Je ne connais pas le véritable terme médical, mais cela correspond à regarder quelque chose fixement. Au bout d’un certain temps, mes yeux décrochent. C’est mon médecin qui me l’a expliqué, nous discutions depuis quinze minutes et tac, mon œil gauche a décroché.
Au début du méningiome, j’ai eu comme des sortes de vertiges. L’image ne bouge pas, c’est le cerveau qui se bloque et j’ai l’impression que je vais tomber.
Trois exemples :
J’entre dans un magasin, je vais pour payer et à mon habitude, je dis une blague ou discute avec la personne qui est derrière le comptoir. Je sens le vertige arriver et je suis obligée de m’accouder au comptoir. Il m’arrive même de mettre fin à la conversation le plus vite possible.
Je suis en conversation au restaurant, chez un médecin, je regarde la personne en face fixement, et tout d’un coup, je sens l’œil gauche décrocher.
Je conduis sur une route nationale, en ligne droite, à la vitesse de 90 kilomètres heures, j’ai l’impression d’être hypnotisée. Je rentre fatiguée.
Pour résoudre ce problème, que j’ai compris il y a très peu de temps, je n’ai pas vraiment pour l’instant mis personnellement de méthode en place. Une personne de mon entourage m’a parlé des « kiné oculaires », l’orthoptiste. Et bien, comme j’ai déjà pratiqué cela pour mes muscles des yeux dans mon enfance, c’est une très bonne idée et je vais en contacter un pour prendre rendez-vous.
J’ai un peu stressé pour retourner chez le coiffeur. Shampoing, l’eau trop chaude, les cheveux tirés par le peigne, le peigne qui passe sur la cicatrice verticalement, le séchage trop chaud.
J’ai attendu deux mois et demi après l’opération pour y aller, j’ai bien expliqué au coiffeur mon problème. Elle était gentille, mais malheureusement, quand le shampoing et la coupe ont été réalisés… elle l’a fait quasiment comme sur n’importe quel client, sauf pas de brushing et un séchage naturel.
Bon, ça n’a pas été super agréable, ça m’a tiré un peu mais aucune vraie douleur. La prochaine fois, j’y retournerai en disant de faire un peu attention, mais plus de stress.
Personnellement, j’ai pas mal de cheveux blancs et je me teins en blonde depuis des années. J’abandonne aujourd’hui la teinture pour un an, je n’ai pas envie de mettre un produit agressif sur ma cicatrice et sur la partie gauche du cuir chevelu de tout mon crâne qui est si sensible.
Alors, je le prends avec énormément d’humour. Voilà, je vais découvrir à quoi je ressemble avec de grandes mèches blanches et le reste poivre et sel… Ce qui m’ennuie c’est que je ne pourrais plus dire à mes collègues mes blagues habituelles sur les blondes, mais ce qui est bien, c’est que j’aurai encore plus de neurones (humour personnel, lisez les blagues sur les blondes, ça détend)
Suite à l’opération, j’ai eu beaucoup de sifflements dans les oreilles, assez forts mais supportables.
Je pense qu’ils sont liés aux problèmes de concentration. Plus je fais de chose, plus ils sont forts. Peut-être tout simplement parce qu’il a fallu toucher à mon cerveau.
Cependant, ils sont aussi liés à la chaleur.
Effectivement, ils avaient quasiment disparu. Cette semaine, en rédigeant ce blog dans une pièce où il fait 30°, ils sont revenus, mais beaucoup moins fort qu’au début.
Je n’ai pas appliqué de méthode, je pense qu’avec le temps, l’hiver, ils passeront. Et puis on s’habitue facilement à vivre avec quand ils ne sont pas trop forts.
Ils sont vraiment fatigants tous ces exercices à faire dans les différentes méthodes de la convalescence.
Personnellement, je ne dois pas trop manger de sucre, car cela me fait prendre du poids. Mais je souffre souvent d’hypoglycémie. Souvent, en fin de matinée vers 11h, en fin d’après-midi, vers 17h : je suis épuisée, mes douleurs sur le crâne se réveille.
Et bien, en mangeant un morceau de chocolat, un biscuit… la douleur et la fatigue s’atténuent, aller c’est reparti, au travail!
Si un diététicien lit ses lignes, il me dira peut-être que grignoter ce n’est pas bien. Mais moi, qui prend toujours beaucoup et rapidement du poids quand je le fais, et bien oui, j’en ai pris mais assez peu depuis la sortie de l’hôpital, par rapport à d’habitude. (J’en ai pris vraiment beaucoup avant l’opération, merci le stress…)
Donc, je continue à faire ce petit grignotage et quand cette convalescence sera terminée, un régime indiqué par une diététicienne me rendra la ligne.
