Dans cet article, vous trouverez une liste de liens internet pour des consignes, des explications et des conseils utiles pour la convalescence après l’opération d’un méningiome. Ces différents liens proviennent d’établissements types hôpitaux ou d’associations médicales.

Le but de cet article est de vous présenter ce que j’ai trouvé, des informations intéressantes, de sources professionnelles. J’espère qu’il vous évitera de longues heures de recherches sur internet pour trouver la réponse à quelques questions. Certainement d’autres liens existent, si vous les trouvez merci bien de me les transmettre dans les commentaires. Cela me permettra de compléter cette revue (le terme technique est webographie ^^).

A noter: dans les liens, vous trouverez parfois les explications relatives aux tumeurs cérébrales d’origine cancéreuses, demandant un traitement après l’opération. Le méningiome pour lequel j’ai été  été opéré est une tumeur « bénigne », donc non cancéreuse. D’ailleurs, suite à l’opération, à part durant un temps très bref la prise d’antiépileptique, je n’ai eu aucun traitement médicamenteux  prescrit. Il faut juste récupérer ce qui cependant peut-être très long, plus d’un année dans mon cas.

Petite introduction sur le problème  en début de convalescence

Après l’opération d’un méningiome, je me suis retrouvé au bout d’environ un mois à la maison.Ce n’est pas une opération anodine, et si vous suivez les différentes pages de ce blog, la convalescence, c’est long et pas toujours facile. Je me suis donc demandé comment j’allais faire face à cela et, habitude professionnelle, j’ai mis en place ma propre méthode.

A posteriori, et après pas mal de recherches internet, je trouve cela un peu dommage qu’à l’hôpital, il n’y ait pas un véritable suivi du patient pour lui expliquer comment prendre en main sa convalescence et le suivre durant toute cette période. Le point est fait avec uniquement le chirurgien et je pense qu’il court tellement que ce n’est pas du tout son rôle de faire ce long suivi du patient. Bien évidemment, cela devrait être effectué par des personnes ayant suivi une formation adéquate et donc ayant des connaissances médicales, voir en psychologie, par rapport à la maladie et l’opération qu’a subie le patient.

Peut-être que cela coûte très cher. Mais vu le nombre de chômeurs en France aujourd’hui, dont je suis sûre que certains seraient tout à fait aptes à ce genre de travail, c’est bien dommage que de telles structures n’existent pas, concernant le méningiome mais bien évidemment toutes les maladies où les patients ont besoin d’être soutenus.

Une autre raison pour laquelle je parle de cela est que, comme vous allez le voir dans les liens ci-dessous vers de très intéressants articles ou documents pour la convalescence, les plus au point viennent …du Québec et du Canada (en français pour la plupart) et d’ailleurs si vous cherchez sur internet « groupe soutien tumeur cérébrale », vous tombez sur un site de PassportSanté et… tous sont au Canada. Ca fait un peu loin! (Note: dans ce lien, comme je l’ai dit dans l’introduction, vous trouverez des sites spécialisé pour le cancer, ce qui n’est pas le cas du méningiome pour lequel j’ai été opérée).

Les liens

Français

• Société Française de Neurochirurgie, Exérèse chirurgical d’un méningiome de la convexité. Le début de l’article est intéressant pour avant l’opération et dans la partie Questions, quelques éléments intéressants comme par exemple pour se colorer les cheveux, voyager mais je trouve que le problème de la fatigue y est assez mal abordé, car oui, la fatigue persiste parfois durant longtemps et c’est normal.

Descriptif de la convalescence donc très succinct mais je pense que la conclusion est très bien, je cite: « En conclusion, même si cette maladie peut paraître impressionnante, il faut bien garder en mémoire que le méningiome est une tumeur bénigne, que vous pouvez être définitivement guéri, mais il faut tout de même la surveiller régulièrement. »

Québécois

• Hôpital neurologique de Montréal, un document  De l’hôpital à la maison. Il est très intéressant pour rentrer chez soi juste après l’opération (même s’il y est mentionné des traitements médicamenteux que je ne connais pas). Conseils par exemple de faire des petites promenades…marcher, ça fait du bien! J’ai noté dans ce document et dans plusieurs autres que les plupart des personnes reprennent le travail 6 à 8 semaines après l’opération. Cela n’a pas été mon cas, donc je pense que cela dépend vraiment de la localisation et la taille de la tumeur….et de l’âge du patient (voir la remarque ci-dessous pour le document plus récent). D’autres sujets tels que la sexualité ou conduire sont rapidement abordés, sachant que personnellement, le méningiome touchant mon nerf optique j’ai eu une recommandation stricte (interdiction?) de conduire durant 2 mois après l’opération. Le document se termine par les contacts pour…les groupes de soutien.

