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Pourquoi un blog ?

Maman disait toujours, « la vie, c’est comme une boîte de chocolats : on ne sait jamais sur quoi on va tomber. »
«Cours, Forrest, cours. »
Forrest Gump, 1994

Dans les pages de ce site, vous trouverez l’histoire de ma convalescence, un témoignage , suite à l’opération que j’ai eu d’un méningiome.

Cette convalescence n’est pas toujours facile, j’ai souffert et je souffre encore de nombreux effets secondaires. Récupérer après l’opération est long mais je sais qu’un jour, cette étape sera terminée, et la guérison complète. Le méningiome est un tumeur cérébrale bénigne, non-maligne. La convalescence, dans mon cas,  à part un bref traitement juste après l’opération, est un processus que se passe dans tout le corps, mais surtout le crâne et le cerveau. C’est donc une étape très personnelle, avec très peu de médication.

Cependant, pour que ma convalescence se passe bien et faire face à tous ces effets ressentis, un peu désemparée à la sortie de l’hôpital, j’ai mis en place une sorte de méthode très progressive, remplie de trucs et astuces issus aussi bien de conseils de mes médecins, de mes proches, de ce que nous apprenons dans la vie de tous les jours mais aussi étonnement de mon parcours professionnel.

Association Amavea

Une nouvelle association Amavea vient d’être crée. Elle regroupe toutes personnes souffrant de méningiomes. Elle est aussi ouverte aux personnes ayant pris des médicaments tels que Androcur, Luteran et Lutényl et qui ont développé des méningiomes ou, suite aux alertes par les médias, cherchent des renseignements.

Le site de l’association : https://amavea.org

Un groupe de discussion et une page Facebook sont aussi disponibles (cliquez sur les liens)

Ce que vous trouverez sur ce site

Pour les personnes prenant de l’Androcur, deux articles traitent de ce sujet : Origine du méningiome, datant de Avril 2018, et Androcur: le risque est bien là, datant de Septembre 2018.

Dans la partie La Convalescence puis Avancer,  un long témoignage  racontant ce que j’ai ressenti, à quoi j’ai dû faire face, ce que j’ai fait, et je fais encore, pour que ma convalescence se passe bien. Les progrès sont lents, ils demandent de la patience, mais constants.

Dans la partie Bilans de grands points réguliers pour chaque grande étape.

La méthode est ce que j’ai écrit tout au début de la convalescence, quand je cherchais une solution à chaque problème, une sorte de protocole de rééducation personnelle. Comme je suis informaticienne, et que j’ai travaillé durant de nombreuses années dans le milieu hospitalier, cette partie est une démarche presque technique, un parallèle travail/convalescence qui m’a permis de réfléchir à cette étape de ma vie.

Dans Recherche Internet, ce qui m’a paru intéressant de référencer sur le Web. En particulier un article dans lequel j’ai mis les liens vers tout ce que j’ai pu trouver à ce jour concernant la convalescence d’un méningiome sur internet. Cet article, Revue internet des consignes et conseils pour la convalescence, vous évitera, je l’espère, de longues recherches internet. Seuls y sont référencés les sites tenus par des professionnels de la santé, hôpitaux et fondations.

Les articles publiés fin Août 2017 correspondent à ce que j’ai fini de rédiger pour la première partie de ma convalescence, soit 3 mois après l’opération. Ensuite, j’ai mis un peu de temps à publier le blog et les autres articles, qui commencent en Janvier 2018. Aujourd’hui, un an après l’opération, j’ai le bonheur d’aller beaucoup mieux, de beaucoup moins penser à ma convalescence et de m’occuper de multiples autres sujets. Il y aura donc beaucoup moins d’articles mais je suis toujours en ligne pour vous répondre si vous avez des commentaires postés sur le site.

Dans la partie Témoignages, plusieurs personnes, via le site ou que j’ai rencontrées sur Facebook, m’ont transmis leur propre histoire par rapport à cette maladie, que j’ai donc publiées ici. D’ailleurs, si vous le désirez, vous pouvez me transmettre le votre qui viendra enrichir ce site, en passant par « Envoyer un message ».

Note le 07/02/19 : un nouvel article dans la partie Bilan : Presque deux ans après l’opération

Pourquoi je publie ce blog sur internet ?

Revenons au titre de cette page: « pourquoi un blog? »

Pour deux raisons:

  • La première: raconter ce qui m’est arrivé et m’arrive encore me fait du bien. J’ai toujours beaucoup aimé écrire et rédiger ce blog fait partie pleinement de ma convalescence. C’est une des techniques que j’ai mis en place d’ailleurs dans la méthode pour faire face à certains effets secondaires.
  • La deuxième: faire partager à d’autres personnes mon expérience pourra, j’espère, les aider à trouver des moyens de surmonter certains des effets secondaires dûs à ce type d’opération.

Je suis très souvent connectée à internet pour lire des articles sur divers sujets.

Cependant, quand j’ai eu la détection de mon méningiome puis quand l’opération a été planifiée, je n’ai quasiment consulté aucun site internet parlant du méningiome.

Je me rappelle n’avoir regardé que la page de Wikipédia.

Pourquoi ? Personnellement, lire sur internet au sujet de ce problème de santé qui n’est pas anodin, cela m’aurait fait peur, je me serai dit « oh la la, c’est ça qui m’arrive et va m’arriver !!!! »

Soit nous ne comprenons pas les sites, car ils sont pour les professionnels de la santé, soit ce sont des forums médicaux où nous lisons plein de commentaires décrivant ce à quoi des personnes ont dû faire face et là, sans avoir peur des mots, c’est limite démoralisant.

Quand j’ai commencé à ressentir les premiers effets secondaires après l’opération, j’ai fait à ce moment là pas mal de recherches sur internet qui m’ont été assez bénéfiques. Ca, je le ressentais, je lisais en détail, ça je ne le ressentais pas, je ne m’y attardais pas.

« Je ne suis pas la seule à avoir ce problème ! »

« Moi, je n’ai pas ça, ouf j’ai de la chance »

Par contre, comme je suis une personne avec un caractère assez autonome, je n’ai pas trouvé vraiment sur internet la manière de contourner ces effets secondaires et j’ai mis ma propre méthode en place, que vous retrouverez dans ces pages.

