

Voici donc ces premiers effets positifs, mais certains restent à confirmer. En effet, je suis toujours en mi-temps thérapeutique et seule la reprise à plein temps me confirmera qu’ils sont permanents.

• Comme je souffrais d’exophtalmie, mon oeil est aujourd’hui bien à sa place. Bon, sous l’oeil, j’ai une poche qui perdure mais ce n’est pas grave. La vision binoculaire est bonne, fatigue encore mais ne plus avoir l’oeil qui « sort de la tête », franchement, c’est très agréable quand je me regarde dans un miroir;
• Les migraines ont disparues. En effet, sans en savoir l’origine, depuis un bon moment avant l’opération, je souffrais de migraines, pas très violentes mais quasiment tous les jours. J’en ai pris du paracétamol le midi ou le soir! Bon, parfois, j’ai un peu mal à la tête mais c’est franchement rare. Et après 4h d’ordinateur au bureau: plus de maux de tête comme avant. Ca c’est positif et si cela perdure après 8h d’ordinateur… plus que bénéfique;
• Je souffre toujours de douleurs au crâne et de fatigue. Mais, depuis peu, parfois, je ne suis pas fatiguée, mais alors pas du tout. Ca ne dure pas longtemps, grand maximum un ou deux heures, enfin je crois car c’est à postériori que je me dis « mais, j’étais pas fatiguée ». Avant l’opération, j’étais toujours fatiguée, tout le temps, toute la journée. Alors, est-ce juste un contraste entre la fatigue de la convalescence et des instants (précieux) où elle s’estompe . Est-ce vraiment la fatigue chronique qui va disparaître? Idem, il faut attendre que le temps continue a améliorer l’état général et la reprise de la vie active à plein temps pour que je sache.

D’un point de vue plus personnel, je me rends compte que depuis plusieurs années, j’étais dans la routine métro, boulot, télé, dodo et rattrapage des choses en retard pendant les vacances. L’opération et la convalescence ont cassé ce rythme et ça a été pour moi difficile mais positif. Le moment où on a beaucoup de temps au début, moins aujourd’hui mais encore pas mal est un moment des plus intéressant pour réfléchir. Sur soi, sur la vie, sur le sens de tout ce qui vient de nous arriver et arrive aux autres. Et cela est très positif. Ce blog en est un exemple, raconter cette convalescence aux autres, comme je l’ai déjà dit, cela me fait du bien, et me fait un immense plaisir si ça peut aider quelqu’un.

J’ai repris d’autres activitées que j’avais laissées de côté depuis longtemps. Une reprise calme et tranquille, pour ne pas fatiguer trop vite, mais j’en suis extrêmement contente.

Un exemple ? Et bien dans mon premier article sur la lecture, je disais ne pas pouvoir lire en début de convalescence à cause de la presbytie. Ensuite, j’ai eu des nouvelles lunettes et progressivement, j’ai pu me remettre à lire à fond et pas que des romans, des livres ou articles assez complexes. En y réfléchissant, si j’ai lu dix livres dans les deux dernières années, c’est un record alors que là, en quelques mois, j’en suis déjà à plus de dix. Bon, j’ai du temps et après une overdose de télévision en début de convalescence, je pense que je passe beaucoup de temps en dehors du travail à lire. Mais, la concentration est là…et même fatiguée, je peux me concentrer.  D’où d’ailleurs, mon gendarme intérieur qui n’est pas loin et qui me dit « tu travailles demain, arrête de lire »…

Donc l’opération, cela ne se résume pas uniquement à enlever la tumeur. C’est soigner les effets négatifs sur notre cerveau qui étaient liés à cette tumeur.

D’ici quelques mois, quand la convalescence sera terminée, j’arrêterai certainement d’écrire sur ce blog, et je partirai vers de nouvelles aventures. Me connaissant, je pense que la conclusion aura un goût de « La vie est belle, profitons-en ! »

Cela fait bien longtemps que je n’ai pas écrit sur le site un article de fond … et oui, la vie a repris son cours … et je cours aussi après le temps.
Alors, souvent, dans les commentaires ou les personnes qui m’envoient des mails, vous me demandez si je vais bien, si je me suis remise. C’est extrêmement gentil de votre part et je me suis dit qu’il était temps que je donne quelques nouvelles.

