Dans cet article de la catégorie Recherches Internet…vous ne trouverez pas de lien vers des références sur Internet. Pourquoi? Je n’ai rien trouvé, ni en français, ni en anglais. Et ce n’est pas faute d’avoir cherché longuement et à plusieurs reprises.
Pourquoi cela m’intéresse t’il? A cause des douleurs au cuir chevelu, au crâne. Douleurs persistantes, gênantes, fatiguantes, mais d’où viennent-elles?
Deux hypothèses peuvent être évoquées:
- Dans quelques articles, il est dit que les douleurs viennent de l’incision faite dans la peau, à un endroit où beaucoup de nerf passent. Et que ces nerfs mettent très longtemps à cicatriser. D’accord, mais 10 mois après l’opération, ça me semble long. Cette douleur est comme un étau qui serre un maximum mais au dessus de la cicatrice, pas du tout symétrique par rapport à celle-ci;
- Les neurones repoussent…La connaissance scientifique durant longtemps a été que les neurones ne se régénèrent pas. Mais, si vous regardez au niveau de recherches plus récentes, ils semblerait que les neurones peuvent se régénérer. Par ailleurs, via une personne que je ne connais pas directement mais qui est neurologue, de confiance, un ami m’a dit que le « bout » de mes neurones vont repousser, de 1 mm à 2 mm par mois pour combler le trou laissé par l’ablation de la tumeur. Et que cela va entraîner des douleurs au cuir chevelu. Attention, ce ne sont pas des nouveaux neurones, c’est une sorte de cicatrisation des neurones qui se retrouvent un peu dans le vide après l’opération.
C’est extrêmement intéressant. Et je pensais trouver plein de publications sur internet là-dessus. Je n’ai rien trouvé. Intéressant tout simplement parce que savoir ce qui arrive dans votre corps, c’est important. De plus, petit calcul mathématique, si la repousse est de 1 à 2 mm par mois, la tumeur étant d’environ 2 cm, je vais avoir mal pendant, en arrondissant, un à deux ans.
Environ trois mois après l’opération, j’ai passé la première IRM de contrôle: une grande tache blanche à la place du méningiome. J’ai demandé au chirurgien ce que c’était, il m’a répondu « C’est de l’eau ». Mais les chirurgiens sont pressés, moi j’étais fatiguée. La discussion et les explications ne sont pas allées plus loin ce jour là. Cependant, après quelques sympathiques échanges par mail, il m’a bien confirmé cela : les neurones repoussent bien d’un à deux millimètres par mois.
Et bien, cela est plus que rassurant car ce processus de cicatrisation ou de guérison un jour va se terminer et les douleurs s’arrêteront. Non seulement les douleurs mais aussi fatigue et stress car tout cela est un peu lié. Il n’est pas facile de vivre avec une douleur durant une longue période…
Je reste cependant très curieuse de comment la cellule du neurone se régénère…peut-être un jour j’en aurai l’explication détaillée et je complèterai cet article.
La structure d’un neurone…une cellule complexe et pour laquelle il y a beaucoup de recherches actuellement
Merci infiniment pour tout ce que vous avez écrit au sujet de l’ablation d’un méningiome. Le mien était situé à droite du cervelet. J’ai subi l’opération il y a une dizaine de jours. Ce que vous avez ressenti pendant votre convalescence me permet d’envisager ce qui m’attend. On se sent moins démuni face à la douleur quotidienne incessante.
Bonjour Catherine,
Merci bien pour votre commentaire
J’espère que ce début de convalescence se passe bien et n’hésitez pas à me contacter si vous avez des questions
Bien à vous et beaucoup de courage
Nathalie
Bonjour Nathalie,
Je vous remercie pour vos écrits et vos descriptions.
Mon papa se fait opérer d’ici deux heures d’un méningiome derrière l’oeil gauche (35mm de diamètre si je ne me trompe pas). Je suis inquiète pour l’opération, évidement, mais également pour l’après.. Lui qui est très indépendant et « sauvage » je le vois difficilement accepter une convalescence de plusieurs mois..
Je vais lire avec attention vos articles pour l’accompagner au mieux et essayer de me faire une idée de ce que va être son quotidien et son ressenti sur les mois à venir.