Une autre version de ce document existe, peut-être plus récente, le Programme des tumeurs cérébrales, qui parle plus de avant l’opération. Dans celui-ci, le paragraphe de concernant le retour au travail est très bref et ne parle plus de le reprendre 6 à 8 semaines après l’opération…cela prête à réflexion.
Ces deux document proviennent du site: MUCH Patient Education, un site commençant par la phrase « Tout le monde a le droit de comprendre. », ils sont forts nos amis québéquois.

• CHU de Québec. Un guide d’enseignement complet pour le méningiome. Très intéressant pour avant l’opération, il comporte aussi une partie pour la convalescence. Il s’y trouve des renseignement par exemple sur le douleur à la mâchoire, le sommeil, la fatigue, la santé psychologique (paragraphe très instructif), la conduite, le travail…Rn résumé, vu tous les liens par rapport à ce site que j’ai mis le document couvre énormément de sujet qui nous concernent.

Canadiens

• Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. J’ai trouvé par hasard sur un site le manuel Tumeurs cérébrales chez l’adulte. Je ne sais plus où mais via ce lien vous pourrez le télécharger je pense en remplissant le formulaire.

Ce manuel comporte bien entendu toute une partie pour avant l’opération, je ne l’ai pas lu, c’est un peu tard…mais peut vous intéresser.

La section 22- A la sortie de l’hôpital est vraiment bien. Elle parle de la fatigue, je trouve que les conseils sont plus qu’utiles même si l’on n’est pas sous traitement. Des temps de repos réguliers tout en restant actif, de retourner au travail,  à temps partiel, ajuster ses horaires selon ses propres besoins, une partie du travail faite à la maison (le télétravail donc), des problèmes de sommeil, … et cela finit par les groupes de soutien….
Le seul défaut de ce manuel? Et bien une grande partie est faite pour les personnes sous traitement de chimiothérapie ou radiothérapie, ce que est flagrant dans, par exemple, le paragraphe sur la douleur. Donc, il faut faire la part des choses, pas si évident.

Sur le site, un page entière consacrée à ce soutien du patient, le genre de services dont nous rêvons en France!

Le manuel spécifique pour le méningiome, tumeur bénigne, est celui nommé tumeurs cérébrales « non malignes », même lien que ci-dessus, je ne l’ai pas lu au moment où j’écris cet article…à suivre donc.

Vous pouvez aussi retrouver cette fondation sur facebook, lien de la page facebook, non seulement c’est intéressant mais parfait pour se sentir moins seul au cours de la convalescence.

Américains

• Université de Yale,  Life After a Benign Brain Tumor, qui m’a peu éclairée par rapport à mon cas mais intéressera peut-être certaines personnes.

• Neurosurgeons of new jerseys, je ne sais pas s’il s’agit d’une clinique…mais c’est l’impression donnée par leur site? Leur page Recovery from Brain Surgery for Meningioma est très résumée mais contient quelques mots clefs essentiels: suivez les instruction de votre médecin, garder une attitude positive, votre rétablissement est un processus qui prendra du temps…pas d’indication précise mais un peu de philosophie: vous n’êtes pas le seul pour votre convalescence, et pas le seul pour qui la convalescence est un long chemin vers le rétablissement…complet.

En conclusion, je dirai que ce n’est pas très simple de trouver des renseignements vraiment spécifiques pour les méningiomes bénins. Et, même si je le redis, informer et suivre le patient, c’est fondamental et nous sommes face en France à un véritable manque dans ce cadre.

Les manuels de la fondation canadienne des tumeurs cérébrales

Suite à différents commentaires que vous pourrez lire dans l’article Opération ou pas Opération, plusieurs personnes ont rapporté des témoignages et un point commun pour les femmes dans l’origine du méningiome: la prise d’acétate de cyprotérone (nom générique pour l’Androcur).

Je pensais passer ma soirée à rechercher s’il y a un lien sur google… cela m’a pris 5 mn.