J’ai longtemps hésité à parler de cela dans ce blog car c’est un problème très personnel et peu respecté et admis par notre société. Cependant, je me suis confiée à quelques personnes de mon entourage et à ma surprise, le nombre de personnes qui en ont souffert ou qui en souffrent encore est incroyable.
Je ne donnerai pas d’exemple précis, chacun a son propre vécu par rapport à cela. Mais je dirais juste que la pire que je n’ai jamais eu a été l’après-midi où suite à ma première IRM, j’ai appris que j’avais un méningiome au cerveau et qu’il allait falloir m’opérer.
A un moment de l’après-midi, mon cœur s’est mis à battre, je ne pouvais plus respirer, bouger la tête, je tremblais des mains, je paniquais complètement. C’est simple, j’avais peur et il fallait que ça sorte.
Ensuite et jusqu’à l’opération, j’en ai eu quelques autres, bien moins importantes et dans des situations ou endroits bien précis dont je me souviens parfaitement.
Depuis l’opération, je n’en ai pas eu.
Cependant, en début de convalescence, j’ai évité ces endroits ou situations les ayant générées. Je les ai contournées.
Pourquoi ? Ce n’est pas par lâcheté, comme on pourrait le penser.
C’est aussi une méthode. Il y a beaucoup de travail à faire, comme vous avez déjà pu le lire, pour retrouver une vie normale. Donc, j’ai décidé de ne pas affronter en même temps que le début de ma convalescence les mêmes situations, si difficiles et qui demandent, je pense, d’être bien avec son corps et son cerveau.
J’ai cette chance que ces crises se sont passées dans, je dirai, moins de cinq contextes différents : donc en appliquant la même méthode que pour le reste (1er étape, 2ème étape) … je vais y faire face.
A ce jour, comme je me sens beaucoup mieux, j’ai déjà commencé mes premières étapes et cela s’est bien passé. Et je continuerai jusqu’à en finir avec ce problème.
Note : si jamais cela arrive à l’un d’entre vous, n’hésitez pas à aller voir un psychiatre, ça fait du bien d’en parler directement à un spécialiste et puis il y a de bons médicaments contre cela. Il existe aussi un médicament délivré sans ordonnance, le Rescue, qui fonctionne très bien.
Je suis depuis l’enfance une grande dormeuse, dix heures par nuit quand je ne travaille pas, huit heures quand je travaille.
Quand je ne travaille pas, Je me couche toujours vers 23h pour me lever à 9h.
Là je fais du 23h-6h ou sur 22h-5h : sept heures de sommeil, c’est pas beaucoup. Je me lève très tôt comme je ne l’ai jamais fait dans ma vie.
Suite au stress, il m’est aussi arrivé d’avoir du mal à m’endormir. J’ai eu un petit traitement léger et c’est fini.
Le week-end, pour me reposer de la semaine de travail, je fais la sieste très fréquemment. Actuellement, jamais je ne m’endors, je me relaxe. Voir certaines journées où je n’en fais même plus.
J’appelle ça le syndrome du retraité. Je ne travaille plus depuis cinq mois et comme au travail je suis très occupée, je cours tout le temps, mon cerveau rouspète car il n’est pas assez sollicité dans la journée.
J’écris cet article sur ma convalescence bien après non seulement les autres articles mais aussi l’opération a eu lieu il y a presque deux ans… On pourrait penser que deux ans après, la convalescence serait terminée, et bien pas tout à fait. Il me reste des séquelles telles que la fatigue qui me prend régulièrement et est plutôt gênante pour reprendre le rythme de la vie quotidienne mais aussi professionnelle et telles que ces fameuses douleurs au crane qui perdurent. Je me suis longtemps posée la question d’où elles peuvent provenir. Les médecins m’avaient dit, les neurones repoussent sauf que, bien qu’ayant fait de la biologie mais il y a très longtemps, quand on vous parle de neurones, vous pensez cerveaux, surtout si vous avez eu une opération au cerveau. J’avais mal compris, ce qui repousse estce que nous appelons, quand nous ne sommes pas de la profession médicale, les nerfs … ou plutôt les petits nerfs.
Pour aider à comprendre, voici la simple définition de Wikipedia pour un nerf : » En neuroanatomie, un nerf désigne un regroupement d’axones distinct traversant un tissu. Ces axones sont issus de neurones dont les corps cellulaires sont le plus souvent regroupés en ganglion. Les nerfs et les ganglions sont les composants anatomiques de base d’un système nerveux ».