Pour moi, elle peut peut-être aider certaines personnes à se dire:

« Je ne suis pas la seule à avoir ce problème ! »

« Alors, comment cette personne a fait pour résoudre ce problème ? »,

« Intéressant, mais je ne suis pas pareil, comment moi je vais faire ?  » et trouver du coup leur propre méthode.

Je recommande donc à ceux qui ont un méningiome pas encore opéré ou qui viennent d’être opérés de ne pas penser que tous les effets secondaire que je décris dans le chapitre  des exemples, ils vont les avoir. Je suis une championne de la psychosomatisation. Mais chacun va réagir à sa façon. Il y a peut-être des personnes qui auront très peu d’effets secondaires, d’autres qui en auront plus. Je pense que c’est plutôt la méthode que je décris pour chaque exemple qui peut, peut-être, donner aux autres des idées pour faire disparaître un des effets secondaires.

N’hésitez pas à me contacter. Cela pourrait m’aider à faire face à de nouveaux problèmes personnels et à certains pour lesquels je n’ai pas à ce jour de véritable solution. Mais aussi, même si c’est au sujet d’autres effets secondaires que je n’ai pas eu, ou d’autres méthodes utilisées pour les contrer, j’en enrichirai les exemples dans ce blog.

Par ailleurs, dans mon souvenir de ma recherche sur les effets secondaires, je pense avoir vu au moins un blog d’une personne ayant fait un peu la même démarche que moi, de raconter sa « post-opération ». Je ferai, quand j’aurai le temps, à nouveau quelques recherches sur internet pour mettre les liens vers les sites d’autres personnes racontant leur parcours après l’opération.

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Le méningiome

Atteinte d’un méningiome avec exophtalmie, je souffrais avant l’opération de différents problèmes.

Le méningiome était sur le côté gauche, au niveau de l’œil gauche. Il avait fait grossir l’os de ma tempe, l’os derrière l’œil et poussait le nerf optique. Ma tempe était donc enflée et mon œil gauche sortait de ma tête de quelques millimètres, poussé vers l’extérieur.

Avant l’opération, à part ce qui était visible, je ne connaissais pas vraiment ce qu’il avait entrainé comme autres symptômes.

Après l’opération, je sais aujourd’hui qu’il me faisait souffrir de migraines.  Il me faisait aussi voir double, sans que je m’en rende compte. Il n’a visiblement pas affecté mon cerveau (dans le lobe temporal, de la mémoire) car je ne souffrais pas, je pense, de perte de mémoire ou alors j’y suis tellement habituée que je n’y fais pas attention.

J’ai été opérée par un très bon chirurgien, jamais je ne pourrai assez le remercier. Voici le lien vers le site de son service: Unité de Chirurgie de la Base du Crâne – Lyon

Durant l’opération, il a :

– fait une incision uniquement dans les cheveux qui part du front et finit derrière l’oreille : strictement rien n’est visible, aucun problème d’esthétisme;

– enlevé le méningiome dans le cerveau;

– supprimé la protubérance de l’os de la tempe et mis en place une sorte de grille pour boucher le trou fait dans l’os du crane;

– remis l’œil en place en enlevant tout ce qui le poussait vers l’extérieur;

– remis le nerf optique en place.

Il y a peut-être des erreurs dans ce qui j’explique ci-dessus car l’opération a duré 6 heures. J’ai relu plusieurs fois le compte-rendu très détaillé de l’opération. C’est particulièrement compliqué à comprendre car écrit avec un vocabulaire médical très pointu. Mais il m’a expliqué ce qu’il allait faire avant l’opération puis à notre rendez-vous deux mois après l’opération. J’ai assez bien compris ce qu’il me disait.

Après l’opération, je suis restée une semaine à l’hôpital, je m’en rappelle très peu. Ensuite j’ai passé deux semaines en maison de convalescence, où j’ai vraiment commencé à m’ennuyer à la fin de la deuxième semaine. Puis je suis restée deux semaines chez mes parents où j’ai commencé à rebouger un peu. Finalement, je suis rentrée chez moi et là j’ai débuté vraiment ma convalescence.

En effet, j’ai dû faire face à de nombreux effets secondaires. J’ai donc mis en place une méthode afin de lutter contre eux et de reprendre le plus vite possible une vie normale.

Ce processus est loin d’être terminé, j’ai beaucoup avancé mais il me reste du chemin à faire, et cela prendra encore longtemps.

Cet article que je mets sur le blog aujourd’hui, je le retravaillerai au fur et à mesure pour l’enrichir.

Mon entourage et le médecin qui me suit après l’opération m’ont  dit que cette méthode peut aider des personnes ayant les mêmes problèmes suite à une opération d’un méningiome mais aussi suite à d’autres opérations ou problèmes au cerveau.

Voilà pourquoi j’ai rédigé un document expliquant comment je fais face à tous ces effets secondaires et pourquoi je le publie sur internet.

Personnellement, cela m’aide moi-aussi. C’est non seulement un peu comme un écrivain qui écrit son autobiographie mais aussi d’avoir rédigé la méthode fait que je la suis avec plus d’attention.

 

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Opération ou pas opération ?

Note importante le 06/09/2018 : pour les personnes venant sur ce site suite à l’alerte concernant l’Androcur,acétate de cyprotérone,  il semble possible que l’arrêt du traitement permette à la tumeur de régresser. J’ai rédigé le texte ci-dessous sans connaitre cela. Vous trouverez des renseignements complémentaires dans l’article Androcur, le risque est bien là.

Comme je l’explique dans l’article « Le méningiome », le méningiome qui m’a été diagnostiqué avait quatre aspects :

  •  Une tumeur bénigne au niveau du cerveau, d’environ 2 cm de diamètre, soit une petite balle de ping-pong. Cette tumeur était située dans la zone de la mémoire. Cependant, je n’avais pas de problèmes à ce niveau, style trou de mémoire…Cependant, j’avais de très fréquentes migraines et je m’en rends compte aujourd’hui, une fatigue chronique;
  • Une exophtalmie de l’oeil gauche, il était poussé vers l’extérieur.  Si j’ai bien compris, cela se nomme méningiome sphéno-orbitaire. La nuit, ma paupière s’ouvrait toute seule quand je m’endormais et je dormais du coup avec un masque, comme dans les avions. Pas très agréable;
  • La tumeur commençait à impacter le nerf optique;
  • L’os de ma tempe avait grossi, c’est d’ailleurs comme cela que je me suis rendue compte que j’avais un problème.