D’un point de vue professionnel, cela a été compliqué. Le mi-temps thérapeutique n’a pas été apprécié dans ma société et j’ai été mise « au placard », à faire un travail que je faisais précédemment qu’une partie de mon temps mais difficile sur le long terme. Les projets sur lesquels je devais travailler avant l’opération ont tous été abandonnés, à mon plus grand regret. Cela s’est terminé par une confrontation et je suis partie. Dans tous les cas, je pense que vu le contexte, même sans l’opération, cela se serait mal terminé. Donc, la page est tournée et je suis partie vers de nouvelles aventures.

D’un point de vue de la santé, il reste encore à ce jour des séquelles de l’opération :

• fatigue, qui me prend quand elle a envie et me force à adapter mon rythme d’activité;
• douleur au cuir chevelu… et oui, cette cicatrice doit être dans une zone tellement innervée et sensible qui c’est très long à passer. Cependant, je m’y suis habituée et du coup, je n’y fais plus trop attention;
• les vertiges … pas toujours facile de vivre avec. Ils se produisent rarement à la maison mais beaucoup à l’extérieur et ne sont pas si faciles à assumer d’un point de vue social. Si vous discutez avec quelqu’un dans la rue et que tout se met à tourner, pas toujours évident de lui expliquer pourquoi vous cherchez désespérément un endroit où vous appuyer.

Voilà, une bilan qui peut paraître un peu négatif mais personnellement, à part que cela me perturbe pour mon travail, et bien ce n’est pas bien grave. Je fais avec. Je ne sais pas aujourd’hui si, avec le temps, ces séquelles vont disparaître petit à petit. Sinon, le corps et le cerveau s’habituent toujours à beaucoup de choses alors je me dis que cela ne m’empêchera pas de continuer mes projets.

Les projets ? Beaucoup, professionnels mais aussi personnels. Je vous en parlerai dans un prochain article sous quelques jours … repassez par le site, cela vous intéressera 🙂

Je n’ai pas écrit sur le site depuis bien longtemps. Comme souvent il m’est demandé comme ça va, j’ai eu envie de faire un peu le point.

Cela fait donc 4 ans et demi que j’ai été opérée d’un méningiome dont je raconte dans ces pages la convalescence. Elle est bien loin cette période! Aujourd’hui, je peux estimer que la phase de réparation, de consolidation est loin derrière. Ce qu’il en reste: des séquelles.

Pour tout dire, je n’ai pas eu vraiment de chance. Environ un an après l’opération, j’ai fait une sorte de crise d’hyperthyroïdie. Qui a surpris plus d’un médecin. En effet, depuis 30 ans, je souffre d’hypothyroïdie donc mélanger de l’hypo et de l’hyper, ce n’est pas particulièrement courant. Mon endocrino m’a cependant dit que cette crise pouvait être consécutive à un traumatisme: l’opération du méningiome… pas de commentaire.
Les conséquences ont été désastreuses d’un point de vue vision. Mes yeux ayant gravement souffert d’exophtalmie, il a fallu deux opérations pour les faire rentrer dans l’orbite. Et dès la première, il y a deux ans, je me suis mise à voir double (diplopie). Quant à la seconde, repoussée longtemps vu le contexte Covid, elle s’est mal passée et j’ai du être réopérée deux fois aux urgences car je faisais des hématomes intra-orbitaire. J’ai pleuré des larmes de sang et failli perdre l’œil droit.

Opérée depuis du strabisme, je vois toujours double même si cela va mieux. Ce qui ne facile pas vraiment la vie: marche difficile car le monde tangue, vertiges et conduite impossible. Je vais bientôt voir la chirurgienne, espérant qu’une autre opération finira de corriger cela.

Et pourtant ! Je continue à faire plein de choses, j’en suis heureuse et je ne me plains pas trop. J’ai lu bien des témoignages de personnes opérées de méningiomes avec des parcours bien plus difficiles que le mien.

Pour revenir au sujet de cette page, comment ma vie s’est remise en place après l’opération ? Quelles sont les séquelles ?

