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Le troisième et dernier effet secondaire pour la vision

J’appelle cela la « visiosensibilité ».

Je pense que je l’ai dans certains supermarchés mais je l’ai parfaitement constaté dans un petit magasin de vêtement dont je connais bien la vendeuse. Je rentre dans le magasin, je pars essayer des habits, c’était moyen. Je vais pour payer et nous commençons à discuter et là ça n’allait plus du tout. Pour moi, et elle ne le voyait pas, les lumières du magasin clignotaient très rapidement. Un peu comme certains spots dans une discothèque. A une fréquence très rapide.

Comme j’ai de la tension dans l’œil, que sans traitement, je pourrais un jour avoir un glaucome, ce problème peut venir de là. Comme j’ai été opérée, cela peut aussi venir de là.

Je n’ai pas encore abordé cela, en parlant à un médecin.  Impossible de s’occuper de tout ! Cela reste en attente de traitement. Voir cela passera tout seul au bout d’un moment ?

 

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Les yeux fatiguent

Le premier effet secondaire pour la vision: énorme fatigue oculaire, je ne pouvais plus regarder ma télévision, trop grande. J’avais l’impression de loucher, que mon œil « décrochait ».

Pour lutter contre cela et pour ne pas sombrer dans l’ennui, j’ai éteint la télé et j’ai durant plusieurs jours quasiment regardé tous mes films sur une tablette. Ensuite, petit à petit, j’ai rallumé la télévision. Mes yeux fatiguaient surtout au lever, le matin et au coucher, le soir. Pas grave, je reprenais la tablette. Aujourd’hui j’ai gagné. Même si je me lève tôt le matin ou me couche tard le soir, pas de problème pour regarder la télévision.

J’ai aussi fait quelques essais de regarder des films en 3D (j’ai une télé 3D et des blu-ray 3D). Je me suis tout de suite limitée à 1h de visualisation, je ne voulais pas fatiguer mes yeux. Je n’ai malheureusement pas encore pu aller plus loin. Regarder un film en 3D demande d’être dans le noir et aussi, et cela même avant mon opération, de ne pas être fatigué. Comme il a fait chaud quasiment tout cet été, que la fatigue vient tôt durant la convalescence, j’ai eu peu l’occasion de le faire. Donc, j’attends d’être dans de bonnes conditions pour m’y remettre. Vivement cet automne!

Je ne suis pas encore allée au cinéma. C’est un peu comme pour la 3D : être pendant deux heures dans l’obscurité, regarder un immense écran dans le noir, je préférais ne pas y aller tout de suite. Aujourd’hui, j’avoue que c’est bon, je peux y aller mais il ne faut pas être fatiguée donc pas le soir, et pour aller à pied au cinéma en milieu d’après-midi en plein soleil vu comme il fait trop chaud, ça me demande d’être patiente.

Etonnamment, je ne parlerai pas de l’écran de mon ordinateur. J’ai effectivement eu un tout petit peu de mal à le regarder au début mais c’est passé tout de suite. Comme mes yeux passent leur temps à regarder l’écran puis le clavier, ils ne ressentent pas, je pense le deuxième problème dont je vais parler maintenant.

 

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Se rééduquer en jouant

Pour en finir, avec les problèmes de concentration et de vision, avec mon budget vacances, je me suis offert une Playstation 4.

Pourquoi ? C’est un de mes loisirs de l’après-midi : je joue, je suis concentrée, l’image bouge vite, il faut des reflex, les mains bougent sur la manette… c’est presque une simulation thérapeutique.

J’ai commencé avec quinze minutes de jeux, c’était dur! Et puis, je suis passée à une heure et aujourd’hui j’en suis à deux heures avec une longue pause au milieu. Mais franchement, je m’amuse beaucoup!

 

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Problèmes de concentration

Après mon opération au cerveau, qui a duré 6h, j’ai éprouvé de grands problèmes de concentration. L’anesthésie, l’opération elle-même, la prise d’antiépileptique (peut-être) font qu’il est particulièrement difficile de se concentrer.