Quelques recherches internet sur l’os sphénoïde, touché par mon méningiome, sont intéressantes. Mais l’anatomie intracrânienne m’est complètement inconnue, je n’irai donc pas plus loin dans une description plus poussée des symptômes. Cependant, c’est une zone très complexe, située à l’intérieur du crâne.

Après m’être aperçue que j’avais ce problème à la tempe, j’ai passé une IRM où le méningiome a été détecté (si vous désirez plus d’information sur comment se passe une IRM, vous pouvez lire un article sur le site de l’association Amavea: Méningiome IRM : explications, témoignages)

J’ai franchement paniqué et j’ai eu très rapidement un rendez-vous, par connaissance, chez un neurochirurgien dans une clinique, dans un service spécialisé dans le méningiome.

Résultat de ce premier entretien, et après avoir passé un scanner complémentaire: le méningiome n’était pas opérable étant donné qu’il avait attaqué l’os. Mais je pouvais très bien vivre avec,  durant de nombreuses années. La tumeur, qui avait entre 10 et 15 ans, ne grossirait que de 1 à 2 mn par an. Je pouvais très bien vivre avec jusqu’à mes 80 ans. De plus, une opération pouvait être dangereuse, me faire perdre l’usage de l’oeil gauche, et ce médecin m’a donné des explications que je ne retranscrirai pas mais carrément paniquantes pour toute intervention.

A l’issue de cet entretien, j’avais rendez-vous 6 mois plus tard à la clinique pour une surveillance de l’évolution par IRM.

Bon, sur le coup, j’étais contente et je suis rentrée chez moi en me disant que pas d’opération, c’était vraiment bien.

Une nuit de réflexion, et un petit calcul :

  • L’os était déjà bien atteint, mon oeil sortait de la tête, qu’en serait-il dans les prochaines années ? Jusqu’où mon visage serait déformé ? Allais-je dormir le reste de ma vie avec un masque ?
  • J’avais 48 ans. Si la tumeur grossit entre 1 et 2 mn par an, dans 10 ans, elle ferait 1 cm ou 2 cm de plus. Donc cela pouvait aller jusqu’à un diamètre de 4 cm au final dans 10 ans… et dans 20 ans ?

J’ai tapé méningiome dans Wikipédia, et si vous regardez l’image qui illustre l’article, et bien effectivement, je pouvais me retrouver un jour avec une tumeur dans le cerveau beaucoup beaucoup plus grosse. Et pour l’os ?

J’ai donc quasiment immédiatement décidé d’avoir un deuxième avis. Mon médecin de famille, et je l’en remercie, m’a orienté vers un grand service de neurochirurgie, dans un hôpital de type CHU.

Donc deuxième entretien : le neurochirurgien m’a très bien expliqué de quoi je souffrais, en terme compréhensibles. Et il m’a dit, « Je vous opère dans un mois, le seul risque est effectivement de perdre la vision à gauche mais normalement cela n’arrivera pas. »

J’ai eu aussi par connaissance deux autres avis, un me disant que l’opération n’était pas urgente et l’autre, au contraire, qu’il fallait opérer.

De plus, alors que suite au premier entretien en clinique, seul mon médecin a eu un compte rendu, par le CHU, j’ai reçu par voie postale les comptes rendus pré et post opératoires ainsi que, après deux semaines en maison de convalescence, il m’a été remis le compte rendu de l’opération.

Les comptes rendus sont très « techniques », je ne comprends pas tout et d’ailleurs pour rédiger cet article, j’ai regardé par mal de sites internet pour essayer de mieux comprendre.  Mais je fais cette démarche presque 8 mois après l’opération. En effet, avant et après l’opération, j’ai préféré rester un peu dans le flou, et faire confiance aux spécialistes. Personnellement, cela m’évite de me faire des films, qui pourraient être bien loin de la réalité.

Cet article n’est pas écrit dans le but de polémiquer mais juste d’exposer ces faits que je trouve importants.

Pourquoi le médecin de la clinique ne m’a pas dit que dans le service, ils n’avaient pas les connaissances ou moyens personnels et techniques d’opérer ce type de méningiome ? Pourquoi ce médecin ne m’a pas adressée à un de ces confrères plus spécialisé dans ce type de symptômes ? Franchement, j’ai du mal à accepter.

J’ai appris depuis que de nombreuses personnes ont un méningiome, qu’il est surveillé et qu’ils ne sont pas opérés. Donc, l’opération n’est pas toujours nécessaire et immédiate.

J’ai demandé lors de ce deuxième entretien si ce type de méningiome était fréquent (voir l’article sur les statistiques), il m’a dit qu’il en opérait un de ce type par mois, ce qui de mon point de vue n’est pas une opération « classique ».  Seuls les grands services hospitaliers sont-ils capables de prendre en charge ce type d’opération ?

A 65 ans, oui, je pense que j’aurai préféré attendre de voir l’évolution, mais pas à 48 ans.

Vivre avec un épée de Damoclès au dessus de la tête, vivre avec mon oeil que me gênait déjà, ma paupière qui s’ouvrait la nuit et surtout me dire que plus le temps passait, plus l’opération serait dangereuse et compliquée, non, ce n’était pas possible.

Donc j’ai été opérée, par un très bon chirurgien, et bien que la convalescence soit longue et parfois difficile, j’en suis très contente.

A noter cependant qu’il me reste des traces de méningiome dans la pommette, qui n’ont pas pu être enlevées durant l’opération. Donc, surveillance classique maintenant par IEM tous les 6 mois. Et si ces résidus se propagent, je devrais être ce jour là à nouveau opérée mais par le nez, pas besoin de faire une nouvelle intervention au niveau du crâne. Tant mieux !

