Maman disait toujours, « la vie, c’est comme une boîte de chocolats : on ne sait jamais sur quoi on va tomber. »
«Cours, Forrest, cours. »
Forrest Gump, 1994
Dans les pages de ce site, vous trouverez l’histoire de ma convalescence, un témoignage , suite à l’opération que j’ai eu d’un méningiome.
Cette convalescence n’est pas toujours facile, j’ai souffert et je souffre encore de nombreux effets secondaires. Récupérer après l’opération est long mais je sais qu’un jour, cette étape sera terminée, et la guérison complète. Le méningiome est un tumeur cérébrale bénigne, non-maligne. La convalescence, dans mon cas, à part un bref traitement juste après l’opération, est un processus que se passe dans tout le corps, mais surtout le crâne et le cerveau. C’est donc une étape très personnelle, avec très peu de médication.
Cependant, pour que ma convalescence se passe bien et faire face à tous ces effets ressentis, un peu désemparée à la sortie de l’hôpital, j’ai mis en place une sorte de méthode très progressive, remplie de trucs et astuces issus aussi bien de conseils de mes médecins, de mes proches, de ce que nous apprenons dans la vie de tous les jours mais aussi étonnement de mon parcours professionnel.
Association Amavea
Une nouvelle association Amavea vient d’être crée. Elle regroupe toutes personnes souffrant de méningiomes. Elle est aussi ouverte aux personnes ayant pris des médicaments tels que Androcur, Luteran et Lutényl et qui ont développé des méningiomes ou, suite aux alertes par les médias, cherchent des renseignements.
Le site de l’association : https://amavea.org
Un groupe de discussion et une page Facebook sont aussi disponibles (cliquez sur les liens)
Ce que vous trouverez sur ce site
Pour les personnes prenant de l’Androcur, deux articles traitent de ce sujet : Origine du méningiome, datant de Avril 2018, et Androcur: le risque est bien là, datant de Septembre 2018.
Dans la partie La Convalescence puis Avancer, un long témoignage racontant ce que j’ai ressenti, à quoi j’ai dû faire face, ce que j’ai fait, et je fais encore, pour que ma convalescence se passe bien. Les progrès sont lents, ils demandent de la patience, mais constants.
Dans la partie Bilans de grands points réguliers pour chaque grande étape.
La méthode est ce que j’ai écrit tout au début de la convalescence, quand je cherchais une solution à chaque problème, une sorte de protocole de rééducation personnelle. Comme je suis informaticienne, et que j’ai travaillé durant de nombreuses années dans le milieu hospitalier, cette partie est une démarche presque technique, un parallèle travail/convalescence qui m’a permis de réfléchir à cette étape de ma vie.
Dans Recherche Internet, ce qui m’a paru intéressant de référencer sur le Web. En particulier un article dans lequel j’ai mis les liens vers tout ce que j’ai pu trouver à ce jour concernant la convalescence d’un méningiome sur internet. Cet article, Revue internet des consignes et conseils pour la convalescence, vous évitera, je l’espère, de longues recherches internet. Seuls y sont référencés les sites tenus par des professionnels de la santé, hôpitaux et fondations.
Les articles publiés fin Août 2017 correspondent à ce que j’ai fini de rédiger pour la première partie de ma convalescence, soit 3 mois après l’opération. Ensuite, j’ai mis un peu de temps à publier le blog et les autres articles, qui commencent en Janvier 2018. Aujourd’hui, un an après l’opération, j’ai le bonheur d’aller beaucoup mieux, de beaucoup moins penser à ma convalescence et de m’occuper de multiples autres sujets. Il y aura donc beaucoup moins d’articles mais je suis toujours en ligne pour vous répondre si vous avez des commentaires postés sur le site.
Dans la partie Témoignages, plusieurs personnes, via le site ou que j’ai rencontrées sur Facebook, m’ont transmis leur propre histoire par rapport à cette maladie, que j’ai donc publiées ici. D’ailleurs, si vous le désirez, vous pouvez me transmettre le votre qui viendra enrichir ce site, en passant par « Envoyer un message ».
Note le 07/02/19 : un nouvel article dans la partie Bilan : Presque deux ans après l’opération
Pourquoi je publie ce blog sur internet ?