Encore merci pour vos écrits, je respire un grand coup pour ce soir, éponge un peu mes yeux inquiets et reviens vous lire dès demain matin.
Bonne soirée à vous,
Juliette.
Bonsoir Juliette
Merci pour votre commentaire et j’espère que l’opération s’est bien déroulée !
N’hésitez pas à m’écrire et d’ailleurs je vous réponds par mail
Avec tout mon soutien dans ce moment bien difficile pour vous et votre papa
Bien à vous
Nathalie
Bonjour Juliette,
Je tombe sur votre message et m aperçois que votre père a été opéré d un méningiome situé au même endroit et d une taille sensiblement identique au mien.
Mon opération a tout juste 2 mois et je me porte de mieux en mieux malgré la persistance de coups de fatigue soudains et la difficulté à mener plusieurs tâches de front. Il parait que tout cela est normal. Je serais tout de même intéressée par le retour de votre père sur d éventuelles difficultés de mémoire et sur ce qu il a pu mettre en place pour récupérer plus vite.
Son retour sur la lenteur ou la rapidité de sa convalescence m intéresse grandement et j aimerais bien savoir s il se sent totalement remis à présent et, si oui, depuis quand.
Je vous remercie par avance pour votre aide et retour. Bien sincèrement. Anne
Bonjour Je cherchais des infos sur les suites de l’opération ( radiothérapie dans mon cas) , une fatigue soudaine et des vertiges qui reviennent aujourd’hui après un an, alors que cela allait mieux …Je suis tombé sur votre site, remarquablement fait. Pour vous et des éventuels lecteurs, je conseille l’huile essentielle » Camomille romaine » , facilement trouvable en France, je ne sais pas au Québec…pour les douleurs au niveau du crane. Les nerfs qui se remettent en place. C’est fantastique , quelques gouttes et la douleur passe. Après avoir mangé, je me suis de suis senti mieux…une salade/des pâtes et du pain…Si quelqu’un a des infos sur le problème de conduite, je suis preneur. Conduire me fatigue, et me donne sommeil…et je ne peux plus conduire sur autoroute…drôlement handicapant…mais je prends le train , les bus. Je ne pollue plus. Bonne fin de semaine Sylvain
Bonjour Sylvain,
Effectivement les douleurs après l’opération au niveau de la cicatrice sont dues à tous les petits nerfs sectionnés qui repoussent. Cela m’a été confirmé par plusieurs médecins et je dois réviser mon article. Bon, je suis toujours prudente par rapport aux huiles essentielles car il y a beaucoup d’abus dans ce style de thérapie qui n’est pas anodine et je demande toujours conseil à un médecin … mais malheureusement souvent ils ne connaissent pas.
Moi aussi, même près de deux ans après l’opération, conduire me fatigue et l’autoroute, impossible de rouler à cette vitesse, tout va trop vite et m’hypnotise … mais comme vous le dites si bien, on s’adapte et on arrête de polluer 🙂
Bien du courage à vous pour la suite de votre convalescence
Nathalie
merci Nathalie du message.
Bonne journée Sylvain
Bonjour Nathalie
Merci beaucoup pour votre blog. J’ai été opérée d’un méningiome au niveau du cervelet le 18 juin dernier.
Je suis donc actuellement en convalescence et moi aussi j’ai quelques douleurs (on va dire un mal de crane au sens littéral du terme !!) et aussi une grosseur comme si la cicatrice mettait du temps à cicatriser.
Moi qui étais assez active, j’ai tout le temps envie de dormir, et pas envie de faire grand chose. Et la chaleur n’arrange rien…
Je suis censée reprendre le travail le 5 aout, mais je ne crois pas en être capable..
Bonsoir Anne,
Oui pas évident une convalescence pendant l’été, surtout avec la canicule
J’ai moins de mal deux ans après l’opération mais c’est encore un été où la fatigue se fait bien ressentir
Pour la cicatrice, je ne sais pas vraiment si d’autres ont le même problème, mais j’ai toujours les « nerfs à vif », elle continue inlassablement à me faire mal et à carrément brûler parfois, comme ce soir où il fait 30° dans mon appartement
Enfin, je ne crois pas que tout le monde ait ce problème, heureusement !!