Commission de la transparence – HAS, 2012

(article datant de …2012… donc ce n’est pas nouveau)

Commission de la transparence – HAS, 2016

Ils parlent d’antécédents, certes, mais je cite « Des cas de méningiomes (simples et multiples) ont été rapportés en cas d’utilisation prolongée (plusieurs années) d’ANDROCUR à des doses de 25 mg par jour et plus. « 

J’en ai pris au moins pendant 12 ans, depuis 2005 à 25 mg… j’ai regardé dans mon dossier médical.

Quand le neurochirurgien m’a dit d’arrêter le traitement, j’ai tout jeté, immédiatement, mais on retrouve cet « effet indésirable éventuel » dans la notice du médicament disponible sur internet : CYPROTERONE MYLAN 50 mg, comprimé – Notice patient

Donc, pas besoin de chercher plus loin mais une interrogation: comment peut-on prescrire à une personne un médicament pouvant potentiellement avoir un effet secondaire d’une telle ampleur sur une si longue période? Une opération du cerveau, c’est quelque chose d’extrêmement important. Je me disais l’autre jour par dérision: « Ce n’est pas une diarrhée passagère !!! ».

Il est bien évidemment possible que de nombreuses femmes aient pris ce médicament sans apparition d’un méningiome. Mais, il est aussi tout à fait possible que certaines femmes aient des méningiomes non diagnostiqués…ce qui a été mon cas durant de nombreuses années. Si le méningiome ne s’était pas attaqué à l’os de ma tempe, je ne m’en serai pas aperçue et,  malgré les migraines récurrentes, j’aurai continué à prendre ce médicament que je prendrais peut-être encore aujourd’hui…

J’ai continué mes recherches sur Internet et j’ai trouvé un site du gouvernement où les effets indésirables d’un médicaments peuvent être signalés : Ministère des Solidarités et de la Santé.

J’ai donc signalé le problème de l’Androcur. Et le fait que ce ministère s’appelle Solidarité est une des raisons pour lesquelles je l’ai fait. Même si statistiquement l’Androcur n’a pas entraîner de très nombreux cas de méningiome, par solidarité envers les femmes qui en prennent encore aujourd’hui en traitement sur plusieurs années, je pense qu’il faut impérativement le signaler pour que ce type de traitement ne soit plus donné.

Un méningiome, certes, c’est une tumeur bénigne mais les conséquences d’une opération au cerveau sont vraiment importantes. Autrement, ce blog n’existerait pas.

Dans cet article de la catégorie Recherches Internet…vous ne trouverez pas de lien vers des références sur Internet. Pourquoi? Je n’ai rien trouvé, ni en français, ni en anglais. Et ce n’est pas faute d’avoir cherché longuement et à plusieurs reprises.

Pourquoi cela m’intéresse t’il? A cause des douleurs au cuir chevelu, au crâne. Douleurs persistantes, gênantes, fatiguantes,  mais d’où viennent-elles?

Deux hypothèses peuvent être évoquées:

• Dans quelques articles, il est dit que les douleurs viennent de l’incision faite dans la peau, à un endroit où beaucoup de nerf passent. Et que ces nerfs mettent très longtemps à cicatriser. D’accord, mais 10 mois après l’opération, ça me semble long. Cette douleur est comme un étau qui serre un maximum mais au dessus de la cicatrice, pas du tout symétrique par rapport à celle-ci;
• Les neurones repoussent…La connaissance scientifique durant longtemps a été que les neurones ne se régénèrent pas. Mais, si vous regardez au niveau de recherches plus récentes, ils semblerait que les neurones peuvent se régénérer. Par ailleurs, via une personne que je ne connais pas directement mais qui est neurologue, de confiance, un ami m’a dit que le « bout » de mes neurones vont repousser, de 1 mm à 2 mm par mois pour combler le trou laissé par l’ablation de la tumeur. Et que cela va entraîner des douleurs au cuir chevelu. Attention, ce ne sont pas des nouveaux neurones, c’est une sorte de cicatrisation des neurones qui se retrouvent un peu dans le vide après l’opération.

C’est extrêmement intéressant. Et je pensais trouver plein de publications sur internet là-dessus. Je n’ai rien trouvé. Intéressant tout simplement parce que savoir ce qui arrive dans votre corps, c’est important. De plus, petit calcul mathématique, si la repousse est de 1 à 2 mm par mois, la tumeur étant d’environ 2 cm, je vais avoir mal pendant, en arrondissant, un à deux ans.