Quelques exemples : regarder une série, regarder un film, suivre une conversation, travailler sur son ordinateur…

Pour certains de ces problèmes, je n’ai pas eu de méthode précise.

Je me suis dit « Tant pis si je ne comprends rien à l’épisode de la série que je regarde, il y en a tellement à voir que j’en regarderai d’autres quand j’irai mieux ».

D’ailleurs, étonnamment, je me suis rendue compte en regardant le 6ème épisode d’une nouvelle série: ça y est. Je comprenais enfin l’histoire.

En fait, j’ai fait une erreur : j’ai regardé de nouvelles séries en début de convalescence et franchement je n’ai rien compris. Du coup, ensuite, j’ai regardé les saisons suivantes de séries que je connaissais déjà et que j’aime bien. Parfait ! Je connais les personnages, l’intrigue de base : beaucoup moins d’effort de concentration à faire.

Je me suis aussi abonnée à Canal + et Canal+ Série. Je ne tiens pas à leur faire de la publicité mais sur ces chaînes un très grand choix de films.  J’en a vu certains, d’autres non, donc en cas de fatigue le soir, je zappe dans cet univers cinéphile, ça me permet de me reposer.

Youtube aussi c’est très bien, je me rappelle d’un soir où j’ai regardé une partie du concert de Johnny au stade de France en 98: détente, rappel de bons vieux souvenirs. Et si je ne peux plus me concentrer, ce n’est pas grave, ça reviendra demain.

Pour le travail sur ordinateur j’ai mis en place une vraie méthode que j’ai d’ailleurs appliquée pour faire ce blog.

J’ai défini le programme suivant avec une fréquence d’augmentation du temps basé sur 1 semaine.

Pour ce qui dure plus d’une heure, je fais des pauses comme au bureau : boire le café, appeler quelqu’un…

  • 1er semaine : 15 mn matin et après-midi
  • 2éme semaine : 30 mn matin et après-midi
  • 3ème semaine : 1h matin et après-midi
  • 4ème semaine : 2h matin et après-midi
  • 5ème semaine : 2h30 le matin et comme ça allait bien j’ai fini à 3h. Je n’ai plus fait d’informatique systématiquement l’après-midi.
  • 6ème semaine : le défit d’arriver à 4h. Et bien voilà, je l’ai fait en écrivant les chapitres 1 et 2 de ce blog. La porte de la reprise du travail à mi-temps s’est bien ouverte.

Et d’ailleurs, j’ai fini cette rédaction avec 4h le matin et 2 heures l’après-midi : parfait.

J’ai, par ailleurs, fait une distinction entre l’informatique du matin et celui de l’après-midi.

Pour le matin, j’ai travaillé au début sur de l’informatique personnel, c’est très facile : trier des fichiers dans mon ordinateur, pour y faire un peu de nettoyage, ranger des photos dans des dossiers, ranger des mails tombés pendant le mois où j’étais loin de mon PC….

Ensuite, comme j’ai cette chance de pratiquer un travail qui peut être fait à la maison, je suis passée à la programmation informatique et par défit et passion, j’ai travaillé sur de la programmation complexe, difficile mais que j’aime beaucoup (de la priorité 3). Cela demande une très forte concentration mais en même temps, c’est une concentration salvatrice : vous ne pensez qu’à cela, à rien d’autre.

Pour l’après midi, j’ai travaillé sur l’informatique que j’aime en tant que geek , sur un système assez nouveau qui s’appelle Android TV. Passionnant mais quasiment beaucoup plus fatiguant en concentration que la programmation. Ce sont des problèmes nouveaux fonctionnellement et techniquement à affronter.

Aujourd’hui donc la barre des 4 heures a été enfin atteinte. En écrivant ? Et bien oui, un informaticien passe de longues heures à écrire des documents pour ses clients.

Il me reste du chemin à faire : les 8 heures de travail par jour pour reprendre à plein temps. Mais je n’ai actuellement pas mis de méthode en place car j’attends de reprendre mon travail à mi-temps pour m’adapter alors à ce nouveau rythme.

