Dans cet article, vous trouverez une liste de liens internet pour des consignes, des explications et des conseils utiles pour la convalescence après l’opération d’un méningiome. Ces différents liens proviennent d’établissements types hôpitaux ou d’associations médicales.

Le but de cet article est de vous présenter ce que j’ai trouvé, des informations intéressantes, de sources professionnelles. J’espère qu’il vous évitera de longues heures de recherches sur internet pour trouver la réponse à quelques questions. Certainement d’autres liens existent, si vous les trouvez merci bien de me les transmettre dans les commentaires. Cela me permettra de compléter cette revue (le terme technique est webographie ^^).

A noter: dans les liens, vous trouverez parfois les explications relatives aux tumeurs cérébrales d’origine cancéreuses, demandant un traitement après l’opération. Le méningiome pour lequel j’ai été  été opéré est une tumeur « bénigne », donc non cancéreuse. D’ailleurs, suite à l’opération, à part durant un temps très bref la prise d’antiépileptique, je n’ai eu aucun traitement médicamenteux  prescrit. Il faut juste récupérer ce qui cependant peut-être très long, plus d’un année dans mon cas.

Petite introduction sur le problème  en début de convalescence

Après l’opération d’un méningiome, je me suis retrouvé au bout d’environ un mois à la maison.Ce n’est pas une opération anodine, et si vous suivez les différentes pages de ce blog, la convalescence, c’est long et pas toujours facile. Je me suis donc demandé comment j’allais faire face à cela et, habitude professionnelle, j’ai mis en place ma propre méthode.

A posteriori, et après pas mal de recherches internet, je trouve cela un peu dommage qu’à l’hôpital, il n’y ait pas un véritable suivi du patient pour lui expliquer comment prendre en main sa convalescence et le suivre durant toute cette période. Le point est fait avec uniquement le chirurgien et je pense qu’il court tellement que ce n’est pas du tout son rôle de faire ce long suivi du patient. Bien évidemment, cela devrait être effectué par des personnes ayant suivi une formation adéquate et donc ayant des connaissances médicales, voir en psychologie, par rapport à la maladie et l’opération qu’a subie le patient.

Peut-être que cela coûte très cher. Mais vu le nombre de chômeurs en France aujourd’hui, dont je suis sûre que certains seraient tout à fait aptes à ce genre de travail, c’est bien dommage que de telles structures n’existent pas, concernant le méningiome mais bien évidemment toutes les maladies où les patients ont besoin d’être soutenus.

Une autre raison pour laquelle je parle de cela est que, comme vous allez le voir dans les liens ci-dessous vers de très intéressants articles ou documents pour la convalescence, les plus au point viennent …du Québec et du Canada (en français pour la plupart) et d’ailleurs si vous cherchez sur internet « groupe soutien tumeur cérébrale », vous tombez sur un site de PassportSanté et… tous sont au Canada. Ca fait un peu loin! (Note: dans ce lien, comme je l’ai dit dans l’introduction, vous trouverez des sites spécialisé pour le cancer, ce qui n’est pas le cas du méningiome pour lequel j’ai été opérée).

Les liens

Français

• Société Française de Neurochirurgie, Exérèse chirurgical d’un méningiome de la convexité. Le début de l’article est intéressant pour avant l’opération et dans la partie Questions, quelques éléments intéressants comme par exemple pour se colorer les cheveux, voyager mais je trouve que le problème de la fatigue y est assez mal abordé, car oui, la fatigue persiste parfois durant longtemps et c’est normal.

Descriptif de la convalescence donc très succinct mais je pense que la conclusion est très bien, je cite: « En conclusion, même si cette maladie peut paraître impressionnante, il faut bien garder en mémoire que le méningiome est une tumeur bénigne, que vous pouvez être définitivement guéri, mais il faut tout de même la surveiller régulièrement. »

Québécois

• Hôpital neurologique de Montréal, un document  De l’hôpital à la maison. Il est très intéressant pour rentrer chez soi juste après l’opération (même s’il y est mentionné des traitements médicamenteux que je ne connais pas). Conseils par exemple de faire des petites promenades…marcher, ça fait du bien! J’ai noté dans ce document et dans plusieurs autres que les plupart des personnes reprennent le travail 6 à 8 semaines après l’opération. Cela n’a pas été mon cas, donc je pense que cela dépend vraiment de la localisation et la taille de la tumeur….et de l’âge du patient (voir la remarque ci-dessous pour le document plus récent). D’autres sujets tels que la sexualité ou conduire sont rapidement abordés, sachant que personnellement, le méningiome touchant mon nerf optique j’ai eu une recommandation stricte (interdiction?) de conduire durant 2 mois après l’opération. Le document se termine par les contacts pour…les groupes de soutien.