Environ trois mois après l’opération, j’ai passé la première IRM de contrôle: une  grande tache blanche à la place du méningiome. J’ai demandé au chirurgien ce que c’était, il m’a répondu « C’est de l’eau ». Mais les chirurgiens sont pressés, moi j’étais fatiguée. La discussion et les explications ne sont pas allées plus loin ce jour là. Cependant, après quelques sympathiques échanges par mail, il m’a bien confirmé cela : les neurones repoussent bien d’un à deux millimètres par mois.

Et bien, cela est plus que rassurant car ce processus de cicatrisation ou de guérison un jour va se terminer et les douleurs s’arrêteront. Non seulement les douleurs mais aussi fatigue et stress car tout cela est un peu lié. Il n’est pas facile de vivre avec une douleur durant une longue période…

Je reste cependant très curieuse de comment la cellule du neurone se régénère…peut-être un jour j’en aurai l’explication détaillée et je complèterai cet article.

La structure d’un neurone…une cellule complexe et pour laquelle il y a beaucoup de recherches actuellement

Le méningiome est une tumeur cérébrale, bénigne dans mon cas.

Je me suis demandée avant l’opération, suite à des entretiens avec plusieurs neurochirurgiens, puis ensuite, en réfléchissant à mon propre cas, si c’est une maladie  classique ou si c’est une maladie qui n’arrive pas très fréquemment.

Sur internet, j’ai eu vraiment du mal à trouver des statistiques, certainement car cela est  réservé aux professionnels de la santé.

Aux Etats-Unis:

• en 2017, environ 27 100 personnes nouveaux cas ont été détectés et cela par rapport à une population de 323 millions de personnes.
• en 2010, environ 170 000 personnes au total avaient été diagnostiquées, soit un ratio de 97.5/100 000 personnes.

Le méningiome est assez répandu pour les tumeurs au cerveau (36%), j’en ai déduit qu’en Europe, cette maladie touche 86 400 personnes… sans calcul de ratio, le terme d’Europe ne me permettant pas de savoir si c’est une Europe géographique ou politique…

Première impression, quand je regarde ces chiffres, ça ne paraît pas très courant. Cette maladie semble plus toucher les femmes que le hommes, et plus courante chez les personnes âgées de 65 ans et plus (j’en avais 48 quand le mien à été détecté, cela faisait environ 12 ans qu’il se développait donc il est apparu pour moi environ à 35 ans… un peu jeune !!!)

Oublions les chiffres officiels difficiles à trouver… parmi mes connaissances, proches ou plus éloignées, sans liens consanguins, 4 personnes ont eu cette maladie et été opérées.

Ce qui en y réfléchissant me paraît beaucoup.

Cependant, et là je n’ai trouvé aucune statistique, ni personnes dans mes connaissances, je souffrais d’hyperostose et d’exophtalmie, soit un méningiome sphéno-orbitaire. Et là, quand je regarde mon parcours médical, pas si long mais très ciblé qui a permis une opération de cette tumeur, je pense que ce n’est pas si courant et surtout qu’il faut vraiment s’adresser dans ce cas à un chirurgien spécialisé dans ce type de méningiome.

(si une personne lisant cet article a de meilleures références statistiques, merci bien de me les transmettre et j’améliorerai les chiffres)

Sources :

Journal of Neuro-Oncology, Septembre 2010

ASCO Cancer.net   (bien noté que malgré le titre, le méningiome est bien non-cancéreux dans la plupart des cas)

ICM (Institut du cerveau des de la moëlle épinière)

INSERM 

Cet article n’a pas grand chose avoir avec les problèmes de méningiome dont je parle.

Mais, comme je regarde un peu ce qui se passe dans la recherche concernant le fonctionnement du cerveau, je suis tombée sur ces nouvelles études : le connectome.

Définition dans wikipédia : « le connectome est un plan complet des connexions d’un cerveau ». Taper ce terme dans Google Image…vous verrez.

Regarder la cartographie: c’est splendide ! Les scientifiques sont aussi doués pour la mise en forme de leur recherche…

Ce n’est qu’un exemple de recherche concernant le cerveau en cours. Et donc j’espère qu’elles mèneront d’ici quelques années à des traitements beaucoup plus doux que l’opération pour les tumeurs au cerveau telles que le méningiome.