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Les douleurs physiques

Durant la convalescence, j’ai dû faire face à principalement trois types de douleurs : les douleurs au crâne (au niveau du cuir chevelu) et sur la partie gauche du visage, les douleurs au niveau du cou, les douleurs à l’articulation temporo- mandibulaire, c’est à dire à la mâchoire.

Ce n’est pas toujours facile d’avoir mal un peu partout au niveau de la tête, mais cela me semble parfaitement normal après une opération de ce type. Et, ces douleurs, bien que présentent pour certaines en permanence, ne sont pas insupportables même si elles entraînent souvent une grande fatigue et une gène qui joue en particulier au niveau de la concentration.

Ce qui est assez surprenant est que je m’y suis habituée. Pour certaines douleurs, avec le temps, je n’y fais plus attention, en particulier, celles au niveau du cuir chevelu…sauf lorsque j’y pense…comme en rédigeant cet article.

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Douleurs au crâne et sur la partie gauche du visage

Après l’opération, la sensation de douleur la plus gênante est que tout le côté gauche du crâne est douloureux. Cela commence au milieu du crâne, puis descend vers la nuque,  passe sur le devant du visage, vers la pommette et finit en haut du front.

La douleur au crâne n’a rien à voir avec de la migraine. Elle est vraiment au niveau du cuir chevelu.

C’est une douleur dont je ne connais pas vraiment l’origine (voir Que se passe t’il dans le cerveau après l’opération?).

Elle a eu des sortes de cycles évoluant au fil du temps. Au début, j’avais quasiment mal toute la journée puis, peut-être deux mois après l’opération, je me suis mise à avoir mal à 11h00, cela s’arrêtait avec le déjeuner puis revenait 16h00…jusqu’au soir, la douleur passant en dormant. Ce double cycle a perduré longtemps. Les douleurs le matin, vers 11h00, je les ai eues durant 8 mois. L’après-midi, les douleurs se sont manifestées vers 16h00, puis 17h00, 18h00…

Aujourd’hui, 10 mois après l’opération, il est très rare que j’ai mal le matin, mais cela arrive encore. Mais le soir, au plus tard à 21h, j’ai toujours mal. En fait, maintenant, c’est stress ou fatigue qui déclenchent les douleurs. A noter cependant que l’étendue de la douleur a considérablement baissée. Elle se situe sur une bande de 3/4 cm de large à gauche du milieu du crâne, assez loin de la cicatrice.

C’est une douleur à laquelle on s’habitue. Souvent, je n’y fais plus attention. Mais, elle est quand même là. Source elle-même de fatigue, certainement impactant le sommeil, je ne sais pas combien de temps elle va durer. Je verrai mais sa persistance et la durée de la convalescence me semble liées.

Autre douleur, la plaque qui a été mise sur ma tempe, là où a été fait le trou pour accéder au méningiome. J’ai eu mal pendant un moment.

Avant l’opération, je dormais avec un masque, comme ceux donné dans les avions. Pourquoi? Parce que ma paupière gauche depuis longtemps s’ouvrait quand je dormais. La lumière passait par cette petite ouverture et cela me réveillait. C’était lié à l’exophtalmie. Après l’opération, j’ai testé à plusieurs reprises si la paupière s’ouvrait toujours. Effectivement, elle a continué durant peut être un mois, et puis j’ai constaté avec beaucoup de satisfaction que c’était bon, elle ne s’ouvrait plus. J’ai donc arrêté de mettre le masque. Et du coup, la plaque ne me faisait beaucoup moins mal. C’était l’élastique du masque qui créait une douleur plus vive. Franchement, je n’y avais pas pensé.

Cette douleur au niveau de la plaque était elle-aussi cyclique mais… à l’échelle de quelques jours. Est-ce l’acceptation par l’organisme d’un corps étranger? Est-ce lié à des cycles cellulaires? Hypothèse personnelle mais peut-être sans fondement.