Conclusion : plusieurs avis médicaux, pour ce genre de problèmes plutôt importants, c’est essentiel. Et trouver le bon spécialiste, c’est aussi nécessaire. Et puis notre corps nous appartient, et la décision finale nous appartient aussi.

Source : Le serment d’Hippocrate

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Androcur: le risque est bien là

Nous sommes le 6 Septembre 2018, un Jeudi, et depuis le début de la semaine, la presse sur Internet et même la presse écrite commence à parler de l’Androcur, acétate de cyprotérone, comme pouvant être la source de l’apparition de méningiome chez des patients.

Voici un lien vers l’article Androcur, dernier médicament sur la sellette de l’Express.

Cette alerte n’est pas faite que par les médias. Voici un autre lien vers l’ANSM, organisme officiel, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, datant du 27 Août, Androcur (acétate de cyprotérone) et génériques : risque de méningiome lors d’une utilisation prolongée – Point d’information.

Et la conséquence, une publication, par exemple, à destination des médecins sur le site de la SFE, Société Française d’Endocrinologie, sur leur page d’accueil à ce jour , Androcur®/acétate de cyprotérone et risque de méningiome: Communiqué de la SFE et de la SFEDP, dont voici les conclusions:

Nous invitons tous nos collègues endocrinologues et endocrinologues pédiatres:

  1. à discuter avec leurs patientes traitées par l’Androcur®/ACP, de les informer de ce nouveau risque potentiel et de rediscuter avec elles la poursuite (ou non) du traitement.
  2. à n’utiliser l’Androcur®/ACP que dans les indications validées par l’AMM (Annexe 1), après avoir écarté toutes les contre-indications (Annexe 1), dont le méningiome.
  3. à proposer en première ligne des alternatives thérapeutiques comme les oestro-progestatifs si l’hyperandrogénie et/ou l’hirsutisme sont modérés.
  4. à utiliser l’Androcur®/ACP aux doses les plus faibles possibles et pendant les périodes les plus courtes possibles en informant systématiquement les patients(es) du risque de survenue de méningiome, et en cas d’introduction en période pubertaire, à réévaluer l’indication après deux ans et au plus tard lors de la transition pédiatrie-adulte.
  5. La réalisation d’une IRM encéphalique systématique pour dépister un méningiome chez les patients exposés au long cours à l’Androcur®/ACP est en cours de discussion par les différentes sociétés savantes et les autorités sanitaires.  Nous espérons arriver rapidement à une position consensuelle raisonnable.

Je lisais des commentaires cette semaine sur Facebook sur des médecins à qui leur patiente prenant Androcur et se posant des questions, répondent : « Il ne faut pas croire tout ce que la presse raconte« , ou une biologiste, scientifique, mettant en doute le lien Androcur / Méningiome. Cela, je l’avoue, m’a un peu mise hors de moi. Les deux publications que j’ai mises ci-dessus sont de véritables alertes, basées sur de véritables données scientifiques. Ce ne sont pas des rumeurs ou des polémiques.

Car le méningiome est une tumeur grave, l’opération d’un méningiome est une opération aux lourdes conséquences comme vous pouvez le lire dans les pages de ce site. Il faut se battre pour aller de l’avant, c’est long et cela peut avoir des conséquences sur toute votre vie. Un méningiome, ce n’est pas un petit effet secondaire passager. Courir un tel risque ne me paraît pas raisonnable, pas pensable.

Alors, et même si la manière dont l’Androcur en tant que molécule agit n’est pas complètement étudiée, complètement comprise, je dis aux patients « aller voir très rapidement votre médecin et parlez lui en, c’est très important », et aux médecins, j’ai envie de dire « arrêtez immédiatement d’en prescrire! »  Et à ceux qui répondront dans le plus grand scepticisme : « Si votre fille a une prescription de ce médicament, continuerez vous à lui dire d’en prendre ou lui direz-vous d’arrêter immédiatement? »

Ce site est un témoignage de ma convalescence suite à l’opération alors je vais témoigner sur comme cela s’est passé quand il a été détecté:

Le neurochirurgien m’a dit d’arrêter immédiatement le traitement sous Androcur et a écrit à ma gynécologue qui me le prescrivait depuis 12 ans, voici un passage de la lettre datant de Mars 2017, donc il y a plus d’un an:

« Cette patiente est sous Androcur et Oromone … Je pense q’il faut discuter d’arrêter les hormones qui favorisent la croissance de ce type de lésion ». 

Je suis allée voir ma gynécologue, l’entretien a été très cordiale. Elle m’a dit d’arrêter immédiatement et que vu mon age, 48 ans, cela n’aurait pas d’impact sur mon organisme. Elle faisait une drôle de mine, elle était très proche de la retraite. Et vous savez comment c’est fini l’entretien? Elle ne m’a pas fait payer … ce qui de mon point de vue a été extrêmement symbolique.

Il y a un autre point que je voudrais aborder. Vous êtes sous traitement et un méningiome est détecté. Quand vous lisez la presse, (je mettrai des liens vers des articles plus scientifiques), il est noté:

« Les tumeurs régressent le plus souvent à l’arrêt du traitement »

J’avoue aujourd’hui avoir passé une mauvaise semaine depuis jeudi… à me demander si, comme vous pouvez le lire dans mon article Opération ou pas opération? , je n’aurais pas dû attendre avant de me faire opérer. Bon, le méningiome avait attaqué l’os sphénoïde, mon œil sortait, l’os de ma tempe s’était épaissi, je pense que cela devait être opéré mais aucun médecin ne m’a dit « Nous allons attendre quelques mois car suite à l’arrêt de votre traitement hormonal la tumeur peut régresser » ou « Même avec l’arrêt du traitement hormonal, il faut vous opérer ».

En conclusion, si vous lisez cela et qu’un méningiome est détecté, que vous prenez de l’Androcur, parlez-en à votre chirurgien afin de vérifier que ce paramètre est bien pris en compte.  De plus, et c’est très important, signaler votre cas sur le site du  Ministère des Solidarités et de la Santé. Je l’ai fait, vous serez dans les études statistiques si importantes et enregistré de manière anonyme.

Point le 25/09/2018 

Concernant l’Androcur, l’information auprès des patients et des médecins est aujourd’hui bien prise en compte.