Pour le travail, opérée Fin Mai, j’avais repris début Septembre mais en mi-temps thérapeutique et cela a été très très dur … ce serait aujourd’hui je m’écouterai un peu plus et j’attendrais, mais c’est pareil, chacun a son propre rythme dans une convalescence.
Bien du courage à toi !!!
A bientôt
Nathalie
je suis vraiment contente de lire les impressions des autres opérées. Cet échange est d’autant plus précieux que la principale remarque tirée de mon expérience est que, une fois sortie de l’hôpital, j’ai été vraiment seule. J’ai revu le chirurgien trois mois plus tard et sa prescription a été de mener « une vie normale ». Des mots qui disent tout!
Ce site m’a aidée, beaucoup.
Je suis actuellement à la montagne où je passe chaque été, et loin de toute ville, ce qui rend les choses un peu plus difficiles. j’attends le retour pour reprendre le cours de la convalescence.
Pour la cicatrice, j’ai eu très mal, moi aussi, au crâne. La douleur me réveillait la nuit. J’appelais ces épisodes « rénovation et restructuration de toiture ». Le chirurgien m’avait dit que c’était la peau qui se remettait en place. Une des leçons qu’on peut tirer est que le patient est pris pour un imbécile.
Finalement, comme des séances kiné m’avait été prescrites, j’ ai demandé au charmant jeune homme qui me faisait faire des exercices (pour retrouver l’équilibre que je n’avais pas perdu) s’il pourrait me masser le crâne. Il s’est alors exclamé qu’il aurait dû y penser lui même et le faire plus tôt.
Il m’a bien aidée.
Récemment, j’ai reçu chez moi, à la montagne, une infirmière, que je voyais pour la première fois. J’ai parlé un peu avec elle, et elle m’a dit qu’après une opération de méningiome, il fallait pratiquer la craniothérapie. Enchantée de le savoir. Personne ne me l’avait conseillé. Retenez bien le renseignement si vous arrivez dans le club!!!
Reste la question: est ce que mon jeune kyné sait pratiquer cet art? Je le lui demanderai quand je le reverrai. Il masse, c’est déjà bien:
Mais les douleurs, bien que moins vives, ont continué. J’ai été opérée fin novembre 2018, et je m’étais dit qu’un délai d’un an serait nécessaire. je constate qu’il est peut être à rallonger.
Je dors moins, et la fatigue arrive mais par à coups. Moins souvent qu’auparavant, mais régulièrement. Il parait qu’elle disparaitra. Tant mieux.
Autre remarque: J’ai toujours bonne mine. Mon entourage en a conclu que j’étais très bien. Comme les médecins m’avaient dit de mener une vie normale, j’ai eu depuis deux mois d’été un mouvement continuel « d’invités », traditionnel depuis des années. Cuisine, préparation des chambres etc. . Je ne peux rien dire, puisque les spécialistes ont jugé que je pouvais mener une « vie normale ». Je dis juste que beaucoup de personnes n’accepteraient pas cette vie là, avec ou sans méningiome.
Je suis donc bien d’accord, il faudrait se retirer du monde et se reposer.
Quant à soigner ma faiblesse et ma bêtise, peut être, je n’ai pas encore trouvé le remède.
A propos de la fatigue, sa caractéristique essentielle est qu’elle se manifeste lorsque j’ai un choc émotionnel. Et, de façon spectaculaire, j’en ai eu beaucoup, et j’en ai encore. Cette année a été un véritable cauchemar. Décès d’amis proches, ou de parents proches, etc.
Autre douleur, qui se manifeste en voiture. Je « roule » avec quelqu’un qui conduit brusquement, et a pris l’habitude de « pousser » les vitesses. Dans cette phase de « décollage » , je sens ma tête qui … se décolle elle aussi. Mais je ne peux pas faire une seule remarque, car une scène abominable se déclenche. « je sais que tu pense que je conduis mal, hé bien désormais tu conduiras toi même etc » . j’ai eu l’imprudence de parler une seule fois et je m’en suis repentie. Ces accès de colère m’épuisent plus que tout. Choc émotionnel répétitif dont je n’ai jamais pris l’habitude.
Or, je comprends bien que l’entourage est impatient, et a hâte de me voir active etc. Mais comment faire? Si vous avez une recette donnez la moi, je vous en saurai gré infiniment.