En lisant cela, vous vous dites peut-être “et la cicatrice?”. Et bien cette cicatrice, si bien faite, ne m’a jamais fait mal en elle-même. A part à quelques endroits un peu boursouflés, elle est très fine. Elle n’est que sous les cheveux. Une petite bande de cheveux a été rasée, pas plus large qu’un centimètre et le chirurgien a coupé au milieu. Aucun problème d’esthétisme suite à cette opération, sauf sous l’œil (voir article sur  l’hématome sous l’oeil). Bon, c’est vrai, j’ai pas mal de cheveux et si j’étais un homme qui rase ou perd ses cheveux et bien oui, elle serait visible…

Cependant, bien qu’en elle-même la cicatrice ne fasse pas mal, le fait que la peau du crâne et tout le réseau de nerfs qui innervent cette zone aient été coupés peuvent être à l’origine en partie des douleurs du crâne dont je parlais ci-dessus (quelques détails aussi dans l’article Que se passe t’il dans le cerveau après l’opération?). Par ailleurs, les cicatrices peuvent être à l’origine de brides cicatricielles, terme employé par mon chirurgien, qui, si j’ai bien compris, sont des sortes de petits tissus cicatriciels…pour lesquels il m’a conseillé de faire des massages (voir l’article Plusieurs méthodes pour soigner les douleurs physiques).

La douleur au niveau du visage, vers la pommette, est passée très vite. Je sais que j’ai des restes très minimes de méningiome à ce niveau qui n’ont pu être enlevés au moment de l’opération. Mais je pense que le chirurgien est quand même intervenu à cet endroit qui est donc resté sensible durant un moment.

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Douleurs au niveau du cou

Après l’opération, mon cou s’est bloqué, complètement et douloureusement. Je ne pouvais plus le bouger. Je ne pouvais plus rester assise à table pour un repas sans trouver n’importe quel prétexte pour me lever, je ne pouvais plus regarder de films sur ma tablette.

Cela est arrivé pour plusieurs raisons:

  • Six heures d’opération, cela veut dire que votre cou reste dans un étau, dans une position non naturelle longtemps sans bouger;
  • Un mois de début de convalescence sans presque bouger et les deux dernières semaines à regarder les séries sur une tablette allongée sur un lit avec deux oreillers, ce n’est pas parfait comme position;
  • L’arthrose. Un problème classique pour les informaticiens de ma génération. J’ai dû passer quinze ans de ma vie à travailler huit heures par jour devant mon écran, concentrée, sans bouger. L’arthrose, le seul moyen de la soigner: c’est de bouger!
  • Le stress. Et oui, après une opération, je pense que nous souffrons d’une sorte de stress post-traumatique qui cherche où se loger. Moi, cela a été dans le cou. Dès que je stresse, mon cou me fait mal…

En résumé, ce sont les premières vertèbres cervicales, Atlas et Axis,  qui portent la tête et sont devenues sensibles et douloureuses.

Et bien, j’ai trouvé plusieurs solutions pour ce problème:

  • Le fauteuil relax.

Vous êtes allongé pour regarder la télé, discuter avec vos proches… C’est carrément génial car votre cou ne souffre pas, bien qu’immobile. Il n’a pas à porter la tête qui, si j’ai bien compris, peut peser jusqu’à huit kilogrammes.

Pour regarder ma tablette, je me mets en position relax et je pose un petit carton sur mes jambes et la tablette dessus. Comme cela, pas besoin de baisser la tête pour regarder la tablette…et cela ne coûte vraiment pas cher.

Je fais aussi attention à ne pas passer mon temps penchée sur mon téléphone à échanger par sms ou sur les réseaux sociaux. C’est tentant, sympathique mais particulièrement mauvais pour mon cou.

  • Bouger en travaillant sur son ordinateur.

Ce sont les nouvelles technologies. Cela s’appelle le double écran et est de plus en plus mis en place dans les entreprises. Vous travaillez sur deux écrans avec, par exemple, sur un des écrans le programme à coder et sur l’autre, vous lancez le programme et le testez.

A la maison, j’ai deux écrans depuis des années.

Ce qui est parfait pour moi est qu’au travail mon bureau est très grand. J’ai quatre écrans, un fauteuil avec des roulettes, un casque pour passer des appels. Je bouge sans arrêt entre les écrans ou je fais des petits aller-retour debout pendant mes appels: fini l’arthrose.

