Pour opérer un méningiome, le chirurgien doit faire un trou dans l’os du crâne…une craniotomie. Vu la localisation de mon méningiome, cela a été réalisé dans la tempe gauche.
Cela a donc nécessité de sectionner les muscles à ce niveau puis les replacer et les recoudre.
Cette zone musculaire est appelée muscles de l’articulation temporo- mandibulaires. Il y a un muscle en haut, sur le crâne, il passe ensuite derrière l’œil et un muscle en bas, au niveau de la mâchoire.
Les conséquences au début de la convalescence: manger était difficile tout comme bailler, mastiquer, ouvrir la bouche… Impossible de manger des crudités style céleri, salade: je ne mâchais pas assez, j’avais mal quand je baillais, comme la mâchoire s’ouvrait très peu. Et du coup je me suis dit “fini les hamburgers et les sandwichs !!!”
Les exercices pour réadapter ce muscle:
Manger du chewing-gum, recommandation d’une interne de l’hôpital
Trois exercices qui m’ont été donnés par le chirurgien, à faire devant une glace. Au début, je ne faisais pas devant la glace, pour plutôt ressentir mon muscle que regarder mon œil. Et ce sont de sacrées grimaces.
Un petit exercice personnel : j’ai souvent mangé le midi un sandwich fait dans un pain épais et souple (Ciabatta). J’ouvre pas mal la bouche pour le mordre et ensuite, je mastique longuement.
Aujourd’hui, presque un an après l’opération: je n’ai plus aucune douleur ni gêne à ce niveau. Ne me demandez pas quand cela s’est arrêté, je n’en ai aucune idée…et j’avoue ne pas y avoir repensé depuis longtemps avant de passer ce soir quelques articles en revue.
Je décris dans la catégorie Les Douleurs Physiques divers problèmes que j’ai rencontrés en début de convalescence et d’autres qui perdurent encore aujourd’hui. Pour faire face à tous ces problèmes, j’ai pas mal recherché de solutions, très classiques comme l’ostéopathie ou la kinésithérapie mais aussi d’autres que je vais appeler les « médecines douces ».
En voici la liste:
En tout début de convalescence, je suis allée voir un ostéopathe doublé d’un kinésithérapeute. Il s’est très bien occupé des douleurs dans le cou, et a remis en place les « os du crâne » mais sans toucher à la zone vers la cicatrice.
Soyons clair, derrière cela il y a une petite polémique. A l’époque, j’ai fait des recherches sur internet et il y a deux écoles: pour l’une le crâne est d’un seul tenant, pour les autres, il y a entre les différentes parties du crâne des micromètres et cela peut bouger et donc être remis en place. Je n’ai aucune opinion là dessus. Le kiné m’a fait du bien et c’est le plus important.
Ce traitement a duré deux mois, mon cou allait à peu près bien mais géographiquement c’était compliqué car je devais prendre ma voiture pour aller voir ce kiné alors j’ai cherché plus près de chez moi par la suite pour continuer.
Concernant les problèmes d’équilibre, de vertige (pour l’instant, juste évoqués dans l’article Problèmes lorsque les yeux regardent fixement mais c’est un problème important, je rédigerai un article complet sur ce sujet), ce qui a été vraiment une méthode optimale est l’acupuncture. Je fais très rarement appel à cette médecine mais l’acupuncteur m’a planté une aiguille entre les deux yeux. Elle m’a dit « Quand ça devient rouge, c’est que ça fait effet », une belle petite plaque rouge à la sortie…et bien le lendemain tout tournait et deux jours après, l’équilibre n’était pas parfait mais les progrès plus que visibles. J’y suis allée trois fois et franchement, c’était très bénéfique.
La zone où mon crâne a été percée a maintenant une petite plaque pour boucher le trou et sur la crâne, j’ai une belle cicatrice. Je n’avais plus mal mais, refus personnel, j’avais quelques problèmes pour accepter ces endroits. Disons que psychologiquement, c’était moi mais pas vraiment moi, une sorte de refus et de crainte. Alors plus de 4 mois après l’opération et avec l’aval du chirurgien, je suis allée en centre d’esthétisme pour des massages du visage et du cuir chevelu. Un vrai bonheur, une vraie détente et à la sortie… une grande acceptation de ces nouveaux composants de ma tête. (J’avoue que je souris en écrivant cela car aujourd’hui ça me parait un peu stupide…mais c’est vrai !)