Autre détail: depuis plusieurs semaines maintenant, j’ai les oreilles bouchées, souvent, une seule, ou les deux, comme la sensation qui provient de l’altitude. Je n’ai pas consulté de médecin, car nous sommes en pleine montagne et que les médecins sont difficiles à joindre. De plus je ne pense pas qu’ils connaissent le méningiome en détail.
S’ajoute une sorte de malaise, épisodique, cette sorte de vertige caractéristique de l’hypotension orthostatique. Je n’ai pas consulté, pour la même raison.
Et il m’est arrivé d’avoir des difficultés d’équilibre. surprenantes, et liées je pense à l’état émotionnel.
Si vous vous reconnaissez dans ce portait …
Bon courage à tous … vous n’êtes pas seuls!
Bonjour,
Un grand merci pour ce long témoignage où je retrouve pas mal de sensation que je connais bien
Il faut bien l’avouer, avant et après l’opération, nous ne sommes plus exactement pareil … et le temps n’y changera rien
Cependant, se reconstruire, s’adapter peut apporter une nouvelle vision de la vie, de l’importance des choses qui finit par être enrichissante
Merci encore et portez vous bien
Bien à vous
Nathalie
Bonjour
Apres J 60 apres operation meningium gauche t jrs de fortes douleurs crane une impression de décharge électriques picotement dans la paupière une convalescence tres tres difficile opéré une première fois en mai 2017 endo-nasale a lyon hôpital Pierre…. les suites opératoire etaient plus suportable .
J ai hâte que ces douleurs passent tres vite …..
J ai rendez vous avec le Professeur le 4 septembre 2019
Bon courage a toutes . Lysiane z
Bonjour Lysiane
Merci bien pour votre commentaire … oui les convalescence sont souvent difficiles
J’espère que vous allez vite vous remettre !!!
Bien du courage à vous
Nathalie
Bonjour, j ai été opérée en 2016 d un meningiome de la faux de la taille d un pruneau… Tout s est bien passé, je suis suivie régulièrement par le neuro chirurgien compétent, très humain. Cependant 5 ans après, apparaissent les douleurs sur les cicatrices del intervention. La secrétaire que j ai eue en ligne,, m à rassurée en m explicant que ça peut arriver, la seule question qui me préoccupé : pourquoi après si longtemps, alors que tout semblait normal jusqu a ces dernières semaines !!! J ai retenu un mot dans les commentaires qui precedent » cranotherapie » je vais en parler à mon kine….
Bonjour,
J’espère que vous avez trouvé des réponses pour ce problème de cicatrice.
Effectivement une douleur bien des années après c’est étonnant …
Bon courage à vous !
Bonjour
Je suis à 5 ans de mon opération d’un méningiome et j’ai encore des douleurs à la cicatrice , manque d’équilibre , décharges électriques par période ! Etc …
Il y a bien un avant et un après suite à cette intervention !
Bon courage
Bpnjour,
En juin 2017, j’ai été opérée d’un méningiome dans la partie frontale droite du cerveau de la grosseur d’une orange, ce qui parut très étonnant.
L’intervention décidée en urgence fut d’un durée de plus de 8 heures.
Ouverte d’une tempe à l’autre, la cicatrisation au niveau du cuir chevelu a été longue et est restée sensible longtemps, mais en diminuant jusqu’à se faire oublier totalement. Soyez patients.
Aujourd’hui, je me suis bien remise et, malgré mon âge (76 ans), il me semble être mieux qu’auparavant.
Alors, prenez courage et soyez persuadés qu’avec le temps, vous retrouverez un bel équilibre. Notre état d’esprit a un rôle de grande importance.
Je vous souhaite à tous et à toutes la foce d’affronter cette épreuve au mieux.
Merci beaucoup Danielle pour votre commentaire
Des pensées positives, ça fait toujours du bien !!!
Bien amicalement
Nathalie
Bonsoir Danielle ❤️
Je m’appelle Mady et j’ai 68 ans. J’habite à Blois. Je suis un ancien professeur d’économie gestion. Voilà une semaine que je me bats avec une volumineuse masse tumorale droite, évoquant un meningiome. Je l’ai senti en perdant des mots très simples, difficultés à retrouver des dates, erreurs sur agenda !!