Une autre version de ce document existe, peut-être plus récente, le Programme des tumeurs cérébrales, qui parle plus de avant l’opération. Dans celui-ci, le paragraphe de concernant le retour au travail est très bref et ne parle plus de le reprendre 6 à 8 semaines après l’opération…cela prête à réflexion.
Ces deux document proviennent du site: MUCH Patient Education, un site commençant par la phrase « Tout le monde a le droit de comprendre. », ils sont forts nos amis québéquois.

• CHU de Québec. Un guide d’enseignement complet pour le méningiome. Très intéressant pour avant l’opération, il comporte aussi une partie pour la convalescence. Il s’y trouve des renseignement par exemple sur le douleur à la mâchoire, le sommeil, la fatigue, la santé psychologique (paragraphe très instructif), la conduite, le travail…Rn résumé, vu tous les liens par rapport à ce site que j’ai mis le document couvre énormément de sujet qui nous concernent.

Canadiens

• Fondation canadienne des tumeurs cérébrales. J’ai trouvé par hasard sur un site le manuel Tumeurs cérébrales chez l’adulte. Je ne sais plus où mais via ce lien vous pourrez le télécharger je pense en remplissant le formulaire.

Ce manuel comporte bien entendu toute une partie pour avant l’opération, je ne l’ai pas lu, c’est un peu tard…mais peut vous intéresser.

La section 22- A la sortie de l’hôpital est vraiment bien. Elle parle de la fatigue, je trouve que les conseils sont plus qu’utiles même si l’on n’est pas sous traitement. Des temps de repos réguliers tout en restant actif, de retourner au travail,  à temps partiel, ajuster ses horaires selon ses propres besoins, une partie du travail faite à la maison (le télétravail donc), des problèmes de sommeil, … et cela finit par les groupes de soutien….
Le seul défaut de ce manuel? Et bien une grande partie est faite pour les personnes sous traitement de chimiothérapie ou radiothérapie, ce que est flagrant dans, par exemple, le paragraphe sur la douleur. Donc, il faut faire la part des choses, pas si évident.

Sur le site, un page entière consacrée à ce soutien du patient, le genre de services dont nous rêvons en France!

Le manuel spécifique pour le méningiome, tumeur bénigne, est celui nommé tumeurs cérébrales « non malignes », même lien que ci-dessus, je ne l’ai pas lu au moment où j’écris cet article…à suivre donc.

Vous pouvez aussi retrouver cette fondation sur facebook, lien de la page facebook, non seulement c’est intéressant mais parfait pour se sentir moins seul au cours de la convalescence.

 

Américains

• Université de Yale,  Life After a Benign Brain Tumor, qui m’a peu éclairée par rapport à mon cas mais intéressera peut-être certaines personnes.

 

• Neurosurgeons of new jerseys, je ne sais pas s’il s’agit d’une clinique…mais c’est l’impression donnée par leur site? Leur page Recovery from Brain Surgery for Meningioma est très résumée mais contient quelques mots clefs essentiels: suivez les instruction de votre médecin, garder une attitude positive, votre rétablissement est un processus qui prendra du temps…pas d’indication précise mais un peu de philosophie: vous n’êtes pas le seul pour votre convalescence, et pas le seul pour qui la convalescence est un long chemin vers le rétablissement…complet.

En conclusion, je dirai que ce n’est pas très simple de trouver des renseignements vraiment spécifiques pour les méningiomes bénins. Et, même si je le redis, informer et suivre le patient, c’est fondamental et nous sommes face en France à un véritable manque dans ce cadre.

 

Les manuels de la fondation canadienne des tumeurs cérébrales