Vous trouverez un article sur le site de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, ANSM: Androcur et risque de méningiome : Mise en place d’un numéro vert pour les patients et recommandations temporaires à destination des professionnels de santé – Point d’Information

Si vous avez besoin d’informations, vous pouvez donc contacter le numéro vert 0 805 04 01 10

D’ailleurs, si vous les appelez, n’hésitez pas à relater votre coup de téléphone en commentaire et les indications qui vous ont été données. Je ne les ai personnellement pas appelé, étant au courant du risque que fait courir ce médicament.

Point le 05/12/2018

Un nouveau point d’information a été mis en place par l’ANSM, dans le cadre de la prévention pour les utilisateurs d’Androcur:

Acétate de cyprotérone (Androcur) et risque de méningiome : l’ANSM poursuit ses actions pour renforcer l’information des utilisateurs – Point d’Information

Par ailleurs, vous pouvez suivre l’information sur cette molécule via le site : Actualité cyprotérone

Point le 04/04/2019

Le sujet de l’Androcur et du lien avec les méningiomes avance. Vous retrouverez très rapidement toutes les informations sur le site de l’association Amavea 

Vous pouvez aussi rejoindre le groupe Facebook de cette association qui regroupe de nombreuses personnes souffrant de méningiomes dont des victimes de l’Androcur.

Je compléterai cet article dans les prochains jours avec ces nouvelles informations, certainement ce week-end, donc n’hésitez pas à repasser par ici …

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Androcur : prudence …

Voici un deuxième article sur l’Androcur … un peu plus nuancé que le premier.

Effectivement, aujourd’hui le lien Méningiome/Androcur a bien été établi. Seulement, suite à beaucoup de conversations que j’ai lues sur Facebook, de nombreux articles dans la presse mais aussi mon propre vécu, je tenais à écrire un nouvel article.

Tout d’abord, pour les personnes qui me lisent et prennent de l’Androcur, se posent des questions et surtout commencent à stresser par rapport à cette maladie qu’est le méningiome, et bien il ne faut pas penser que prendre de l’Androcur signifie systématiquement avoir un méningiome. Je n’ai malheureusement pas de statistiques valables, mais les méningiomes ne sont pas si fréquents.
Cependant, oui, c’est possible d’en développer un, donc le mieux est de demander à passer une IRM, et comme cela on est fixé. Et j’ai très souvent lu des personnes qui font cette démarche et qui n’ont pas de méningiomes !

Effectivement aussi, plus longtemps on prend de l’Androcur, plus le risque de développer un méningiome augmente (on parle d’effet de dose cumulée) donc le mieux est de l’arrêter. Dans les prochains mois, comme les patients vont être informés du risque de méningiome, beaucoup de médecins ne vont plus le prescrire, tout du moins, c’est ce qu’il me semble … mais arrêter un médicament, ce n’est « peut-être » pas si simple.

Alors, je vais vous raconter un peu la suite de mon histoire, qui n’est pas dans le reste du site, car cela ne parle pas de méningiome…
J’ai des problèmes de thyroïde, hypothyroïdie, traitée depuis plus de 20 ans par du Levothyrox et tout allait bien, très stable.
Et je prenais donc Androcur et Oromone depuis 15 ans.
Un méningiome m’a donc été détecté et le neurochirurgien a dit « arrêt immédiat des médicaments », je suis allée voir ma gynéco car je voulais savoir si arrêter brutalement ces médicaments était dangereux, elle a dit non, vous pouvez arrêter. Donc, j’ai arrêté de prendre ces hormones de synthèse que je prenais depuis 15 ans du jour au lendemain.
Bon, très bien … j’ai été opérée directement sans surveillance de l’évolution du méningiome deux mois après qu’il ait été découvert. A ce moment là, le fait qu’à l’arrêt de l’Androcur le méningiome puisse régresser n’était pas bien connu. Bon, c’est comme cela, mais si c’est votre cas, je ne saurais trop recommander que votre neurochirurgien en tienne bien compte avant de pratiquer l’intervention.

Tout cela remonte à presque deux ans. Le méningiome avait créé une exophtalmie à l’oeil gauche corrigée par l’opération.
Et que s’est-il passé bien peu de temps après l’opération ? L’exophtalmie est revenue, à gauche et à droite aussi et mes paupières se sont mises à gonfler …
Grâce à une interne de l’hôpital en ophtalmologie, et bien une hyperthyroïdie a été découverte.
(A noter que cela peut expliquer que cette fatigue qui persiste deux ans après l’opération)
Et quand je regarde les photos, ça a commencé juste après l’opération et à attaquer mes yeux, qui sont aujourd’hui dans un bien triste état.
Donc j’ai en même temps une hypothyroïdie (Hashimoto) et une hyperthyroïdie (Basedow), cela s’appelle une hashitoxicose, votre thyroïde qui fait le yoyo et c’est une maladie rare.

Bon, la suite de cet article n’est que pure hypothèse de ma part … et j’insiste là dessus. Mais parfois, mieux vaut raconter des choses qui ne tiennent pas la route que passer à côté de ce qui est important.
Vu la forte coïncidence entre mon opération et l’apparition de cette maladie en terme de date, j’en suis arrivée à trouver cette coïncidence un peu trop grande à mon goût … mais, je le répète, cela peut être pure coïncidence.
Cependant, l’arrêt du traitement Androcur et Oromone a fait que j’ai été ménopausée immédiatement, assez jeune vu que j’avais 48 ans … donc arrêter ces hormones si brutalement peut-il avoir un effet secondaire sur notre corps ? J’ai regardé, il y a une très grande littérature sur le lien entre Oromone qui est de l’estradiol et la thyroïde… et du coup, je me pose des questions.
Les hypothèses ?
1) il n’y a aucun lien entre l’arrêt des hormones et le fait que j’ai développé une hyperthyroïdie
2) cela est tombé en plein lors des problèmes avec le Levothyrox ? Celui-ci peut-il être en cause?
3) la ménopause est à l’origine du dérèglement de la thyroïde
4) l’arrêt brutal de la prise de médicament a généré un tel changement hormonal que cela a créé cet effet secondaire.