Après une visite chez un médecin, hôpital Bretonneux à Tours, il me propose une ablation avec ouverture front et qq séquelles, telles une cécité, ou une hémiplégie côté droit !!! Et avec cela, prenez votre décision…. Quoi faire ? J’ai une peur bleue de me faire operer, je me tiens en boule dans mon lit, jai l’impression de vivre un cauchemar. C’est vrai que je le plains alors que vous avez l’air d’aller bien. Merci de me faire un petit coucou, de me dire si votre opération s’est bien passée, si vous avez encore mal, s’il n’y a pas d’autre alternative que de me faire ouvrir le crâne ! Bonne santé à vous Danielle et bises.
Bonjour Mady
Merci pour votre commentaire
Je comprends bien votre difficile situation. Ce n’est pas évident de prendre ce type de décision. Parfois, avoir un second avis aide beaucoup.
Si vous voulez en discuter avec d’autres personnes souffrant de méningiome, vous pouvez rejoindre le groupe Facebook de l’association Amavea (pour plus d’info : https://amavea.org/nous-contacter/)
Je vous envoie tout mon soutien
Bien à vous
Nathalie
Bonjour, je m’appelle christelle pendant une nuit j’ai fait des convulsions et on a découvert protocole provisoire un méningiome atypique de grade 2 sur le bloc moteur gauche apparemment facile d’accès je doit passer un pet scan? j’entend personne qui doivent en faire un et j’ai peur que pour moi cela serait cancéreux enfin l’incertitude est une chose bien trop envahissante pour moi. quoi qu’il en soit je doit me faire opérer je ne peux plus conduire je suis sous cortisone et épileptique j’ai des vertige perpétuels , une baisse de vue flagrante et une fatigue inexpliquée non stop (émotionnelle?) évidement j’ai peur de l’opération, peur que l’hématome qui entoure mon méningiome continue à grossir et me donne des séquelle irréversible. je suis contente de vous avoir trouvé car pas beaucoup d’info sur le comment après
Bonjour Christelle
Merci pour votre témoignage
Si cela peut vous aider, vous pouvez regarder le site de l’association Amavea (https://amavea.org). Vous y trouverez beaucoup d’informations et de témoignages
L’association a aussi un groupe Facebook et peut-être d’autres personnes pourront répondre à vos incertitudes
Je vous transmets tout mon soutien
Nathalie
Bonjour
j’ai 45 ans et j’ai été opéré cet été d’un méningiome de 4,5 cm en urgence car il était hémorragique (découvert par hasard suite à de très forts maux de tête que j’ai pris au début pour encore une migraine)
A cause de sa grande vascularisation qui me faisait perdre trop de sang, ils n’ont pu enlever que la moitié… qu’elle déception !😔, je ne connais pas la suite? Radiothérapie, encore une opération… et tout ce qui va avec😢
En vous lisant je vois que je n’en ai pas finit avec les douleurs !
Bonjour,
Je m’appelle Alexandra. J’ai 43 ans.
Le 28 novembre 2022 j’ai été opéré d’un méningite fronto temporal du côté gauche. Il faisait 5 centimètres.
On s’en ai aperçu après avoir fait une crise d’aphasie.
L’opération à duré 8 heures.
Au réveil perte du language. Personnes ne me comprenait.
À l’heure actuelle je suis toujours sous keppra, 1,5 gramme/ jour.
Je bégaie encore et j’ai toujours un oedème persistant de liquide Cephalorachidien. Ma neurologue m’a dit que cela ne partirai pas.
J’ai toujours des douleurs aux jambes comme avant l’opération, je ne marche pas droit et toujours fatiguée, j’ai quand même repris le travail 4 mois après l’opération ( je m’ennuyais).
Mais j’ai le moral et c’est le plus important.
Ma seule peur…. Que cela revienne.
Je ne garde pas un bon souvenir de cette période où on se sent complètement dépendant des autres.
Je suis très heureuse d’avoir pû partager cette épreuve avec vous.
Bonjour Alexandra
Merci bien pour ce témoignage !
Le moral c’est si important pour réussir à négocier la convalescence
Avec tout mon soutien
Nathalie