Revenons au titre de cette page: « pourquoi un blog? »
Pour deux raisons:
- La première: raconter ce qui m’est arrivé et m’arrive encore me fait du bien. J’ai toujours beaucoup aimé écrire et rédiger ce blog fait partie pleinement de ma convalescence. C’est une des techniques que j’ai mis en place d’ailleurs dans la méthode pour faire face à certains effets secondaires.
- La deuxième: faire partager à d’autres personnes mon expérience pourra, j’espère, les aider à trouver des moyens de surmonter certains des effets secondaires dûs à ce type d’opération.
Je suis très souvent connectée à internet pour lire des articles sur divers sujets.
Cependant, quand j’ai eu la détection de mon méningiome puis quand l’opération a été planifiée, je n’ai quasiment consulté aucun site internet parlant du méningiome.
Je me rappelle n’avoir regardé que la page de Wikipédia.
Pourquoi ? Personnellement, lire sur internet au sujet de ce problème de santé qui n’est pas anodin, cela m’aurait fait peur, je me serai dit « oh la la, c’est ça qui m’arrive et va m’arriver !!!! »
Soit nous ne comprenons pas les sites, car ils sont pour les professionnels de la santé, soit ce sont des forums médicaux où nous lisons plein de commentaires décrivant ce à quoi des personnes ont dû faire face et là, sans avoir peur des mots, c’est limite démoralisant.
Quand j’ai commencé à ressentir les premiers effets secondaires après l’opération, j’ai fait à ce moment là pas mal de recherches sur internet qui m’ont été assez bénéfiques. Ca, je le ressentais, je lisais en détail, ça je ne le ressentais pas, je ne m’y attardais pas.
« Je ne suis pas la seule à avoir ce problème ! »
« Moi, je n’ai pas ça, ouf j’ai de la chance »
Par contre, comme je suis une personne avec un caractère assez autonome, je n’ai pas trouvé vraiment sur internet la manière de contourner ces effets secondaires et j’ai mis ma propre méthode en place, que vous retrouverez dans ces pages.
Pour moi, elle peut peut-être aider certaines personnes à se dire:
« Je ne suis pas la seule à avoir ce problème ! »
« Alors, comment cette personne a fait pour résoudre ce problème ? »,
« Intéressant, mais je ne suis pas pareil, comment moi je vais faire ? » et trouver du coup leur propre méthode.
Je recommande donc à ceux qui ont un méningiome pas encore opéré ou qui viennent d’être opérés de ne pas penser que tous les effets secondaire que je décris dans le chapitre des exemples, ils vont les avoir. Je suis une championne de la psychosomatisation. Mais chacun va réagir à sa façon. Il y a peut-être des personnes qui auront très peu d’effets secondaires, d’autres qui en auront plus. Je pense que c’est plutôt la méthode que je décris pour chaque exemple qui peut, peut-être, donner aux autres des idées pour faire disparaître un des effets secondaires.
N’hésitez pas à me contacter. Cela pourrait m’aider à faire face à de nouveaux problèmes personnels et à certains pour lesquels je n’ai pas à ce jour de véritable solution. Mais aussi, même si c’est au sujet d’autres effets secondaires que je n’ai pas eu, ou d’autres méthodes utilisées pour les contrer, j’en enrichirai les exemples dans ce blog.
Par ailleurs, dans mon souvenir de ma recherche sur les effets secondaires, je pense avoir vu au moins un blog d’une personne ayant fait un peu la même démarche que moi, de raconter sa « post-opération ». Je ferai, quand j’aurai le temps, à nouveau quelques recherches sur internet pour mettre les liens vers les sites d’autres personnes racontant leur parcours après l’opération.
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Bonjour
Je viens d’apprendre que ma mère vient de se faire diagnostiquer un méningiome frontal d’environ 15 mm de diamètre.
Vous évoquez dans votre blog votre recours à un excellent neurochirurgien.
Pouvez vous me donner ses coordonnées.
Merci pour votre témoignage et l’abondance d’informations utiles dont regorge votre blog…
Bien à vous et bon courage.
EG
Bonsoir,
Merci bien pour votre commentaire, encourageant pour moi dans la démarche de ce blog.
Je sais comme la santé de nos proches est si importante!
Je vous envoie la réponse par mail et moi aussi je vous dis bon courage à vous, votre famille et d’autant plus à votre mère pour cette épreuve difficile mais surmontable
Bonjour, j’ai été opérée en 2017 d’un méningiome important par le pr Froelich, Lariboisière Paris.