Voilà, quand je regarde cela, et bien, je me dis qu’aujourd’hui je ne referai pas la même erreur et que pour l’arrêt complet des médicaments et bien, je chercherai à consulter un endocrinologue des plus réputé pour être sûre que cela ne va pas mettre mon système hormonal sens dessus-dessous … et aussi qu’il va me faire un suivi après l’arrêt .. histoire qu’on ne découvre pas un peu par hasard, comme dans mon cas, qu’il y a un problème.

Donc oui, l’arrêt immédiat d’Androcur est plus que nécessaire si un méningiome est détecté. Et aussi je ne recommanderais à personne de continuer à consommer ce médicament dangereux sauf nécessité absolu mais je ne saurais trop dire de faire suivre son arrêt par un médecin qui le fera en toute connaissance de cause.
Peut-être que je me trompe, que j’aurais eu tout cela dans tous les cas mais moi, je préfère « prévenir que guérir » car de mon coté, le méningiome et son opération ont été ce que j’ai eu de plus difficile mais la suite avec ces problèmes de thyroïde ne se révèle pas simple non plus … peut-être une des raisons pour lesquelles j’ai eu cette convalescence un peu difficile que je raconte ici.

N’hésitez pas à mettre des commentaires qui pourraient peut-être éclairer sur ces différents points. Et d’ailleurs, si j’en ai l’occasion, j’en parlerais à un endocrinologue …

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Création de la page Témoignages

Cela fait plus d’un an que je travaille sur ce site, voulant apporter ma contribution auprès des personnes souffrant de méningiome et trouvant peu de renseignements sur internet. Ma convalescence avançant bien, je m’en suis moins occupée ces derniers temps, partie vers de nouvelles aventures.

Dans tout ce que je raconte ici, dans toutes ces pages, c’est mon témoignage personnel, la façon dont j’ai voulu faire face à cette maladie, cette opération, cette convalescence. Une longue bataille qui continue, je ne suis pas complètement remise, mais j’ai espoir qu’un jour, cela sera le cas.

Alors, j’ouvre les portes du site aux personnes qui désirent parler de ce long parcours. Ainsi, aujourd’hui, je créé une page « Témoignages ».  Un espace de partage de cette longue étape dans la vie des personnes touchées.

Pourquoi raconter ce qui nous est arrivé par écrit? Pour moi, cela a été extrêmement thérapeutique. Et puis, nous nous sentons moins seul, nous retrouvons à travers les lectures d’autres patients ou de leurs proches des choses que nous avons vécues, d’autres dont nous n’avions pas idée, l’éclairage sur des questions que nous nous posions. Et aussi, j’espère receuillir des témoignages de personnes dont la convalescence est terminée et qui peuvent repartir vers une vie « normale ».

Je tiens à dire quelques mots pour les lecteurs qui arrivent sur cet article.

Entre la prescription de mon IRM, la détection du méningiome et l’opération, il s’est passé 5 mois. Et bien, durant ces 5 mois, j’ai consulté deux pages internet parlant du méningiome, c’est tout. Car internet dans ce type de conditions, dans l’attente, est terrible. Le meilleur endroit pour se faire peur.  Et en attendant, j’ai joué à plein de jeux vidéos, regarder plein de séries et de films. Pourquoi? Ne pas arriver trop stressée le jour de l’opération, ne pas être fatiguée, cela m’a permis de mieux affronter la suite. D’ailleurs, mon médecin m’a mise en arrêt de travail, j’étais surmenée, il me fallait prendre du repos avant d’entrer à l’hôpital.

Ensuite, après l’opération, je suis retournée sur le Web. J’ai lu pas mal d’articles, en français et en anglais, dont vous pouvez retrouver une partie dans la Revue internet des consignes et conseils pour la convalescence. Mais je me suis sentie parfois très seule, ne connaissant personne à qui cela est déjà arrivé, à qui en parler et surtout qui comprendrait. Car certaines douleurs, certains symptômes, nul en dehors de ceux qui ont eu une opération au cerveau ne peuvent les ressentir.

Un méningiome est une tumeur le plus souvent bénigne, ce n’est pas un cancer dans la grande majorité des cas (environ 95%) . Ce qui est important car une fois opéré, il n’y a pas de traitement à suivre et souvent la tumeur ne réapparaît pas. Cependant, il y a des multiple cas de figure, selon la localisation du méningiome, sa taille, le nombre de méningiomes dont vous souffrez. Ainsi, selon comment la maladie s’est développée, après l’opération cela peut bien se dérouler ou être un véritable « parcours du combattant », voir devoir subir plusieurs opérations. Pour les personnes atteintes de cette tumeur, selon ses spécificités, cela peut changer leur vie, le chemin de la convalescence est difficile, sans soutien médical ou psychologique et c’est une étape bouleversante à laquelle il faut faire face. Cela a été mon cas. Le sous-titre de ce site est « Faire face à des effets secondaires suite à l’opération d’un méningiome », oui il faut faire face et ce n’est pas toujours facile. Un « effet secondaire », c’est ce que nous lisons sur la notice d’une boite de médicaments. Le médicament contre le méningiome c’est, dans de nombreux cas, une opération, je n’ai pas eu la notice de ses effets secondaires. Il a fallu que je trouve des parades pour faire face, c’est ce que j’ai écrit dans toutes les pages du site, je me suis parfois trompée mais « Avancer » était et reste mon objectif.

Si vous avez été opéré d’un méningiome ou êtes un proche d’une personne dans ce cas, si vous avez envie de témoigner, envoyer moi un mail via le formulaire de contact, le gros bouton en haut à droite « Envoyer un message ». Je vous répondrai en vous envoyant quelques petites astuces qui me permettront de publier votre récit plus facilement.

Les témoignages sont anonymes. Vous y trouverez cependant des noms de médecins, d’hôpitaux ou de services  et des liens vers leurs sites, ce qui sera toujours fait avec l’accord du médecin. C’est d’ailleurs pourquoi dans ces pages se trouve le lien vers le service qui m’a opérée.