Fatigue. C’est un peu le mot clef. Je fatigue vite. J’ai aussi des coups de pompe de temps en temps, qui me prennent tout à coup et je dois me reposer quelques heures ou jours pour les faire passer. C’est un peu autour de cela que c’est organisé cette nouvelle vie. J’ai perdu mon travail, pour diverses raisons. De toute façon n’étant plus capable de conduire pour aller travailler et les transports en commun m’épuisant, c’était compliqué. Et puis, je n’aurais jamais pu me remettre en temps complet. 8 heures par jour, c’est au dessus de mes moyens.
Donc, après une rupture conventionnelle, je me suis mise à mon compte et j’en suis très très contente. Je créé des sites internet aujourd’hui, j’ai pas mal de clients qui sont bien sympathiques. Et cette reconversion me permet de travailler à mon rythme et donc de me reposer quand cela est nécessaire. Je gagne effectivement moins bien ma vie qu’avant, j’ai perdu la sécurité de l’emploi, je prends peu de vacances mais comme je suis un peu pro « décroissance » et qu’un patron ou un chef, je n’en ai plus, c’est tant mieux. Je suis déjà très heureuse de pouvoir continuer à travailler dans ce domaine de l’informatique qui a toujours été ma passion.

La cicatrise. Toujours aussi douloureuse surtout dès que je fatigue. Elle m’aura bien tiré le cuir chevelu ! Je n’ose imaginer tous ces petits nerfs qui ont repoussé n’importe comment. Mais, en fait, je suis tellement habituée à avoir mal que je n’y fais pas attention. Le soir, après 4 heures d’écran, elle me dit pourtant bien clairement: stop ! On arrête. Alors, je pose mon clavier et je verrai le lendemain pour aller plus loin. Pas grave, c’est comme cela.

La vie sociale. Entre fatigue et vision double, avoir des activités extérieures, c’est le plus compliqué. Ca me rend un peu triste car j’aurais envie de faire plein plein de choses mais je ne peux pas ou pas pour l’instant. Dès que je rentre quelque part, il me faut m’assoir car le monde tourne et virevolte autour de moi. Même parler parfois devient compliqué. Les douleurs au cou qui sont apparues après l’opération restent, malgré de nombreuses séances de kiné et me gênent dès que je sors de chez moi. Je passe quand même souvent par dessus car les amis c’est important. J’espère que dans quelques mois, mes yeux se remettront et que je pourrais avoir à nouveau une vie remplie d’activités.

La lecture. Que faire quand on a plus de temps ? Qu’on doit rester chez soit ? Je me suis remise à fond dans les livres. Romans de tous genres, pas mal de science-fiction mais aussi des livres plus scientifiques. Je pourrais vous parler pendant des heures de physique quantique, de fusion, d’économie, de métaux rares, d’environnement, de zéro-déchet, des abeilles sur mon balcon … C’est cela qui me sauve toujours. Me plonger dans mes livres, c’est m’évader vers ces endroits où je ne peux pas ou plus me rendre. Je suis même aller un peu plus loin en me mettant à écrire un roman après avoir suivi des ateliers d’écriture. Une activité passionnante, pas toujours facile à concilier avec cette fameuse fatigue mais dans laquelle je trouve peut-être un nouveau chemin.

Que dire pour conclure ? La vie n’est pas simple. Avoir été opérée d’un méningiome me laisse une trace qui ne partira jamais. Mais en même temps, je crois bien m’être un peu retrouvée aujourd’hui. Métro, boulot, dodo, c’était pas mon truc. Je ne dirais pas que je suis heureuse de ce qui m’est arrivé, ça non, mais j’ai pu retrouver un autre équilibre qui est plus enrichissant. J’attends de « voir » si mes yeux se remettent en place. Selon l’issue, je m’adapterai. Je crois bien qu’on parle de résilience et j’aime toujours autant rire et m’amuser. Garder l’esprit le plus jeune et ouvert possible, voilà un défi intéressant 🙂

Si vous souffrez d’un méningiome et avez envie d’en parler, de trouver des réponses à vos questions, je vous recommande l’association Amavea qui pourra vous apporter tout le soutien dont vous avez besoin.