Excellent travail ; 3 jours après aucun effet secondaire
Vous pouvez bien entendu me contacter
Bonjour,
J’ai répondu à vos différents commentaires dans celui se trouvant dans la page Témoignages
Votre blog m’apporte beaucoup de réconfort. On vient de me déceler un méningiome derrière l’oeil gauche, à proximité du muscle oculaire. J’attends la date de mon opération, qui aura lieu probablement à la rentrée. Je réside dans l’Isère et je serai opérée soit à l’Hôpital de la Croix-Rousse, après avoir été vue à l’Hôpital Neurologique.
Votre façon de présenter votre parcours est très positif et me permet de me rassurer sur ce qui m’attends.
Merci et bon rétablissement à vous
Bonjour,
Merci bien pour votre commentaire. Cela me fait toujours plaisir lorsque ce que j’ai écrit peut aider quelqu’un
Je n’ai pas encore fait l’article mais plus d’un an après l’opération, j’ai vraiment non seulement bien repris mais je me sens beaucoup mieux qu’avant, même s’il me reste encore un peu de chemin à parcourir.
Cela a été une période un peu difficile et longue mais vous verrez, le résultat est extrêmement positif.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour la rentrée et n’hésitez pas à me recontacter sur le site.
Si vous êtes sur Facebook, je vous recommande vivement de rejoindre la page de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales (le lien est dans mon article Revue internet des consignes et conseils pour la convalescence).
C’est un très bon endroit pour communiquer, avoir d’autres témoignages et se sentir soutenu
Bien cordialement
Nathalie
Chère Nathalie,
Bravo et merci pour votre blog.
Opérée il y a 2 ans d’un méningiome, je me revois tellement dans tout ce que vous décrivez que ce soit physique ou psychologique.
Opération ou pas, convalescence, avancer, bilan, recherche internet…
Convalescence : Ce problème de santé que j’ai eu, je l’ai pris à bras le corps. J’ai tout de suite décidé que je me battrai pour que ma vie redevienne normale et heureuse. »
Bien que n’ayant presque plus de séquelles, la convalescence est longue. Tout chose chose devient compliquée et il y a tant de nouvelles 1 er fois :
Faire ses courses, 1er coiffeur (toujours pas réussi à passer le cap du massage lol mais ca viendra), un restaurant, un cinéma, une soirée avec des amis, prendre l’avion (et on se fait vite repérer car les portillons sonnent),etc etc…
J’en suis encore à pleurer de joie quand j’arrive à réaliser des choses que je n’imaginais plus faire comme rechausser mes baskets et faire un simple footing il y 1 mois. Ma vie redevient presque normale 🙂
Je porte avec fierté mon crane en titane et ma très longue cicatrice cachée sous mes cheveux.
Cela fait partie de notre parcours et de ce que nous sommes devenues.
Et comme vous dites si bien :
« Cependant, la vie est belle, elle est courte et il faut en profiter!
Merci chère Nathalie
Et encore Bravo
Amitiés
Stéphanie
Bonjour Stéphanie
Merci bien pour ce long commentaire…optimiste !
La convalescence, c’est long et oui il ya plein de 1er fois…j’en ai encore fait une ce matin…d’ailleurs, j’ai pas mal appris que précipiter les choses ne sert à rien finalement, qu’à générer du stress, et ne pas avancer selon son rythme…
Un question: vous avez pris des avions sur de long trajet? Car je sais que les problèmes au cerveau peuvent entraîner des effets secondaires à cause de la pressurisation…
Personnellement, j’avoue de plus en plus oublier complètement ma belle cicatrice… mais oui, nous pouvons être fières d’avoir décider de relever la tête vaillamment 🙂
Bien Cordialement
Nathalie
Bonjour Nathalie,
Ma devise : « un pas après l’autre un jour à la fois »
Je n’ai pas réalisé de longs trajets en avion, maximum 2h donc pas de problème de pressurisation.
J’ai, par contre, des maux de tête et tiraillement lors des changements atmosphériques.
Je pensais que cela était des douleurs osseuses comme les personnes souffrant de rhumatisme, mais mon neurochirurgien m’a expliqué que cela était très fréquent chez les personnes opérées de la tête lors des changements de pressions atmosphériques (rien d’osseux donc) et malheureusement à vie.