Ces deux dernières méthodes sont onéreuses, non remboursées, et franchement c’est cher. J’en ai parlé à mon médecin qui m’a envoyé vers une autre méthode de massage dite GDS, faite par des kinésithérapeutes. Ce sont des massages très doux, des points sensibles. Ma kiné, fort sympathique, s’est occupée de la poche sous ma paupière, de ma cicatrice, de mon cou, et même de ma main droite qui présentait une tendinite aiguë (sms, tablette, souris… parfait pour ce genre de problème). C’est une méthode agréable et efficace, que je continue d’ailleurs encore aujourd’hui.
Un dernier point : il m’a été prescrit à plusieurs reprise de la vitamine D (après analyse de sang), celle que nous synthétisons au soleil et qui est bonne pour les articulations, les tendons si j’ai bien compris. Il est vrai que durant cette convalescence, je n’ai pas été beaucoup dehors au soleil !
Voilà, cette petite revue est terminée mais si vous avez d’autres suggestions, cela peut toujours servir…
Voilà un problème qui n’est pas résolu et esthétiquement, ce n’est pas terrible.
Je n’ai aucun souvenir de comment était mon œil à la sortie de l’opération. Je ressemblais peut-être à Rocky Balboa à la sortie d’un combat de boxe?
Aujourd’hui, il me reste une grosse poche sous l’œil, très gonflée, souvent rouge. On m’a dit que c’est un hématome.
Pour le soigner, j’ai eu un tube de Vitamine A (un produit qui est mis d’habitude dans l’œil et qui donc n’irrite pas l’œil) et je dois masser cet hématome. Oui, mais comment ? En poussant vers le canal lacrymal ? D’accord, mais c’est où exactement?
Je l’ai fait, et des fois, la poche diminue un peu.
Cependant, à chaque nouvelle semaine de canicule, elle regonfle, elle redevient rouge. Quand je me lève même en temps normal, c’est toujours gonflé, je la sens sous mon œil.
Mon ophtalmologue m’a dit c’est un ????, je n’ai pas retenu le terme, qu’il n’y a que la chirurgie esthétique qui peut l’enlever.
D’autres médecins m’ont dit que ça passera, qu’il faut du temps. Combien?
Par ailleurs, si jamais je verse quelques larmes, par exemple à la fin d’un film (ne regardez pas Logan …), mon œil gauche me brûle, comment un fer chaud. Et j’ai aussi toujours une impression de brulure sur le côté gauche de la paupière du haut de l’œil gauche.
Mon ophtalmologue m’a dit : “C’est parce que vos larmes sont salées ». D’accord, mais pourquoi plus salées à gauche qu’à droite?
Du coup, je vais écrire à mon chirurgien pour lui expliquer… tout ce que je viens de vous expliquer…à voir.
Je ne connais pas le véritable terme médical, mais cela correspond à regarder quelque chose fixement. Au bout d’un certain temps, mes yeux décrochent. C’est mon médecin qui me l’a expliqué, nous discutions depuis quinze minutes et tac, mon œil gauche a décroché.
Au début du méningiome, j’ai eu comme des sortes de vertiges. L’image ne bouge pas, c’est le cerveau qui se bloque et j’ai l’impression que je vais tomber.
Trois exemples :
J’entre dans un magasin, je vais pour payer et à mon habitude, je dis une blague ou discute avec la personne qui est derrière le comptoir. Je sens le vertige arriver et je suis obligée de m’accouder au comptoir. Il m’arrive même de mettre fin à la conversation le plus vite possible.
Je suis en conversation au restaurant, chez un médecin, je regarde la personne en face fixement, et tout d’un coup, je sens l’œil gauche décrocher.
Je conduis sur une route nationale, en ligne droite, à la vitesse de 90 kilomètres heures, j’ai l’impression d’être hypnotisée. Je rentre fatiguée.
Pour résoudre ce problème, que j’ai compris il y a très peu de temps, je n’ai pas vraiment pour l’instant mis personnellement de méthode en place. Une personne de mon entourage m’a parlé des « kiné oculaires », l’orthoptiste. Et bien, comme j’ai déjà pratiqué cela pour mes muscles des yeux dans mon enfance, c’est une très bonne idée et je vais en contacter un pour prendre rendez-vous.
Suite à l’opération, j’ai eu beaucoup de sifflements dans les oreilles, assez forts mais supportables.
Je pense qu’ils sont liés aux problèmes de concentration. Plus je fais de chose, plus ils sont forts. Peut-être tout simplement parce qu’il a fallu toucher à mon cerveau.
Cependant, ils sont aussi liés à la chaleur.
Effectivement, ils avaient quasiment disparu. Cette semaine, en rédigeant ce blog dans une pièce où il fait 30°, ils sont revenus, mais beaucoup moins fort qu’au début.