  • Les massages.

Ils sont très bien pour ce type de douleurs. J’ai essayé différents types de massage: voir l’article Plusieurs méthodes pour soigner les douleurs physiques.

Aujourd’hui, presque un an après l’opération, ces vertèbres sont toujours parfois douloureuses et d’ailleurs je continue à aller voir un masseur kinésithérapeute pour ce problème. Par connaissance, il m’a été indiqué des médecins spécialistes de ces vertèbres mais j’attends que les douleurs au crâne disparaissent. En effet, il est tout à fait à mon sens possible que tout soit lié. A suivre donc…

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Douleurs à l’articulation temporo- mandibulaire

Pour opérer un méningiome, le chirurgien doit faire un trou dans l’os du crâne…une craniotomie. Vu la localisation de mon méningiome, cela a été réalisé dans la tempe gauche.

Cela a donc nécessité de sectionner les muscles à ce niveau puis les replacer et les recoudre.

Cette zone musculaire est appelée muscles de l’articulation temporo- mandibulaires. Il y a un muscle en haut, sur le crâne, il passe ensuite derrière l’œil et un muscle en bas, au niveau de la mâchoire.

Les conséquences au début de la convalescence: manger était difficile tout comme bailler, mastiquer, ouvrir la bouche… Impossible de manger des crudités style céleri, salade: je ne mâchais pas assez, j’avais mal quand je baillais, comme la mâchoire s’ouvrait très peu. Et du coup je me suis dit “fini les hamburgers et les sandwichs !!!”

Les exercices pour réadapter ce muscle:

  • Manger du chewing-gum, recommandation d’une interne de l’hôpital
  • Trois exercices qui m’ont été donnés par le chirurgien, à faire devant une glace. Au début, je ne faisais pas devant la glace, pour plutôt ressentir mon muscle que regarder mon œil. Et ce sont de sacrées grimaces.
  • Un petit exercice personnel : j’ai souvent mangé le midi un sandwich fait dans un pain épais et souple (Ciabatta). J’ouvre pas mal la bouche pour le mordre et ensuite, je mastique longuement.
  • Des massages pratiqués dans cette zone, au niveau de la plaque qui a été posée m’ont fait beaucoup de bien (voir l’article Plusieurs méthodes pour soigner les douleurs physiques).

Aujourd’hui, presque un an après l’opération: je n’ai plus aucune douleur ni gêne à ce niveau. Ne me demandez pas quand cela s’est arrêté, je n’en ai aucune idée…et j’avoue ne pas y avoir repensé depuis longtemps avant de passer ce soir quelques articles en revue.

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Plusieurs méthodes pour soigner les douleurs physiques

Je décris dans la catégorie Les Douleurs Physiques divers problèmes que j’ai rencontrés en début de convalescence et d’autres qui perdurent encore aujourd’hui. Pour faire face à tous ces problèmes, j’ai pas mal recherché de solutions, très classiques comme l’ostéopathie ou la kinésithérapie mais aussi d’autres que je vais appeler les « médecines douces ».

En voici la liste:

  • En tout début de convalescence, je suis allée voir un ostéopathe doublé d’un kinésithérapeute. Il s’est très bien occupé des douleurs dans le cou, et a remis en place les « os du crâne » mais sans toucher à la zone vers la cicatrice.

Soyons clair, derrière cela il y a une petite polémique. A l’époque, j’ai fait des recherches sur internet et il y a deux écoles: pour l’une le crâne est d’un seul tenant, pour les autres, il y a entre les différentes parties du crâne des micromètres et cela peut bouger et donc être remis en place. Je n’ai aucune opinion là dessus. Le kiné m’a fait du bien et c’est le plus important.

Ce traitement a duré deux mois, mon cou allait à peu près bien mais géographiquement c’était compliqué car je devais prendre ma voiture pour aller voir ce kiné alors j’ai cherché plus près de chez moi par la suite pour continuer.