Un vrai baromètre 🙂
J’imagine donc que la pressurisation avion peut aussi provoquer quelques problèmes.
Je n’ai eu aucune interdiction de la part de mon neuro (à part la pilule), mais j’évite les manèges à sensations et la plongée 🙂
Je vous souhaite une belle journée
Stéphanie
Bonjour Stéphanie,
Très bonne devise !!!
Personnellement, les manèges à sensation ne me tentent pas trop effectivement
Peut-être un jour la plongée mais à très faible profondeur juste pour voir quelques poissons et coraux 🙂
Pour l’avion, je demanderai lorsque l’occasion se présentera à mon chirurgien
J’espère que vous passez un bon été, personnellement ce sont enfin de véritables vacances qui approchent et je vais rejoindre la plage en photo depuis le début dans l’entête du site… d’ailleurs, je ramènerai quelques nouvelles photos pour mes lecteurs 😉
Bien cordialement
Nathalie
Bonjour Nathalie
Et merci pour ce blog, je me suis beaucoup reconnu dans votre expérience et cela m’a quelque part rassuré notamment sur la longueur de la convalescence.
Nous avons été toutes les 2 opérées la même année (mars 2017 pour moi) et vos expériences et ressentis ressemblent aux miennes.
Même si nous sommes tous différents, je connais la fatigue, les problèmes avec le bruit, la lumière, cet état un hypnotique quand je conduis, cette bande sur le dessus du crâne insensible etc …
Encore merci pour ce partage d’expérience 😉
Bonjour Christine,
Merci bien de partager votre ressenti… oui, je me répète je pense, la convalescence c’est long, mais j’avoue que je me sens mieux depuis cet été
Comme je travaille beaucoup sur le sujet Androcur/Méningiome, je n’ai pas mis de nouveaux articles depuis un moment pour le raconter
Cependant, après avoir discuté avec pas mal de personne sur le sujet, je m’interpelle, n’y aura t’il pas un moment où la convalescence sera terminée et est-ce que certaines séquelles comme la fatigue ne vont-elles pas rester? Personnellement, comme j’arrive à bien m’adapter à cela, à jongler avec ces problèmes, je suis optimiste, même si je me rends compte que ce n’est pas toujours facile pour tout le monde
Un sujet dont je parlerai ici, dans ces pages, dans les mois, années ? à venir
Bien à vous
Nathalie
J’ai été opérée, il y a trois ans, d’un méningiome sphéno orbitaire gauche, étendu à l’os et jusque dans le sinus caverneux, repéré malheureusement, tardivement.
Il me reste actuellement une tumeur dans le sinus caverneux inopérable.
Je me suis réveillée aveugle de l’oeil gauche, car le nerf optique a été coupé en deux pendant l’opération. Ma paupière gauche était également fermée. Elle a commencé à s’ouvrir seulement au quatrième mois, de quelques millimètres. Puis, elle s’est ouverte progressivement, mois après mois. Aujourd’hui, elle est ouverte, mais le soir, avec la fatigue, elle tombe un peu et quand les douleurs arrivent, également. J’ai connu des douleurs insupportables du côté opéré, pendant les six premiers mois suivant l’opération. Je dormais dans un fauteuil, tant je souffrais. Je fixais le mur de ma chambre toute la journée sans pouvoir faire autre chose, en gémissant. Un calvaire.
Bien sûr, j’ai rencontré le professeur qui m’a opérée, plusieurs fois, mais à chaque fois, il me disait qu’avec le temps et la patience, la douleur diminuerait.
Effectivement, elle a diminué avec le temps et ne survient maintenant que lorsque je baisse la tête ( et donc les yeux ) vers le bas ou la lève pour regarder en l’air et lorsque je la tourne complètement vers la droite ou la gauche, en situation plus de cinq minutes, voire moins ! J’ai appris à vivre ainsi en me soulageant avec des efferalgans quand la douleur est plus importante, quand la « mauvaise » position a été trop prolongée. Mais mon gros problème est que je ne peux pas porter, ni lever, ni soulever, ni pousser, ni tirer un objet de plus de quelques grammes, sans que je ressente aussitôt une brûlure violente dans mon œil avec douleurs.