Je n’ai pas appliqué de méthode, je pense qu’avec le temps, l’hiver, ils passeront. Et puis on s’habitue facilement à vivre avec quand ils ne sont pas trop forts.
Ils sont vraiment fatigants tous ces exercices à faire dans les différentes méthodes de la convalescence.
Personnellement, je ne dois pas trop manger de sucre, car cela me fait prendre du poids. Mais je souffre souvent d’hypoglycémie. Souvent, en fin de matinée vers 11h, en fin d’après-midi, vers 17h : je suis épuisée, mes douleurs sur le crâne se réveille.
Et bien, en mangeant un morceau de chocolat, un biscuit… la douleur et la fatigue s’atténuent, aller c’est reparti, au travail!
Si un diététicien lit ses lignes, il me dira peut-être que grignoter ce n’est pas bien. Mais moi, qui prend toujours beaucoup et rapidement du poids quand je le fais, et bien oui, j’en ai pris mais assez peu depuis la sortie de l’hôpital, par rapport à d’habitude. (J’en ai pris vraiment beaucoup avant l’opération, merci le stress…)
Donc, je continue à faire ce petit grignotage et quand cette convalescence sera terminée, un régime indiqué par une diététicienne me rendra la ligne.
J’ai longtemps hésité à parler de cela dans ce blog car c’est un problème très personnel et peu respecté et admis par notre société. Cependant, je me suis confiée à quelques personnes de mon entourage et à ma surprise, le nombre de personnes qui en ont souffert ou qui en souffrent encore est incroyable.
Je ne donnerai pas d’exemple précis, chacun a son propre vécu par rapport à cela. Mais je dirais juste que la pire que je n’ai jamais eu a été l’après-midi où suite à ma première IRM, j’ai appris que j’avais un méningiome au cerveau et qu’il allait falloir m’opérer.
A un moment de l’après-midi, mon cœur s’est mis à battre, je ne pouvais plus respirer, bouger la tête, je tremblais des mains, je paniquais complètement. C’est simple, j’avais peur et il fallait que ça sorte.
Ensuite et jusqu’à l’opération, j’en ai eu quelques autres, bien moins importantes et dans des situations ou endroits bien précis dont je me souviens parfaitement.
Depuis l’opération, je n’en ai pas eu.
Cependant, en début de convalescence, j’ai évité ces endroits ou situations les ayant générées. Je les ai contournées.
Pourquoi ? Ce n’est pas par lâcheté, comme on pourrait le penser.
C’est aussi une méthode. Il y a beaucoup de travail à faire, comme vous avez déjà pu le lire, pour retrouver une vie normale. Donc, j’ai décidé de ne pas affronter en même temps que le début de ma convalescence les mêmes situations, si difficiles et qui demandent, je pense, d’être bien avec son corps et son cerveau.
J’ai cette chance que ces crises se sont passées dans, je dirai, moins de cinq contextes différents : donc en appliquant la même méthode que pour le reste (1er étape, 2ème étape) … je vais y faire face.
A ce jour, comme je me sens beaucoup mieux, j’ai déjà commencé mes premières étapes et cela s’est bien passé. Et je continuerai jusqu’à en finir avec ce problème.
Note : si jamais cela arrive à l’un d’entre vous, n’hésitez pas à aller voir un psychiatre, ça fait du bien d’en parler directement à un spécialiste et puis il y a de bons médicaments contre cela. Il existe aussi un médicament délivré sans ordonnance, le Rescue, qui fonctionne très bien.
Je suis depuis l’enfance une grande dormeuse, dix heures par nuit quand je ne travaille pas, huit heures quand je travaille.
Quand je ne travaille pas, Je me couche toujours vers 23h pour me lever à 9h.
Là je fais du 23h-6h ou sur 22h-5h : sept heures de sommeil, c’est pas beaucoup. Je me lève très tôt comme je ne l’ai jamais fait dans ma vie.
Suite au stress, il m’est aussi arrivé d’avoir du mal à m’endormir. J’ai eu un petit traitement léger et c’est fini.
Le week-end, pour me reposer de la semaine de travail, je fais la sieste très fréquemment. Actuellement, jamais je ne m’endors, je me relaxe. Voir certaines journées où je n’en fais même plus.
J’appelle ça le syndrome du retraité. Je ne travaille plus depuis cinq mois et comme au travail je suis très occupée, je cours tout le temps, mon cerveau rouspète car il n’est pas assez sollicité dans la journée.