Mon parcours, vous l’avez à travers les pages du site, mais il en manque une partie, je n’ai pas eu le temps de rédiger beaucoup ces derniers temps. Pour donner quelques nouvelles, tout n’a pas été simple, ma convalescence plus d’un an après l’opération n’est pas terminée, quelques douleurs restent, la fatigue aussi. Mais comme je le dis souvent « Suis toujours là, je vais en profiter ! » et je me suis lancée dans de nouveaux projets personnels et professionnels passionnants et qui m’apportent beaucoup de plaisir à réaliser. Comme quoi, une convalescence peut permettre d’entreprendre de nouvelles choses. Réflexion personnelle car j’ai toujours tendance à positiver, même si parfois, c’est compliqué de trouver comment.

Sur les témoignages, il ne sera pas possible de publier des commentaires mais vous pouvez le faire sur cet article.

Je tiens à remercier de tout cœur Emmanuelle qui m’a envoyé ce premier texte que je publie aujourd’hui. Un récit poignant, d’une étape de vie si difficile et dont le long chemin ne fait que commencer. Merci Emmanuelle, courage, nous sommes de tout cœur avec toi.

Bon courage aussi à vous tous, amis lecteurs et je vais essayer de trouver le temps de refaire quelques articles en attente. Comme le méningiome est aujourd’hui un sujet d’actualité, un article est en cours d’écriture, une revue de presse que je vais publier dans quelques jours.

Voici le lien vers ces récits :  Convalescence – Témoignages

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Sondages

En complément de la page Témoignages, je publie ici quelques sondages qui ont été réalisés auprès de personnes souffrant de méningiomes.

Le premier, extrêmement complet, avait reçu 118 réponses lorsque le document de synthèse que je publie aujourd’hui a été rédigé. Il est toujours ouvert aux membres du groupe et reçoit encore des réponses.

Une partie du sondage concerne les personnes qui ont pris de l’Androcur et d’autres molécules telles que Lutéran et Lutényl qui sont à l’origine du développement des méningiomes. L’autre partie est sur l’opération et … ses séquelles. Les données recueillies mettent en avant toute la difficulté liées à cette maladie et ensuite comment se remettre après l’opération. Et cela ne concerne pas que la santé mais aussi la vie personnelle et professionnelle.

Au tout début, vous trouverez aussi des informations sur ce qui a amené les personnes à consulter, les symptômes, et donc comment le méningiome a été détecté. Il ne faut pas se voiler la face car souvent cette tumeur est présente sans que nous le sachions et il faut attendre un stade de développement qui parfois peut nécessiter une opération pour se voir prescrire l’IRM permettant de détecter la tumeur. D’où le fait que vérifier par IRM si elle est présente pour les personnes ayant pris les médicaments en cause, progestatifs, est fondamental… car plus tôt elle est détectée, plus le risque d’opération peut être réduit … et arrêter ces médicaments peut stopper le développement de cette tumeur voir permet sa régression dans certains cas.

Vous pouvez le télécharger ici et vous pouvez aussi me contacter si vous désirez y participer, je vous enverrai le lien.

Sondage Méningiome et méningiomatose

Des données de ce document ont été présentées à l’ANSM, dans le cadre de la prévention des méningiomes mais je pense que la connaissance de ce que les patients doivent endurer après une opération doit être plus importante … je ne comprends toujours pas que beaucoup de personnes se retrouvent seules durant leur convalescence, sans soutien de spécialiste pour passer cette étape difficile.

Le deuxième sondage sera publié dans quelques jours après mise en forme d’un document de synthèse.

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Le long chemin de la convalescence

Dans cette série d’articles, je parle de différents problèmes auxquels j’ai dû faire face après mon opération et donc durant ma convalescence.

Je décris des problèmes physiques (vision, douleurs…), intellectuels (concentration, stress, sommeil…) mais aussi des problèmes, voir des défis au début,  à gérer dans la vie courante (conduire, aller faire les courses…) que j’ai mis dans la partie Avancer, car y faire face permet d’aller de l’avant durant la convalescence pour arriver un jour à ce que celle-ci soit terminée, même si cela prend du temps.

Comme je l’ai déjà évoqué dans l’introduction de ce blog, chacun va face face à son propre ressenti. Je pense que dans ce que je décris,  il y a des points communs mais cela n’inclut pas l’ensemble des problèmes.

L’opération d’un méningiome n’est pas anodine. Le fait de toucher à la boîte crânienne, au cerveau et dans mon cas à l’oeil gauche, au nerf optique, entraîne une convalescence difficile, longue. Même si aujourd’hui, 9 mois après l’opération (!), je vais beaucoup mieux, il me reste encore du chemin à parcourir.

A la sortie de l’hôpital après 7 jours, puis de 15 jours en maison de repos, j’ai eu extrêmement peu de directive pour mon rétablissement.

Je regrette que les patients n’aient pas un véritable suivi post-opératoire, structuré et organisé. Des trois côtés : physique car ce n’est pas toujours évident de faire face, matériel car sans aide le simple fait, par exemple, de remplir le frigo au début est difficile et psychologique car se faire opérer du crâne en fin de compte c’est assez traumatisant.

Personnellement, je me suis dit qu’il allait falloir y aller mais doucement, progressivement. D’où, comme je l’ai dit dans l’introduction, cette méthode que j’ai mise en place pour faire face à chaque problème. Vous pourrez  donc la consulter dans la section La Méthode.

Si en lisant comment j’ai fait face à tous ces problèmes vous êtes surpris par comment je les ai abordés, ne vous étonnez pas. Déformation professionnelle, geek, cinéphile, sériephile, grande lectrice: toutes ces passions m’ont aidées et même d’autres sujets par la suite…Et pour moi, c’est à chacun d’imaginer selon ses habitudes et ses passions comment pallier aux problèmes.

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Fatigue après l’opération

Quand j’ai écrit la première version de ce blog, j’ai oublié le problème essentiel que l’on ressent après une opération : la fatigue.

J’ai parlé de problème de concentration, de vision… mais je n’avais pas encore compris que tout cela est lié ou entraîne un état de fatigue qui a été parfois vraiment difficile à surmonter. Mon médecin m’a parlé d’asthénie.