Un neurone
Et celle de l’axone: « axone ou fibre nerveuse, est le prolongement du neurone qui conduit le signal électrique du corps cellulaire vers les zones synaptiques. »
Bref, les nerfs, ce sont des longues fibres provenant des neurones et que nous retrouvons partons dans notre corps. Si vous voulez sentir un nerf qui est bien sensible, allez faire un tour chez le dentiste, il confirmera que les nerfs sont des petites choses qu’il ne faut pas trop titiller.
Voici à quoi ressemblent les nerfs que nous avons au niveau du cuir chevelu.
Si je regarde où le chirurgien a coupé, c’est carrément le nerf appelé auriculo-temporal qui a été sectionné lors de mon intervention: de derrière l’oreille jusque au dessus de l’œil gauche (à la limite des cheveux). J’ai donc cru comprendre que ce que je ressens s’appelle des « douleurs neuropathiques ».
Les différents médecins que j’ai vu m’ont dit « les nerfs repoussent, cela passera avec le temps ». Certes, mais deux ans, c’est sacrément long. Et puis ils peuvent repousser mais vers où ? Il y a une splendide petite frontière entre eux et le sommet de ma tête: la cicatrice ! Mais n’ayant pas de compétences en médecine, tout cela n’est que supposition. J’ai un grave défaut, j’ai besoin de comprendre alors je fais avec le peu de moyen à disposition … comprendre faisant partie d’un processus pour moi nécessaire pour accepter.
Mais ce qui est vrai, c’est que les douleurs surviennent bien moins qu’avant mais ce soir, une fois de plus, ayant eu une longue journée, j’écris cet article et le nerf s’est bien réveillé et me demande de prendre une pause. Parfois, oui, quand je n’ai pas vraiment le choix, si par exemple je suis avec des amis, je prends du paracétamol qui fait passer la douleur. Mais bon, comme les médicaments ne sont pas vraiment ce que j’aime prendre sans en avoir besoin pour survivre, le repos, par exemple regarder un bon film à la télévision, suffit en général à faire passer cette bien désagréable sensation. Ce qui est un peu difficile est le fait que personne ne comprend vraiment ce que vous ressentez. Je n’ai pas la migraine, non, cela arrive mais c’est assez rare, mais j’ai mal au crane, littéralement. Et ça, nul n’a idée de comment cela s’exprime dans votre corps sauf s’il est malheureusement passé par là. J’ai aussi développé une très belle névralgie d’Arnold. C’est un nerf important du cou qui lorsqu’il est enflammé gène énormément et m’empêche de parler à quelqu’un dans la rue sans me tenir à un support quelconque, poteau, mur… un véritable handicap pour la vie sociale. Or, cette névralgie est située à gauche, comme ma cicatrice. Je ne connais rien en médecine mais une conclusion personnelle est qu’à force que ce petit nerf de mon crâne soit irrité, cela s’est propagé un peu plus bas. Malgré de très nombreuses séances de kiné, mon cou n’arrive décidément pas bien à se remettre.
Je garde espoir qu’avec le temps ces douleurs disparaîtrons un jour. Et puis sinon, ce n’est pas grave, je vis avec depuis longtemps, je me suis habituée et j’ai le plaisir de faire plein de choses de mes journées. S’adapter, avancer et passer des bons moments, l’essentiel 🙂
J’aurai aimé mettre en place un programme progressif pour la lecture, je n’ai pas pu.
En effet, j’ai un problème de presbytie qui n’est pas du tout lié à l’opération. A l’âge que j’ai, la presbytie évolue vite et mes lunettes ne sont plus à ma vue. Du coup, lire me fatigue énormément et j’avais d’ailleurs arrêté avant l’opération en attendant les nouvelles lunettes.
Comme j’aime lire, j’ai trouvé cela un peu frustrant car durant le début de ma convalescence quand, pour me distraire, je ne faisais que regarder la télévision, lire aurait été vraiment bien. J’ai lu cependant un peu mais là, j’attends mes nouvelles lunettes, c’est pour bientôt!
Pourquoi mettre un programme de lecture progressif en place, comme pour le travail sur ordinateur ? Cela vient du fait qu’à la clinique de convalescence, le médecin m’a dit de limiter la lecture à 1/2 heure par jour. Alors, peut-être aurait-il fallu que je le fasse, je n’en sais rien, je n’ai pas pu essayer.