J’écris cet article sur ma convalescence bien après non seulement les autres articles mais aussi l’opération a eu lieu il y a presque deux ans… On pourrait penser que deux ans après, la convalescence serait terminée, et bien pas tout à fait. Il me reste des séquelles telles que la fatigue qui me prend régulièrement et est plutôt gênante pour reprendre le rythme de la vie quotidienne mais aussi professionnelle et telles que ces fameuses douleurs au crane qui perdurent. Je me suis longtemps posée la question d’où elles peuvent provenir. Les médecins m’avaient dit, les neurones repoussent sauf que, bien qu’ayant fait de la biologie mais il y a très longtemps, quand on vous parle de neurones, vous pensez cerveaux, surtout si vous avez eu une opération au cerveau. J’avais mal compris, ce qui repousse estce que nous appelons, quand nous ne sommes pas de la profession médicale, les nerfs … ou plutôt les petits nerfs.
Pour aider à comprendre, voici la simple définition de Wikipedia pour un nerf : » En neuroanatomie, un nerf désigne un regroupement d’axones distinct traversant un tissu. Ces axones sont issus de neurones dont les corps cellulaires sont le plus souvent regroupés en ganglion. Les nerfs et les ganglions sont les composants anatomiques de base d’un système nerveux ».
Un neurone
Et celle de l’axone: « axone ou fibre nerveuse, est le prolongement du neurone qui conduit le signal électrique du corps cellulaire vers les zones synaptiques. »
Bref, les nerfs, ce sont des longues fibres provenant des neurones et que nous retrouvons partons dans notre corps. Si vous voulez sentir un nerf qui est bien sensible, allez faire un tour chez le dentiste, il confirmera que les nerfs sont des petites choses qu’il ne faut pas trop titiller.
Voici à quoi ressemblent les nerfs que nous avons au niveau du cuir chevelu.
Si je regarde où le chirurgien a coupé, c’est carrément le nerf appelé auriculo-temporal qui a été sectionné lors de mon intervention: de derrière l’oreille jusque au dessus de l’œil gauche (à la limite des cheveux). J’ai donc cru comprendre que ce que je ressens s’appelle des « douleurs neuropathiques ».
Les différents médecins que j’ai vu m’ont dit « les nerfs repoussent, cela passera avec le temps ». Certes, mais deux ans, c’est sacrément long. Et puis ils peuvent repousser mais vers où ? Il y a une splendide petite frontière entre eux et le sommet de ma tête: la cicatrice ! Mais n’ayant pas de compétences en médecine, tout cela n’est que supposition. J’ai un grave défaut, j’ai besoin de comprendre alors je fais avec le peu de moyen à disposition … comprendre faisant partie d’un processus pour moi nécessaire pour accepter.
Mais ce qui est vrai, c’est que les douleurs surviennent bien moins qu’avant mais ce soir, une fois de plus, ayant eu une longue journée, j’écris cet article et le nerf s’est bien réveillé et me demande de prendre une pause. Parfois, oui, quand je n’ai pas vraiment le choix, si par exemple je suis avec des amis, je prends du paracétamol qui fait passer la douleur. Mais bon, comme les médicaments ne sont pas vraiment ce que j’aime prendre sans en avoir besoin pour survivre, le repos, par exemple regarder un bon film à la télévision, suffit en général à faire passer cette bien désagréable sensation. Ce qui est un peu difficile est le fait que personne ne comprend vraiment ce que vous ressentez. Je n’ai pas la migraine, non, cela arrive mais c’est assez rare, mais j’ai mal au crane, littéralement. Et ça, nul n’a idée de comment cela s’exprime dans votre corps sauf s’il est malheureusement passé par là. J’ai aussi développé une très belle névralgie d’Arnold. C’est un nerf important du cou qui lorsqu’il est enflammé gène énormément et m’empêche de parler à quelqu’un dans la rue sans me tenir à un support quelconque, poteau, mur… un véritable handicap pour la vie sociale. Or, cette névralgie est située à gauche, comme ma cicatrice. Je ne connais rien en médecine mais une conclusion personnelle est qu’à force que ce petit nerf de mon crâne soit irrité, cela s’est propagé un peu plus bas. Malgré de très nombreuses séances de kiné, mon cou n’arrive décidément pas bien à se remettre.
Je garde espoir qu’avec le temps ces douleurs disparaîtrons un jour. Et puis sinon, ce n’est pas grave, je vis avec depuis longtemps, je me suis habituée et j’ai le plaisir de faire plein de choses de mes journées. S’adapter, avancer et passer des bons moments, l’essentiel 🙂