Cette fatigue a eu chez moi plusieurs paliers :

  • le 1er entre 1 et 2 mois après l’opération, dû à l’opération elle-même mais aussi à l’anesthésique, qu’il faut d’après ce que j’ai compris, éliminer (6h d’opération, c’est long…). Durant cette phase, je pense que les symptômes les plus flagrants étaient surtout la concentration, les problèmes de vision, les difficultés pour me déplacer, pour être devant mon écran d’ordinateur …
  • le 2ème quand j’ai repris le travail, au début du 4ème mois après l’opération. Même à temps partiel, cela a été une vraie galère, j’avais franchement l’impression que j’allais  tomber par terre. J’arrivais à travailler correctement durant 4 heures, mais ne pouvais strictement rien faire d’autre. En parallèle, cela entraîne du stress car non seulement ce n’est pas évident de bien travailler mais en plus il y a énormément de choses qui deviennent problématique à réaliser. Dans la section Avancer, j’ai fait tout un tas de petits articles sur des sujets comme remplir le frigo, lire, bouger, voir des amis… J’avais fait d’énormes progrès en 3 mois mais impossible d’assurer ma vie courante à cette reprise de l’activité. Du coup, au bout du rouleau, j’ai été à nouveau arrêtée à temps complet.
  • le 3ème à ma seconde reprise de travail au début du 7ème mois après l’opération. C’était toujours difficile de travailler mais j’ai pu faire d’autres choses à coté, étant toujours à temps partiel. Cependant, la fatigue me guettait toujours et franchement, rythme réduit durant encore 2 mois et beaucoup de repos.
  • le 4ème semble commencer à la date où j’écris cet article, soit plus de 9 mois après l’opération. Je me sens moins fatiguée, capable de faire plus de choses en dehors du travail. Bon, je croise les doigts car je viens de prendre une semaine de vacances (enfin, après presque un an des vacances, à la maison, mais ça fait du bien !) mais la rentrée pour l’instant se passe bien mais toujours à temps partiel.

Avec du recul, et cela n’est peut-être valable que pour moi, j’ai fait quelques constatations:

  • Le stress est le premier facteur qui me fatigue, qu’il soit personnel ou professionnel. Du coup, franchement, je l’évite le plus possible ou sinon, je fais tout pour que les facteurs de stress m’atteignent le moins possible…
  • Mon méningiome présentait une exophtalmie, soignée durant l’opération, avec aussi un impact sur le nerf optique. Du coup, le fait d’avoir des troubles de la vision binoculaire est pour moi le symptôme le plus flagrant que je suis en train de fatiguer trop. J’ai du mal à ne voir qu’une image égal repos. Et comme vous le verrez dans les articles sur la Lecture, lire dans ce cas est très bien en alternant avec la télévision. Cela me repose énormément, visuellement et intellectuellement. Car, ce symptôme va dans les deux sens: plus je fatigue, plus ma vision binoculaire a du mal à ne faire qu’une seule image et du coup, en forçant mes yeux, je fatigue encore plus. Une boucle sans fin que seul le repos peut arrêter. Comme je travaille sur écran, ce n’est pas toujours facile.
  • Un autre symptôme m’indiquant que je suis en train d’aller un peu trop loin est les oreilles qui se mettent à siffler. J’ai parlé des acouphènes en début de convalescence. Aujourd’hui, ils ont quasiment disparu et c’est juste un petit sifflement dans les oreilles mais qui veut dire : STOP, repos.

Pour moi, la fatigue est problématique car c’est un peu une source de frustration. En effet, passer par une épreuve telle que cette opération importante, et bien, à la sortie, j’ai envie de profiter de la vie… et quand on est fatigué, profiter c’est dur. Donc patience… et surtout, éviter l’ennui. Je parlais juste au dessus de la lecture, un plaisir que je retrouve après si longtemps mais aussi écrire ce blog, regarder des films et mes séries préférées, regarder des conférences sur YouTube, … tout cela est nécessaire car autrement si je m’ennuie, personnellement, j’ai un peu tendance à la déprime et à avoir du mal à dormir…

Je n’ai pas encore eu le temps de mettre les références en ligne mais il y a des protocoles qui parlent de la durée de convalescence. Constatation: après presque 9 mois de convalescence être toujours fatiguée et à temps partiel paraît très long. D’où d’ailleurs, les quelques recherches statistiques que j’ai faites sur le méningiome pour voir si les particularités de mon cas peuvent expliquer une si longue convalescence… combien de temps avant de retrouver 100% de tonus ? Je verrai bien.

S’écouter, être patient et apprendre à ne pas se laisser envahir par le stress ou par l’ennui sont pour moi les seuls moyens de pouvoir continuer ce long chemin vers le rétablissement complet. Je pense que vivre sa convalescence le plus sereinement possible permettra en fin de compte qu’elle se termine le plus rapidement possible.

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Problèmes de vision

Cet article parle de la vision mais c’est en réalité complètement mélangé avec le problème de la concentration.

Comme mon méningiome poussait mon œil vers l’extérieur et poussait le nerf optique, avant l’opération je voyais double, sans le savoir. La progression de ce symptôme est lente. Un méningiome, ça grossit lentement (1 à 2 mn par an) et je ne sais pas quand est arrivé ce symptôme.

Pourquoi ? Parce que le cerveau s’adapte. Je pense  que c’est ce qui s’appelle la vision binoculaire. Chaque œil perçoit une image, chacune est décalée par rapport à l’autre, et le cerveau travaille pour en faire une seule image.

Après l’opération, l’œil et le nerf sont maintenant à la bonne place. A l’hôpital, après le 1er bilan d’ophtalmologie, à la fin de la semaine d’hospitalisation, on m’a dit que ma vision binoculaire était meilleure.  Puis au deuxième contrôle, deux mois après l’opération, le contrôle disait que tout était bon, je ne voyais plus double. J’ai d’ailleurs eu une interdiction de conduire durant trois mois qui a finalement été réduite à deux mois à la suite de ce bilan.

Cependant le cerveau doit s’adapter à ces changements. Il doit changer son interprétation qu’il utilise depuis des années pour avec les deux images n’en faire qu’une seule. De plus, plus jeune, j’ai déjà dû faire de la rééducation pour la vision binoculaire.

Alors cela a créé trois effets secondaires : la fatigue oculaire, la « fixité », la « visiosensibilité »

 

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