J’ai tout entendu à ce sujet, mais qu’avec des « peut-être » malheureusement :
– c’est peut-être une névrite optique
– ou une névralgie du nerf trijumeau
– ou un névrome
– ou des céphalées de tension : j’ai essayé deux médicaments Indocid puis après Epitomax qui n’ont fait qu’aggraver les douleurs et je ne peux toujours pas porter ! Le centre anti douleurs m’a dit de les stopper, à chaque fois, immédiatement.
– ou alors les douleurs viendraient de la tumeur encore dans le sinus caverneux
Je ne porte plus mon chien, ni ne me baisse pour jouer avec lui, depuis mon opération. Mon fils vient de m’annoncer la venue d’un bébé, et je serai très triste de ne jamais pouvoir le porter dans mes bras !!! Je ne peux faire aucune tâches ménagères, je ne peux pas me faire cuire des pâtes seule, sans qu’on m’est mis de l’eau dans la casserole avant et sans qu’il y ait quelqu’un pour me les égoutter ! C’est mon fils, qui vient tous les deux jours, pour porter et donc pour me vider les poubelles et me faire les courses car évidemment, je ne peux même pas porter une baguette de pain ! Le bricolage, le jardinage, le sport sont finis pour moi ! Je ne ressens aucune douleur quand je marche, ni monte les escaliers, uniquement quand je place ma tête et mes yeux en situation prolongée en haut, en bas, à l’extrême gauche, à l’extrême droite et surtout quand je porte.
Voilà mon grand désarroi ! Je ne connais toujours pas le nom de mes séquelles, à quoi elles sont dues. Au moins, si on pouvait mettre un nom dessus, on pourrait peut-être commencer à me soigner. Tout le monde baisse les bras et me dit qu’ils ne comprennent pas ! C’est tout ce que j’ai comme réponse ! Et mes douleurs sont vraiment invalidantes.
Y-a-t-il quelqu’un qui se trouverait dans la même situation que moi et qui pourrait m’éclairer sur ce que sont mes séquelles et comment les soulager afin de pouvoir porter à nouveau et être enfin autonome ? Pouvoir porter sans douleurs est mon plus grand souhait !
D’avance un grand merci. J’espère avoir plein de réponses, je les attends avec impatience.
Bonsoir,
je ne saurais vous répondre mais je vais demander aux personnes que je connais qui souffrent de méningiomes s’ils peuvent vous apporter une réponse
beaucoup de courage à vous
Nathalie
Si vous me le permettez je vais donner votre témoignage à un neurochirurgien que je connais bien qui est à Paris.
Bien sûr, ça ne remplace pas une vraie consultation, mais il peut avoir des pistes.
Vous êtes du département 29?
Un grand merci pour votre réponse rapide. Je suis sur Nice. Merci pour votre aide. J’espère qu’on pourra trouver un jour pourquoi je ne peux plus rien porter sans ressentir des douleurs plus ou moins violentes et ce, depuis l’opération de mon méningiome. A bientôt.
Bonjour
J ai été opérée en 2018 d u meningiome. Pour le chirurgien c etait une reussite
Les premiers mois je n avais aucune douleurs ni fatigue, après une intervention de 7h30 c etait super. Depuis c2011 ce n est plus super gde fatigue et vertiges et un symptôme dont personne ne parme. J ai des brûlures ds la bouche. Au début c était insignifiant maintenant ça s aggrave. Un medecon m a dit de sucer des glaçons ! Bien sûr ca me soulage mais le glaçon fond. Mon médecin traitant me dit que c’est dû soit aux médicaments soit les nerfs. Pas de solution. Il est midi ces brûlures commencent à se réveiller
Le matin je les sent à peine mais je sais qu aujourd’hui le soir ce sera terrible.
Quelqu’un a t’il ressenti ça ?
4 ans après je souffre de douleurs de la tête, oreilles bouchées etc. J espérais qu avec le temps je retrouverai un peu la forme mais non. Bien sur j ai 74 ans… je sais maintenant qu’il faut accepter tout ces symptômes qui m empêchent de pratiquer les activités que j avais
Bonjour Claude,
Merci pour votre commentaire
Je ne connais pas du tout ce symptôme de brulures dans la bouche.
Vous pouvez peut-être demander sur le groupe facebook de l’association Amavea (vous trouverez le lien sur la page https://amavea.org/nous-contacter/)
Dans tous les cas, je vous transmets bien du courage!!!
Bien amicalement
Nathalie