Quand je suis rentrée chez moi, j’avais du mal à me déplacer, à monter les escaliers. Je pense que cela vient de plusieurs origines :
Être alitée durant un mois, les jambes ont peu bougé et sont assez faibles;
Peut-être par le fait d’avoir eu une très longue anesthésie;
La prise d’antiépileptique aussi, je pense, peut avoir ce genre d’effets secondaires.
La fatigue et les vertiges suite à l’opération.
Quand j’ai pu enfin sortir de chez moi, j’étais tellement contente que j’ai fait quelques erreurs … Franchement, la deuxième fois où j’ai marché, je suis allée beaucoup trop loin, je suis bien rentrée mais jusqu’au lendemain, j’étais complètement KO.
Alors la méthode de réadaptation a été la suivante: je n’ai pas mis en place une fréquence pour changer de durée de marche. C’est quand je me suis sentie bien que je suis allée plus loin. J’ai cette chance d’habiter en ville, proche du centre. Alors à chaque fois, je me suis donnée un objectif, un but à atteindre.
1er étape: la boulangerie.
Elle est franchement à même pas cinq minutes à pied de chez moi. Au début, à l’aller, je marchais comme un escargot. Comme le long de la route, il y a une grille, je m’y suis accrochée plusieurs fois. Je suis partie très tôt le matin (canicule) avec une jolie casquette. Le médecin m’avait recommandé de me protéger la tête du soleil. Et au retour, j’ai marché beaucoup plus vite, sans m’arrêter. Donc à l’arrivée, je me suis un peu moquée de moi, je pense que j’avais eu un peu peur de faire ça…
J’ai fait environ 5 fois cet exercice avant d’aller plus loin.
2ème étape : le centre ville.
Il est à quinze minutes à pied et là il y a sa très bonne boucherie. Là, effectivement, c’était fatiguant. A l’aller, les premières fois, je m’arrêtais trois fois, sur des bancs, j’attendais un peu. Le retour se passait toujours mieux même si je prenais quand même des pauses.
J’ai aussi fait très attention en traversent, et comme je souffrais de vertige, je me tenais aux poteaux à chaque intersection.
J’ai fait environ trois fois cet exercice. Ensuite j’ai fait plusieurs magasins et, petit à petit, je n’ai plus eu besoin de faire des pauses durant le trajet et j’ai repris mon rythme normal de marche.
Aujourd’hui, je vais à pied en ville quasiment comme avant, excepté dans les rues en pente où je dois faire attention car j’ai toujours un peu cette sensation de vertige. Et puis, dans ma ville, le trottoir est très mal fait et glissant, surtout s’il a plu, alors je reste sur mes gardes.
Donc il me reste un peu de travail mais tout est quasiment parfait.
Un spécialiste m’a dit : faire de l’exercice physique c’est important, ça enlève le stress. Moi, je ne suis pas sportive, mais j’aime bien la marche à pied. Peut-être que vous qui me lisez êtes de bons sportif et ferez un meilleur programme de convalescence de ce côté.
Le titre de ce paragraphe n’est pas celui d’un effet secondaire, mais celui d’une bonne méthode pour faire face à plein de problèmes.
On vient de voir la marche à pied, c’est bien, un « sport » tranquille, mais au début dans une journée, ça ne dure pas longtemps.
Un mois après l’opération quasiment toujours allongé, le corps n’est pas très satisfait et puis, suite aux problèmes de concentration, parfois l’ennui arrive .
Pour faire face à cela, j’ai décidé de faire quelques grands rangements chez moi. Je ne suis pas une adepte du rangement, voir je déteste cela, tellement c’est répétitif et cela m’ennuie. Cependant, à chaque vacances, je m’attaque à un grand rangement : trier tous mes vêtements de l’armoire, changer toute la disposition de mon matériel informatique, faire le ménage à fond dans une pièce….
Alors, je m’y suis attaquée au début de ma convalescence. et effectivement j’ai fait un grand rangement dans une pièce. Ca a été dur, il faisait chaud, j’allais lentement, je prenais des pauses. Mais je me suis rendue compte que cela me faisait du bien pour mes muscles, pour mes jambes, pour mon cerveau qui se reposait. Et par rapport aux autres activités physiques: j’étais chez moi donc si je fatiguais, par de problème, mon canapé était à deux mètres de moi.
Et aujourd’hui, comme le reste de la convalescence me prend beaucoup de temps, j’ai cependant pris l’habitude de faire souvent un peu de rangement au réveil.