  • Concernant les problèmes d’équilibre, de vertige (pour l’instant, juste évoqués dans l’article Problèmes lorsque les yeux regardent fixement mais c’est un problème important, je rédigerai un article complet sur ce sujet), ce qui a été vraiment une méthode optimale est l’acupuncture. Je fais très rarement appel à cette médecine mais l’acupuncteur m’a planté une aiguille entre les deux yeux. Elle m’a dit « Quand ça devient rouge, c’est que ça fait effet », une belle petite plaque rouge à la sortie…et bien le lendemain tout tournait et deux jours après, l’équilibre n’était pas parfait mais les progrès plus que visibles. J’y suis allée trois fois et franchement, c’était très bénéfique.
  • La zone où mon crâne a été percée a maintenant une petite plaque pour boucher le trou et sur la crâne, j’ai une belle cicatrice. Je n’avais plus mal mais, refus personnel, j’avais quelques problèmes pour accepter ces endroits. Disons que psychologiquement, c’était moi mais pas vraiment moi, une sorte de refus et de crainte. Alors plus de 4 mois après l’opération et avec l’aval du chirurgien, je suis allée en centre d’esthétisme pour des massages du visage et du cuir chevelu. Un vrai bonheur, une vraie détente et à la sortie… une grande acceptation de ces nouveaux composants de ma tête. (J’avoue que je souris en écrivant cela car aujourd’hui ça me parait un peu stupide…mais c’est vrai !)
  • Ces deux dernières méthodes sont onéreuses, non remboursées, et franchement c’est cher. J’en ai parlé à mon médecin qui m’a envoyé vers une autre méthode de massage  dite GDS, faite par des kinésithérapeutes. Ce sont des massages très doux, des points sensibles. Ma kiné, fort sympathique, s’est occupée de la poche sous ma paupière, de ma cicatrice, de mon cou, et même de ma main droite qui présentait une tendinite aiguë (sms, tablette, souris… parfait pour ce genre de problème).  C’est une méthode agréable et efficace, que je continue d’ailleurs encore aujourd’hui.

Un dernier point : il m’a été prescrit à plusieurs reprise de la vitamine D (après analyse de sang), celle que nous synthétisons au soleil et qui est bonne pour les articulations, les tendons si j’ai bien compris. Il est vrai que durant cette convalescence, je n’ai pas été beaucoup dehors au soleil !

Voilà, cette petite revue est terminée mais si vous avez d’autres suggestions, cela peut toujours servir…

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L’hématome sous l’œil et la paupière douloureuse

Voilà un problème qui n’est pas résolu et esthétiquement, ce n’est pas terrible.

Je n’ai aucun souvenir de comment était mon œil à la sortie de l’opération. Je ressemblais peut-être à Rocky Balboa à la sortie d’un combat de boxe?

Aujourd’hui, il me reste une grosse poche sous l’œil, très gonflée, souvent rouge. On m’a dit que c’est un hématome.

Pour le soigner, j’ai eu un tube de Vitamine A (un produit qui est mis d’habitude dans l’œil et qui donc n’irrite pas l’œil) et je dois masser cet hématome. Oui, mais comment ? En poussant vers le canal lacrymal ? D’accord, mais c’est où exactement?

Je l’ai fait, et des fois, la poche diminue un peu.

Cependant, à chaque nouvelle semaine de canicule, elle regonfle, elle redevient rouge. Quand je me lève même en temps normal, c’est toujours gonflé, je la sens sous mon œil.

Mon ophtalmologue m’a dit c’est un ????, je n’ai pas retenu le terme, qu’il n’y a que la chirurgie esthétique qui peut l’enlever.

D’autres médecins m’ont dit que ça passera, qu’il faut du temps. Combien?

Par ailleurs, si jamais je verse quelques larmes, par exemple à la fin d’un film (ne regardez pas Logan …), mon œil gauche me brûle, comment un fer chaud. Et j’ai aussi toujours une impression de brulure sur le côté gauche de la paupière du haut de l’œil gauche.

Mon ophtalmologue m’a dit : “C’est parce que vos larmes sont salées ». D’accord, mais pourquoi plus salées à gauche qu’à droite?

Du coup, je vais écrire à mon chirurgien pour lui expliquer… tout ce que je viens de vous expliquer…à voir.

 

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